27 vuotta!

* Kuvat on otettu Jannen syntymäpäivän aamuna. Eivät ole yksyhteen tekstin kanssa..

Kyllä en meinaa uskoa, että siitä on jo 27 vuotta, kun Janne putkahti maailmaan. Voi mahoton! Olin itse 33-vuotias ensisynnyttäjä. Tervettä lasta odotettiin. Mikä järkytys sen on täytynyt olla läheisille, kun kaikki ei mennytkään kuten on odotettu. Itselläni oli sellaiset rakkaus-suojat päällä, että en tuntenut epätoivoa, sen pinnallisen itkukohtauksen jälkeen, jonka koin, kun kuulin, ettei olekaan terve lapsi.

Näin monen vuoden jälkeen oli jo vaikeuksia muistellessa sitä aikaa, kun synnytys lähestyi. Hyvä niin. Onhan ne kirjoitettu, muutaman vuoden jälkeen olen varmaan valmis lukemaan ne kirjoittamani kirjat. Tekstit on olleet liian lähellä uudelleen elettäväksi tähän saakka.

Tänä vuonna vasta, ihan ensimmäistä kertaa, pystyin tuntemaan "vihaa" siitä, ettei lapsi ollutkaan terve. Se on terve ilmiö, älä huolestu. Eihän kukaan vanhempi ihannoi, kun sai yllättäen sairaan lapsen. Minulla on ollut niin paljon huolta ihan hänen henkensä menettämisen pelon vuoksi,- oikeastaan kaiken aikaa, että en tällaista perustunnetta ole päässyt tuntemaan.

Huomasin puhuvani ihan eri suulla kun yleensä, kun lenkkeily-ystävälle kerroin, että on Jannen syntymäpäivä, ja että kuinka olen sitä päivää aina sisimmässäni apaattisena viettänyt. Eihän hän voinut ymmärtää sitä, että kun kauan kaivattu ja odotettu lapsi syntyi; kun hänet vietiin heti happikaappiin, kun vietiin samantien ambulanssin valot vilkkuen Helsinkiin, kun sieltä puhelimessa kuulin, että on kehitysvamma, vaikea sydänvika ja suoli-operaatio tehdään oitis. Shokkiinhan siinä vaipui. Ja jouduin kehittämään selviytymiskuplan ympärilleni. Pärjäämis-asenteen. Ja se oli oikeastaan nimeltään - Läsnäolo. Hetki hetkeltä elin elämää eteenpäin. Lapsi antoi voimaa, kun siellä vasta synnyttäneenä koikkaloin sairaalan käytävillä lasta hoitamassa.

Sen vuoksi meillä on erityinen yhteys Jannen kanssa. Kun olin alusta lähtien hänen tukensa ja turvansa sairaalassa hänen syntymästään lähtien. Letkutin nenämahaletkusta hänelle maitoa, kävin lypsämässä omaa rintamaitoani äidinmaitokeskukseen vietäväksi. Vaihdoin avannepussia pikkuvauvalleni ja hegaroin peppureikää isommaksi. Jälkeenpäin ihmettelee, kuinka siitä on selvinnyt, muttei siinä silloin ollut tunteille sijaa. Oli vain rakkaus lapseen, että hänellä olisi kaikki hyvin. Ihan niin kuin nytkin.

Autistinen piirre tuli kuvioihin mukaan vähän myöhemmällä iällä. Kun hän istua-nakotti parivuotiaana ja alkoi maneereja esiintymään; mitä sitten neuvolassa ihmettelin. Tuntui, että vieläkö niskaan sataa näitä epäkohtia hänestä. Onneksi epilepsiaa ei esiintynyt missään tilanteessa, vaikka sitäkin pään vapinan vuoksi yhteen aikaan tutkittiin. (kopoti kop, ettei alkaisikaan esiintymään..)

Leikkauksia, leikkauksia ja vielä kerran leikkauksia. Sairaalassa oloa, labrassa käyntejä, kuvauksia, nukutuksia... onhan näitä. Missä välissä sitä olisi viettänyt helppoa elämää? Nauttinut elämästä? Tavallaan joo, kyllähän niistä hyvistä ajoista osasi ja -osaa nauttia. Kun juuri sillä hetkellä kaikki on hyvin!

