Sulattelua

Olin niin innoissani Kreikkalaisen riisivanukkaan teosta, että hätkähdin, kun puhelin soi odottamatta.

- Me olemme pitäneet palaveria, katselleet kuvat ja tähystysten tulokset... ja tulleet siihen tulokseen, että pojallenne tarvitsee laittaa suoliavanne. Ei ole muuta tehtävissä. Suoli on niin venynyt ja suurentunut, sairas, että se on nyt ainoa vaihto-ehto. Mitä mieltä olette?

- Tämä on nyt aikamoinen shokki. Kun siitä ei ole aikaisemmin puhuttu. Ihan epätodellinen tunne.
Aloin jo tinkimään: -Entä jos alkaisi Klyxaamaan joka päivä, auttaisiko se suolta? Entä mitä tapahtuu, jos avanne tehtäisiin sitten kun hyviä päiviä ei enää olisi...??

- Satavarmasti tilanne ei tule tästä paranemaan, vaan päinvastoin huononee. Koko suolisto on sairas, mutta tällähetkellä avanteen tekeminen onnistuisi paremmin kun terveempää osaa voisi vielä käyttää hyväksi.
-  On tämä nyt melkoinen pommi. Minun tarvitsee puhua Jannen isän kanssa tästä.
-  Otetaan uusi soitto-aika, sopiiko? -Joo, viikon päästä voisi olla hyvä. Olisi ehtinyt sulatella asiaa.

 

Oikeastaan vasta, kun soitin Jannen isälle ja kerroin lääkäreiden päätöksen, -ymmärsin koko asian. Valtava suru iski hyökyaallon tavoin. Ääni vavisten kerroin kuulumiset.Itkin. Puhuminen kuitekin auttaa, ja aloin jo löytää hyviä asioita tilanteesta. Lääkärit ovat sitä mieltä, että Jannen kivut pitäisi loppua avanteen teon jälkeen. Se olisi paras asia.

Sitten soitin Jennille ja kerroin tilanteen. Hän on niin tärkeä osa tässä meidän tiimissä, että tiedon tulee kulkea hänelle etunenässä. Vaikkei se mukavalta tunnu kertoa-, saatikka vastaanottaa - ikäviä tietoja...

Onhan siinä monta kysymysmerkkiä: miten antaa kehitysvammaisena asentaa pussin paikalleen, miten tyhjennykset tulee onnistumaan, miten hän itse käsittää tilanteen, heilutteleeko maneereissaan pussiakin... Mutta nämähän on asioita, mitkä pitää kohdata. Keksiä luovia ratkaisuja ongelmiin.

Sain kuulla, että jos avanne tehdään vasta, kun Klyxauksella ei enää saada toimintaa, on jo liian myöhäistä. Suoli vaan venyy entisestään ja painaa sisäelimiä.

Olin kyllä jo lääkärin kanssa puhuessani sitä mieltä, että avanteen paikka on nyt tullut. Luotan lääkäreihin. Keljua se on, mutta jos tilanne sillä helpottuu, antaa se laatuaikaa Jannen loppuelämälle. Kyllä kaikkeen tottuu kun on pakko. Ja eihän tämä lopulta ole suuren rinnalla mitään. Onhan hän saanut 23 vuotta olla ilman avannetta. (vauvana oli avanne väliaikaisesti anus atresian vuoksi )

Nykyaikana kun on tiedonsaanti mahdollista googlettamalla, niin kirjoittaessani suoliavanne, tuli ensimmäisenä kuvia suoliavanteesta. Katselin, että onpa tutunnäköinen kuva, ja haa, nehän oli Jannesta vauvana teho-osastolla. Kaipa sitä sitten osaa hoitaa suoliavannetta, kun on kerran "mannekiini" omasta takaa. :)

Mutta vakavasti puhuen. Kaikenlaiset vaikeudet saattaa ilmetä ihoärsytyksen kanssa, suolitulehdukset, ja huh huh, mitä vielä. Mutta niiden aika ei ole nyt. Helppoa ei ole elämä sen jälkeen, mutta eihän se ole helppoa nytkään!

Nenä kohti uusia seikkailuja!

Voihan tutkitut koepalat !