Autistiset piirteet tulevat kuulemma voimakkaammaksi kun ikää tulee lisää. Tänä vuonna lähden Autismi-päiville Heurekaan ja haluan ottaa selkoa, voisiko hänen habitukselle saada helpotusta.
Omassa perheessäkään kaikki eivät ymmärrä, mitä se autistisuus oikeasti merkitsee. Halutaan elää vain niin kuin ei mitään. Olen joutunut arvostelun ja vihaisuuden kohteeksi, kun olen´joutunut oman intuition kautta toimimaan niin, että Janne pääsisi mahdollisimman helpolla aistimustensa puitteissa. Mutta äiti on äiti, ja toimii äidin tavoin. Ei haittaa mitään ärhentelyt, kun tietää toimivansa oikein; toimia "Tramboliinina" ;)

No nytpä on taas tämä "syyspuhe" käyty läpi. Elämä jatkuu. Taistelu jatkuu. Koitan elää kevyillä energioilla, pitää itseni tien aurinkoisella puolella. En mielestäni ole katkera elämälle. Näin vain piti kaiken mennä. Elämälläni on tarkoitus. Toivon, että kaikilla olisi hyvä olla, että toinen lapseni tietäisi, että vaikka olen joutunut esikoista hyysäämään tämän "erityis-erityistarpeiden" kanssa, on samalla sydämeni rakastanut myös kuopusta "kuuhun ja takaisin". Ehkä olen liikaa höösännyt myös toista lastani, mutta eihän minulla ollut kokemusta muusta kuin vammaisen lapsen äitinä olosta.

Jatkuvasti minulla on tunne, etten ole ollut riittävä äiti nuorimmaiselle. Onko jotain mitä olisin voinut tehdä toisin. Ei varmasti ole! Rakastanut olen kyllä voimakkaasti, muttei sitä lapsena ymmärrä, mitä se rakkaus tarkoittaa. Jospa jossain vaiheessa. <3

No niin, niistetäänpä nenä. Nyt on nyt. Vielä tänäkin päivänä pääsen sieltä syvyyksistä "läsnäolon" voimalla. Maailma on kaunis! Kuunteleppa tästä!

Musiikki Jannen elämässä

Harvoin meillä on hiljaista hetkeä. Radio rallattaa aamupöydässä, cd:t, dvd:t, tärisevä Taikofon-tyyny ja vielä jopa vhs- ja c-kasetit, rikastuttavat eloamme päivittäin. Janne kuuntelee/tanssii/vipattaa usein koko levyllisen verran, mutta levottomana aikana hän tuo vaihdokin jo ennen levyn loppumista. Olenkin jo saanut tiskijukkana olemisesta melkoisen kokemuksen 27 vuoden aikana!

Kun selvisi, että esikoinen on monivammainen downinsyndroma-kaveri, sain vihiä, että he rakastavat musiikkia, ja että sitä kannattaa harrastaa. Lauloin Jannelle - ja häntä kaksi vuotta nuoremmalle sisarelleen usein. Istuimme lattialla tyynyillä ja pidimme laulutuokioita. Jennikin lauloi jo hyvin pienenä "Napita-orkesteria", eikä uskonut, kun kerroin että se on oikeastaan Apina-orkesteri...

Meillä tunnetaan "musiikin taika". Jos pojan mieli on kelju ja olo kipeä, on siihen monesti auttanut Muumilaulut. Joskus, harvinaista kyllä, kun on nukkunut aamulla pidempään, niin musiikki saa hänet tikkana hereille. Samoin laulan hänelle "oopperaa", jos ei sana mene perille,(ja maneerit vaan jyllää.) Onkin tullut tavaksi laulaa omatekemät Yöpaidan päällelaitto-laulu, Hammaspesu-laulu jne. Konstit on monet sanoi Kaisa kun Jannea liikkeelle patisti.

Pojalla kun on ne autistiset piirteet vielä riesana kaiken kukkuraksi, niin hän ei ole oppinut puhumaan. Puheterapiassa käytin, kunnes siellä todettiin, ettei tästä taida kyllä olla hyötyä, ja kehotettiin kääntymään musiikkiterapian puoleen, josko siitä olisi hänelle paremmin apua.

Varmaankin liki 15-vuoden ajan hän on saanut musiikkiterapiaa. Annahan kun kerron niistä alkuajoista, jolloin onneksemme terapeutti kävi hänen koulullaan antamassa kosketusta musiikkiin:

Kerran kurkistin ovenraosta miten siellä toimitaan. Jannella oli silloin tosi hankala jumitusvaihe elämässään, ei muistanut miten syödään, vipatukset olivat alkaneet... Hän istui selkä kumarassa terapeuttiin nähden ja mörritti. Heti kun pianosta ensisävelet soljuivat ilmoille, heräsi poika. Siis Wau! Ihme oli tapahtunut! Hän tuli pois sieltä autistisuuden maailmastaan läsnäolevaksi, nauravaksi ja ihanaksi pojaksi! Tuo muistikuva saa vieläkin kyyneleet silmiini, olin täydellisen vakuuttunut, että nyt hän on oikeassa paikassa. Siitä lähtien olen kunnioittanut musiikkiterapeuttien arvokasta työtä.

Musiikkiterapian, osaavan erityisopettajan ja aktiivisen kotikuntoutuksen turvin saatiinkin Janne paremmin toimivaksi koululaiseksi. Semmoista aaltoliikettähän se hänen habituksensa on ollut. Koulut vaihtuivat useasti, kunnes hänet kirjattiin eläkeläiseksi. Kaiken tämän ajan on ollut yksi, joka ei ole vaihtunut: Musiikkiterapia! Se on ollut punainen lanka, joka on kannatellut. Mari Ruhalahti, sijaisenaan Sari Hilpinen, ovat tehneet koko tämän ajan Jannen kanssa erinomaista työtä.

Kela korvasi käynnit muutaman vuoden, mutta totesi sitten, ettei niitä enää korvata, koska ei ole ollut "suurempaa hyötyä". Tivasin päätöksen tekijältä, että millaista hyötyä he tarkoittavat. Ja tyrmäävä vastaus oli, että olisi pitänyt oppia puhumaan! Häh! Laitoin reklamaation lisäliittein, mutta sama päätös! Siitä lähtien lasku on mennyt Jannen harrastuksen piikkiin. Onhan se nyt sen väärti. Kelan "suurempi hyöty" on kyllä jatkuvasti näytillä, kun hän tulee tunnilta. Poju on läsnä, rauhallinen, onnellinen ja jopa ilman maneereja. Eikä pääse pahasti taantumaan, kun ylläpito on kuitenkin jatkuvasti kerran viikossa. Tämä on hänen kaltaiselleen pojalle suurtakin suurempi hyöty!

Jos Janne osaisi, hän laulaisi Abban sanoin:

Thank you for the music, the songs I'm singing
Thanks for all the joy they're bringing
Who can live without it, I ask in all honesty
What would life be?
Without a song or a dance what are we?
So I say thank you for the music
For giving it to me

 Lahden Musiikkiterapiapalvelut -sivut
Kuvat musiikkiterapioista: Mari Ruhalahti, kiitos! 

ps. Olen tuntenut, että nämä musiikkiterapeutit ottavat sydämen asiakseen asiakkaan kuntoutuksen. Kuvakommunikointi on käytössä, ja siellä kuunnellaan kodin terveiset puhekommunikaattorista, ja äänitetään kotiin päin musatunnin kuulumiset. Kuvia ja videoita on ihana saada, ja näin Janne pääseekin "kertomaan" musahetkestään. Jaettu ilo on kaks...ei..-tuhatkertainen ilo - tässä tapauksessa ;)

Ommoolommoo 2017

Kyllä sattui hyvät ilmat, kun serkun kanssa mennä huruteltiin entisajan maisemiin. Kun v. 2014 kävin äitini synnyinseudulla Karjalassa, niin tänä kesänä kävin isäni synnyinseuduilla Pyhäjärvellä. Otin hänelle kuvia tutuista paikoista, ja hyvin innokkaana hän niitä tuntui katselevan. Matka on jo kuulemma liian pitkä hänen matkustaa, ja uskon kyllä häntä. Itsekin vanhenin vuodella tuolla matkalla, ja toki tuntui selässä istuminen ja olossa monimuotoinen ohjelma. Kun on tottunut pieniin ympyröihin, on se vaan hurrrrrjaaa käydä kauempana. Mökkihöperyyttäkö se lienee?!

 Emolahden leirintäalueen aittamökki

 
 

 Syntymäpäivieni vuoksi sain olla matkan Prinsessa, ja serkkuni oli minun "henkilökuntaani." Kysyinkin useasti, että mitäs minusta tulee matkan jälkeen, Kurpitsako? En saanut tuohon vastausta, mutta tulomatkalla oli paikannimi Kurppa. Sekin saattaisi hyvin käydä yli 60 vuotiaalle.

Prinsessana oli kyllä ihana olla. Istahtaa auton kyytiin ja antaa mennä. Kuljetus pelasi! Ruokailusta ja maksuista huolehti "henkilökunta" eipä ollut minulla huolen häivää. Hyvä palvelu. Sain myös istua autossa, kun vanhan voimat väheni liikaa. Hämmästyttää kyllä, miten uuvun niin pian. Ehkä vaatisi pidemmän prinsessa-kauden, että pysyisi menossa mukana. Vastahan minusta verikokeet otettiin, ei pitäisi olla vikaa, vikaa, vikaa... 

Pyhäjärven kirkko 

Hautausmaalla alkavat jo löytymään suurin osa sukulaisista ja tutuista. Hämmästelin, kun niin monta Lohvansuu- nimistä hautaa löytyi. Asikkalassa ei ole kuin yksi. Tuossa kirkossa on isäni päässyt ripille.

Pyhäsalmen torilla: Helena Takalon patsas

 

 

Kihupäivät sattuivat juuri siksi viikonlopuksi, ja pääsimme katsomaan, kun Viki Rosti veti mukaansatempaavan setin vanhoja tuttuja biisejä.

 

  Jokikylässä niin ihmeen rauhallinen Lohvanjoki näytti kauneutensa. Tuolla isäni on pulikoinut pikkupoikana ja käynyt ongella hurjia kalasaaliita havittelemassa. Tuohon maailman aikaan joki on ollut virtaavampi. Lähelle on rakennettu pato, joka säännöstelee veden virtausta. Ei hullumman näköistä sillalta kuvattunakaan.

 

Tuo suuri kuusi on isoäitini Olgan istuttama, ennen kuin matkusti höyrylaivalla Kanadaan 15.8.1928.

 

 

Pyhäjoki heijasti pilvet vedenpinnalta. Äitini evakkoon-tulo kotitalo sijaitsi Pyhäjoen rannalla. Serkkupoika asustaa sitä vielä, päästiin käymään vanhassa mummolassa muistoja verestämässä.

 

 

Isäni ja äitini siis asuivat molemmin puolin tietä. Oli lyhyt "riiuumatka" heillä. Tämä ei ole se tie, mutta tuossa riihessä ylhäällä on isä kesäisin nukkunut.

 

 

Aivan loistava oli nähdä serkkupoika ja hänen äitinsä Jokikylässä, sekä toinen serkkutyttö tyttärineen kävivät meitä tervehtimässä leirintäalueella. Nykyään ei pidetä sukulaisiin useinkaan yhteyksiä, eikä käydä oljamissa, kuten ennen. Mutta nuori lukijani, usko kun "täti" neuvoo, että kannattaa pitää yhteyttä sukuun. Se on jotain sanoinkuvaamatonta tunnetta, kun tapaat jonkun, jolla on osittain sama DNA kuin itselläsi. Mekin asuimme lapsuuteni ajan kaukana sukulaisista, eikä kovin paljoa siihen aikaan matkusteltu pitkiä matkoja. Suku on harvassa, mutta sen merkitys siksikin korostuu.

 

Tulomatkalla pysähdeltiin ja kierreltiin Outlettejä ja Kirppareita. Syöminen oli myös pääosissa. Käytiin tällaisessa kivassa paikassa, missä oli  suuria sämpylöitä ja neljän normipullan kokoisia pullia. Krouvi Katariina tms. oli nimi. Lähellä Joutsaa..

 

 

Kiitos "Henkilökunnalle" matka oli ikimuistoinen! 

 

Ai mitä teki Janne sillä aikaa kun omaishoitaja-äiti oli tuulettumassa?! Kuulin kyllä ajatuksesi ;)

Janne oli isänsä kanssa heidän kesämökillään. Ihania kuvia. Joissakin sydän pomppasi, kun oli niin lähellä laiturin reunaa ollut kaloja tsiigaamassa, mutta onneksi minun ei tarvitse olla siellä silloin paikanpäällä. Janne oli kokenut omia juttujaan.. ja saanut unirytmin sekaisin. Syksyä kohden sitä sitten treenataan hoitajan mukaiseksi, jottahan hoitaja jaksaa itse. Kurkataas vähän mitä hän on siellä touhunnut: 

Kalojen laskenta lienee menossa?











Tuo just sai sen äidin sydänpompun..

Hiha se vipattelee ja käy suussa näköjään sielläkin...

T

Täs on hyvä kaide nojailla!



Kalankatselua..

 

Vene vesille hoi! Katiska ja Janne odottelee! Tämä vanha kuva, mutta tommosta siellä on ollut.



 Ja kotiinpaluu. Lomaa oli vielä vähän jäljellä, ja pääsin tyttären kanssa Heinolan kesäteatteriin. Vesisade oli valtaisa, mutta jo tokeni, kun esitys alkoi. Kävin myös Kouvolassa Koplan pesäpallo-ottelussa Jennin siivellä. Ovat voittaneet jo niin monena kertana, että kyllähän se yksi häviö ei nyt niin paha asia ollut. Parituhatta penkkiurheilijaa siellä vietti lämmintä kesäiltaa. No, kuka se mitäkin. Onpahan koettu ja nähty. En jäänyt koukkuun.

 

Viimein koitti aika, kun poika tuli kotiin ;) Kumpikin oltiin kuin ulkomailta tulleita. Pikkuhiljaa alkaa nämä kotiaskareet tulla tutuiksi. Eikös se ole hyvän loman merkki kun saa pään pyörryksiin ja selän risaiseksi. Nyt sitä kuntouttamaan. Ensi lomalla vuoden päästä ei saa olla näin rapakuntoinen! Ja vielä on kesää jäljellä!



Alkukesä 2017

Mitäpä muuta sitä tekisi juhannusaattona, kuin vetäisi lipun salkoon... (mitäs luulit että vetäisen?)
... menisi poijjaan kanssa saunaan, ja päivittäisi blogia, jonka olemassa olon olen jo hieman unohtanutkin..

Lupiinit kukkii, sireenit on jo kukkineet, juhannusruusu parhaimmillaan. Se on kesäpäivänseisauskin ollut, joten ihan kohta on ensimmäiset syksynmerkit ilmassa. Vitsit kun Suomen kesä on lyhyt. Niin lyhyt, ettei meinaa ehtiä viettääkkään.

Mitä Sinulle kuuluu? Tämä on monologi, niin voin vain kirjoittaa mitä minulle kuuluu. Jannen kuulumiset on siellä fb:n JANNE JOOSEPPI-.ryhmässä, joten siihenkään ei välttämättä tarvitse nyt minun vastata. (saattaapi kyllä lipsahtaa, sillä yleensä kerron aina mitä minun lapsille kuuluu, kun kysytään mitä minulle kuuluu. Tai ei oikeastaan kukaan edes kysy mitä minulle kuuluu, vaan että mitäs teille kuuluu, ja sitten se menee niihin lapsiin, kun ei minulla ole sitä ns. omaa elämää...) Tähän sopii sellainen hymynaama-hymiö. Vaikka sellainen joka vinkkasee silmää. Se on nykyaikaa, että laitetaan sellaisia hymiöitä. Ei ollut ennen vanhaan!

Omaishoitajan ominaisuudessa pääsen tänäkin kesänä noin viikon lomalle. Poju menee isänsä kanssa mökkeilemään ja hyttysten syötiksi. Raukkaparka. Ei osaa lääppästä hyttystä pois, niin syövät mokomat paukamia sinne tänne, joita äiti sitten hoivaa. Isukeilla ei ole silmiä takaraivossa kuten äideillä, joka hätistäisi pojankin hyttyset tiehensä. No mutta L O M A on kaunis sana. Tänä vuonna en hakenut omaishoitajien järjestämille lomille. Serkkuni kanssa menemme Thelma ja Louise -tyylisesti automatkalle. Jännää. Ihan uutta meininkiä. Sitä odotellessa, jaksaa jaksaa.

Eläminen on ollut niin paikoillaan pysyvää, samat kaavat läpikäyvää. On väsymysaaltoja ja parempia kausia. Kun unet on kohdillaan, eikä Jannella ole ollut kipuja vähään aikaan, alkaa jo kehitellä erilaista elämää meille kahdelle, mutta sitten yhdessä päivässä suunnitelmat saa mennä romukoppaan, kun tulee huono kausi, ja tiedän, että nyt toimin oikein kun hoidan häntä kotona. Sitä ei tiedä kuinka kauan. Kuinka kauan jaksan, kuinka kauan pystyn tähän. Meillä mennään yhä päivä kerrallaan.

Onneksi tutkitutin hänet keväällä. Tiedän, ettei sinne suolistoon nyt mitään leikkauksia voi tehdä. Odotetaan vaan, että suolen viimeisetkin toiminnot loppuvat, sitten onkin piru irti merrassa. Mutta antaa niiden pirujen nyt vaan olla. Ei niistä sen enempää. Tänään vielä paistaa aurinko.

Kevät meni kyllä joutuisasti. Tyttäreni Jenni asusteli luonamme vuoroviikoin, kun oli putkiremonttipakolaisena omasta kotoaan. Kolme kuukautta kesti evakko-aikaa... Olen niin innoissani ja onnessani hänen vuokseen, kun hän pääsi haluamaansa kouluun mieleistänsä uraa luomaan. Lapsen onni on vanhemman lottovoitto!

Ongelmanratkaisukeskeisenä ihmisenä päätin, että jotenkin on minun tätä arkeani muutettava; Olen ihan kypsä tuohon älypuhelimeen. Kun pienikin luppo-aika tulee, niin eikös pidä napata kännykkä ja ala peukalo heilumaan. Olen kyllä noteerannut, että Janne katsoo joskus alta kulmain, että "hei, mäkin oon tässä jos et oo huomannut." (Onneksi ei ollut kännyköitä vielä silloin kun omat lapset oli pieniä. Olisin ollut paljon huonompi äiti läsnäolossa.) No niin, hankin siis langattoman Wifin. Nyt pelaa läppärit ja tabletit moitteetta. Ennen käytin niihin  älypuhelimen nettiyhteyttä, ja virtaa vieri. Otin liittymän, jossa on vain rajaton puhe ja tekstiviesti, MUTTA en tajunnut, että wifin saa myös kännykkään. Huoh! Eli kotona on kuitenkin tämä rakkine käyttökunnossa. Noh, hieman muutosta kuitenkin. Rajojen vetoa voi tietysti harjoittaa.

Tämä nyt vain on esimerkki, miten omaa elämää voi muuttaa, silloinkin kun ei ole suuremmin resursseja moiseen. Mitähän sitten keksin? No, syksyllä voi taas aloittaa laihdutuskuurin ja tehdä elämäntapamuutoksia! Niin väärin, että kadotetut kilot tulevat aina takaisin ;)

Ihanaa Juhannuksen aikaa meille kaikille; muistetaan nauttia valosta ja auringosta, vielä kun sitä on saatavana. Kyllä se elämä kantaa ja vie eteenpäin, vaikkapa pienin askelin...

Kuvantamisen tulokset

Kevät on jo pitkällä! Suuri osa joutsenista ovat lentäneet etsimään tuttuja pesintäpaikkoja. Ja me olemme käyneet lääkärin vastaanotolla kuuntelemassa ct-kuvien tulokset.

Jannen isä oli myös mukana, ja voi miten hienosti Janne osasi käytävällä odottaa lääkärille pääsyä! Olin ihmeissäni: hän oli hiljainen, eikä vipattanut mikään paikka!

 

 

 Tilanne oli kai niin poikkeuksellinen, että luulen häntä hieman jännittäneen? Mutta minä nautin. Hän oli kuin kuka tahansa. Auttoi tietty asiassa, ettei muita odottajia ollut käytävällä. Ympäristö oli rauhallinen, eikä kaijuttimista tulvinut radiolähetystä.

Vastaanotto-aika oli 20 min. myöhässä, mutta tulihan se ovenavaus ja tutulla nimellä kutsuminen!
Siinä katseltiin kuvia tietokoneruudulta, eikä lääkäri sanonut uutta poikkeavuutta olevan. Ilmaa on vaan joka suolenmutka täynnä, kun hän maneereissaan vetää ilmaa sisään, että lähtee kohta varmaan lentoon ilmapallona! Vaikea on saada lopettamaan moinen.

Kysyin pohjukaissuolen kierteisyydestä, mutta sellaista siellä ei nyt kuulema näkynyt! Häh! Olinpa ihmeissäni. Miten se suoli sillai sitten vääntyy ja kääntyy itekseen? Mistä ne vaivat tulee?!  Minun piti tarkastaa kuvan laidasta, lukeeko siinä varmasti Jannen nimi. Oli ok.

Peräsuoli on kuulema  todella laaja ja täynnä. Lääkäri ajatteli, että vaivat voisi johtua siitä? Outoa. Eipä hänellä ollut takataskussaan mitään uutta antaa, niin kysyin, että voisiko Klyxauksen alkaa antamaan isolla ruiskeella tästä lähin, jos tyhjenisi paremmin. Hetken näin lääkärin kasvoilla helpottuneen ilmeen! Että saadaan jokin ratkaisu ko. ongelmaan. Näin sitten tehdään.

Vastaaottomaksu oli yli 40 €. Olisi kyllä pitänyt saada alennusta, kun kerran itse keksii hoitokeinot!

Näillä on nyt menty, ja todella, parempi on ollut vointi(kop kop kop) Mutta siinä on yksi juttu; että Jannen sisko on ollut putkiremontti-pakolaisena ja asunut kanssamme viime aikoina. Ja Janne tykkää! Hän ihan palvoo ja jumaloi siskoa. Ei uskalla kyllä mennä tämän huoneeseen, mutta sen näkee, että tilanne on Jannelle tärkeä. Sisko ei niinkään välitä meidän omanlaatuisista tavoistamme; tämä ei taida toimia toisinpäin. Mutta kuinka paljon Jannen oksitosiini-hormonit vaikuttaa hänen oloonsa? Luulen, että paljonkin. Hyvä olo henkisesti auttaa myös fyysiseen vointiin. Takuulla!

Olipa minulla tyhjä olo sen reissun jäljiltä. Olin jännittänyt ja henkisesti valmistautunut, että leikkaus tulee pohjukaissuoleen, ja jopa avanteen laittoonkin olin tsempannut itseäni. Lääkärin mielestä avanteen hoito olisi hankalaa Jannella, että sen laittoa lykätään mahdollisimman pitkään vielä. Komppaan kyllä häntä, enkä todellakaan alkanut anelemaan sen laittoa! Sitten kun Klyxaus ei enää onnistu, otetaan avanne-asia esille. Olin kyllä asialla sillä mielellä, että parannusta saadaan hänen vointiinsa, mutta en arvannut, että siihen olisi noin yksinkertainen ratkaisu. Toivotaan, että hyvä jakso jatkuisi mahdollisimman pitkään.

Vaihtelevaa kylläkin edelleen nukkumisen suhteen. Toissa yönä nukkui alta 4 tuntia. Onneksi oltiin silloin kahdestaan, muuten olisi Jennin varapäreetkin palaneet. Ehkä se on tämä lämpimämmän ajan tuleminen, valon lisääntyminen vaiko siskon poissaolo?? Jokin laukaisi, ettei uni vaan tullut. Minulla on ollut 4 vk selkä kipeänä, kun huolimattomasti nostin poikaa ja ranka vain rutisi. Olen kyllä toiveikkaana, että saan selän vielä kuntoon. On se jo parempi kuin aikoihin. Vanhaksi tässä tulee itse kukin. Saapa nähdä kauanko saan olla terveenä, että voin hoitaa poikaa.  4 vuotta eläke-ikääni. Se on kyllä pitkä aika, mutta päättänyt olen näin, että viimeistään silloin poika siirtyy laitoshoitoon. Täytyyhän minullakin olla jokin määränpää tähän raskaaseen työhön. Vai mittee meinaat?

Tutkimusmatka

No niin. Saapui postista kutsu vatsan alueen ct-kuvauksiin. Jokin ei minusta oikein täsmännyt: 15 min. aika? Tämä piti tehdä nukutuksessa, niin kuin lääkärin kanssa asiasta juttelimme. No, luuri korvalle, niin johan asiat selkenee: Kyllä, oli tieto, että on downin syndroma, muttei tietoa, että nukutettaisiin. Asiat meni uusiksi, ja annetut ajat saatiin unohtaa. Samana päivänä kuitenkin soitettiin osastolta ja uudet ajat ja ohjeet annettiin. Ensimmäinen sudenkuoppa oli voitettu. Emme menneet turhaan annettuna päivänä.

Labra-aika oli annettu omaan terveyskeskukseen. Huh, huh, mitenkähän siitäkin selvittäisiin. Sydänfilmikin tuli ottaa. Labra-aamuna ei tarvinnut olla syömättä, joten ei sitä huolta.
Jannen ääni raikui käytävällä, kun hän ilmoitti, että täältä tullaan. Laitoin hänelle radiokuulokkeet, mutta siltikin sitä ääntä vain riitti.

Odotustuoleilla istuvat ihmiset olivat vaivautuneen näköisiä. Kaksi pientä lasta äitinsä kanssa olivat vaatenaulakolla. Lapset hiljentyivät ja kummastuksissaan katselivat Jannen käytöstä. Eihän minun olisi tarvinnut odotuskavereille mitään sanoa, mutta sanoinpahan vaan, että " Ei Jannea tarvitse pelätä, hän ei osaa puhua ja siksi ääntelee!" Tädit siinä vähän rentoutuivat, ja naurahtaen sanoivat molemmat, että "eivät he pelkää, päinvastoin!" Tulkitsin sen sitten sääliksi ja hiljennyin rauhoittelemaan Jannea kainalossani.

 

Silloin näin tuon pienen tytön tulevan luoksemme. Hänen äitinsä sanoi, että tyttö haluaa antaa Jannelle tarran. Tytön veli oli sen luovuttanut, muttei kai itse ollut tohtinut antaa. Voi miten ihanaa! Jotkut lapset ovat niin sydämellisiä, ja antavat omastaan, jos ajattelevat, että se voisi toista lohduttaa, niin kuin heitä itseään. Voi mitä kultakimpaleita päivä tuokaan tullessaan! Kiitin kovasti Jannen puolesta ja kaikille tuli hyvä mieli. En tiedä ymmärsikö herra Hakkarainen itse, mistä oli kyse, hän kuunteli radiokuulokkeilla, mutta otti kyllä vastaan tarran, kun ojensin hänen kätensä tyttöä kohti.

Labra-aikaan oli varattu vain 10 min, joten kun kävi ilmi että hänen kohdallaan verikokeen- ja sydänfilmin ottamiseen menisi rutkasti enemmän, jouduimme käytävälle vielä odottelemaan, että toinen näytteenottajakin ehtii mukaan. Siellä sitten odottelimme 20 min, että päästiin asiaan!
Verikoe saatiin hyvin otettua, kun hän istui kainaloisenani ja toinen piti kädestä kiinnipito-otteella. Näytteenottaja sai tehtyä hommansa, minun laulaessani Pitkätossun Peppiä. (se on osoittautunut parhaaksi menetelmäksi, keskittyy lauluun, eikä hanttiinpanemiseen) Sydänfilmiin jäi lihasvärinää, kun jännitti yläkehoaan, mutta se oli sen verran vähäistä, että kelpuutetiin. Huh, tämä oli nyt tässä. Reippain mielin kotiin!

Päivä väliä, ja niin jo klo 7 olimme sairaalan osastolla odottelemassa. Syömättä ja juomatta. (Minä söin ja join salassa aamulla, Jannen vielä nukkuessa.) Sitten herättelin hänet yöunilta ja reippaasti pukemiset ja autoon lähtemiset. Ei hän ehtinyt aamupalaa kaipailemaan. Hyvin meni aamustartti. Liiankin hyvin, sillä liikenteenvalvonta-tolppa välähti. Perhana!
 

 



Ihan älytöntä, että pyydetään tulemaan näin aikaisin aamulla. Muka että nukutuslääkäri saattaa voida katsoa ennen operaatiota. Eipä näkynyt eikä kuulunut. Leijona-äiti kun olen, niin kyselin, että onko taas Janne laitettu päivän viimeiseksi. Ovatko tietoisia, ettei tällaisen mölyävän kanssa viitsisi koko osastoa häiritä pitkän päivän?! Eikä syömättömänä ja juomattomana ole hänenlaisen hyvä olla, kun ei ymmärrä miksi ei anneta ruokaa. Toinen hoitaja sanoi kipakasti, että "ei me täältä niitä voida ohjailla. Pitäisikö antaa rauhottavaa pojalle." (oli varmaan valmis antamaan äidille myös...) Mutta toinen hoitaja oli oikein ystävällinen ja sanoi, että hän voi kyllä soittaa ja informoida asiasta. Kiitos! KIITOS!!! Ja niin onnistui, että 10:30 kärräsimme vuoteessa olevan tutkittavan hissejä myöden ensimmäiseen kerrokseen kuvattavaksi.

Äiti ajettinkin pois, vaikka toinen lääkäri oli jo antanut luvan olla siihen asti, kunnes on nukutettu. Onneksi oli radiokuulokkeet.

Odottelua...

 

...ja odottelua... muumi heilui musan tahdissa!

Eipä siinä mennyt kuin se 15 min, ja poju kärrättiin käytävälle kuvantomosta. Hän oli onneksi vielä vähän tokkurassa, niin salamana kaivoin repustani KYNSISAKSET! Hän kun ei anna sormien kynsiä leikata, ja viilaamallakin hidasta, niin nyt oli tilaisuuteni jälleen kerran koittanut! Tsädäm! Ehdinpäs pätkästä kotkan kynnet, ennen kuin kotka laskeutui!

 

Tässä jo osastolla takaisin, kanyyli käsivarressa!

 

Nukutuslääkäri kehoitti vielä olla kaksi tuntia syömättä nukutuksen jälkeen, joten äiti sai syödä käytävällä salaa lapsen ruuat. Lapsi sanoi ankeasti: "Nam nam", kun haistoi ruuan tuoksun käytävältä!

 

Odottelua! Tässä jo omat kalsarit vetäisty jalkaan! Kelloa katsotaan! Lopulta tuli mehu- jugurttipurkki pöydälle. Saapi syödä! (Potilaskin saa tällä kertaa...)

Ja kyllä se maistuikin hänelle! Enää loppuselfie päivän sankareista, ja sitten ei muuta kuin KOTIIN PÄIN! Meidät on nähty! Lääkärin vastaanotto on muutaman viikon päästä! Loppu hyvin, kaikki hyvin! Eikä tolppakaan enää välähtänyt kotimatkalla :)

Värisevä sielu

Alkuvuosi on ollut rankempaa kuin ennen. On nukuttu hyvin- ja sitten taas hyvin huonosti...
Jannen terveydentila on ailahdellut laidasta laitaan tiheämpään kuin koskaan.
En ole jaksanut huolehtia itsestäni niin kuin olisin halunnut. Selfiet ei onnistu. (huom.huumori...) Näytän niissä vanhalta ja väsyneeltä. Ne eivät mene sensuurista läpi.

Olen pitkään miettinyt, miten kuvaisin vallitsevaa olotilaani. Se tuntuu stressaavalta, siihen liittyy menettämisen pelkoa ja nöyryys elämän edessä. Muttei lannistumista eikä pakoreitin suunnittelua. Mihinkäs tästä voisikaan suunnistaa? Kuitenkin myös Jannen lääkärissä käynnin tuottamaa huojentumista, toivoa ja jotenkin vapauden tuntua. En ole enää yksin tekemässä päätöksiä hänen terveyden parantamiseksi. ....kunnes tänään tajusin: Sielun värinää! Voisikohan sitä kuvaella niin?

Jos sinulla on ollut pieni vauva, jolla on ollut jotain poikkeavaa normaalista. Olisitkohan kokenut samaa? Hätää pikkuisen puolesta. Mitä voisi tehdä, mikä auttaisi? Vauvani on jo 26 vuotias, ja tuota tunnetta, sitä on riittänyt yllin kyllin.

Nähdä lapsensa pikkuhiljaa lipuvan...silmän alusten tummuvan ja kasvojen kalpenevan! Kun hän on oikein hiljaa, ilman maneereita... luullaan hänen voivan hyvin, normaalisti. Näen sen silti toisin: silmät verestävät, kädet ovat jäätävän kylmät, vatsa on kova ja pyöreä kuin potkupallo. Vanhat temput ei onnistu...

"Kipuako Sinulla on?" Annan vatsan kipulääkkeen ja salaa toivon, että epämääräinen öykkäröinti kohta alkaisi, ja pehmokoiran korvat taas kohta heiluisi ja ajautuisi suuhun mutusteltavaksi....Tavat, jotka ovat joskus ajaneet minut hulluuden partaalle...

Lääkärit pitävät meettinkiä. Lyövät viisaat päänsä yhteen. Jospa lääketiede voisi vielä auttaa! Vielä kerran. Noita kertoja on ollut paljon, ihan syntymän ensimetreiltä asti!  Jään odottamaan päätöksiä ja toivon nopeaa käsittelyä. Vieläkö ihme tapahtuu?

Tietää ainakin  sairaala-reissuja: Leijona-emon kynsien terottelua. Sairaalassa en tunne väsymystä; on vain määränpää saada lapsi kuntoon ja kotiin takaisin! Siellä ei ole tilaa tunteille ja kyynelille. Tsemppaan hullun lailla. Kuulostan tekopirteälle, mutta siellä olen läsnä! Todella läsnä, ja iätön!