Kirurgi soitti perjantaina. Koepalojen tutkimuksissa ei ole todettu Hirschsprungin tautiin viittaavaa.Tuon kuullessani olin hiljaa. Tavallaan tiesin sen ilman koepalojakaan. Lääkäri sanoi, että sehän on sinällään hyvä asia. Ok. Olkoon sitten. Hän kysyi myös, että onko mielestäni tilanteelle tehtävä jotain? Kun kerran kaveri on jatkuvasti kipeä ruokailun jälkeen, ja kunnon kipupäiviä on olemassa. Niin eiköhän sille asialle sitten jotain pitäisi tehdä. Koko meidän yhteiselomme menee sairauden hoidossa, kivun laannuttamisessa, liiallisen ilman ja röyhtäilyjen eliminoimisessa!

- Kysyin aikaisempaa pohjukaissuolen ahtauma-epäilystä. Eikö sille voida tehdä jotain?
- Pohjukaissuoli on myös kovin venynyt ja laaja, että sen vuoksi tähystys ei ollut onnistunut... Koko suoli on massiivisen laaja, ja painaa mahalaukkua ja sisäelimiä ja aiheuttaa vaivat.
- Lääkärit pitävät palaveria, mitä tässä tapauksessa pitäisi tehdä jatkossa. Ensiviikolla ottavat taas yhteyttä....uskon että ottavat. Tilanne on haasteellinen heillekin, ehkäpä semmoinen kiinnostaa lääkäri-ammatissa.

Onneksi sydänpolilta on tullut kontrolli-aika joulukuun alkuun. Kontrollit olleet harvakseltaan,  -nykyisin viiden vuoden välein, kun tilanne sydämen osalta ollut hyvä. -eikä nytkään ole valittamista. Tuleepa vain mieleen, näinkö se paisunut suoli alkaa kohta painaa jo sydäntäkin. Siinähän se on vatsalaukun vieressä. Ultraamalla selviää se asia. Tulipa nyt hyvään saumaan tuo kontrolli.

Tällä hetkellä huolestuttaa, ettei Klyxaus meinaa enää toimia. Toiminta-aika on venynyt jatkuvasti, onkohan siellä jokin suolilama kehittymässä? Kerrankin piti odotella 26 tuntia, että kolmannella ruiskeella toimi. Onneksi ei tuolloin ole ollut kivulias.  Vatsan tulee toimia säännöllisesti. Joka toinen päivä toimitetaan. Itsekseen ei toimi lainkaan. Ja tiedäthän mitä seuraa jos suoli ei toimi? Kyllä vaan, se halkeaa, ja siitä seuraumukset on kohtalokkaat. Tämä oli kerran esillä 2012, ja tuolloin opittiin, että asian kanssa ei tule leikkiä. Sitten alkoivat vaikeudet, jotka ovat muuttaneet muotoaan sitä mukaan, mitä on lääkitty ja tehty voitava.

Oma tuntemukseni on, ettei tilanteelle varmaankaan voi tehdä mitään. Itkettää, koska haluaisi hänen saavan kivuttoman ja rauhallisen loppuelämän. Venyneitä suolia ei saada kutistettua. Olenkohan nähnyt unta, että olisi suolensiirtoja tehty siansuolta käyttäen? Ei, olen kyllä lukenut siitä joskus, se on  karmaissut ja inhottanut... saapa nähdä miten pitkälle olen itsekään halukas menemään. Toisaaltaan ainakaan aikaisemmin -20 vuotta sitten,- ei downilaiselle olisi tehty esim. sydänsiirtoa. Päteekö se myös suolensiirtoon?

Mutta jospa jotain, jospa arvostamani lääkärit ammatissaan olisivat törmänneet vastaavaan. Jospa heillä olisi ässä hihassa. Avannepussia eivät ole ehdottaneet. Täytyy kysyä ensikerralla, että onko se viimeinen toimenpide, vai onko tässätapauksessa siitäkään apua... Kesäaika siirtyy jälleen talviseen. Aika menee menojaan, kello raksuttaa mennyttä aikaa...niin kuin mummon vanha kaappikello!

"Ei meillä itketä, eikä surra pienistä!" Sauna lämpiämään. Onhan LAUANTAI!  "Ilo pintaa vaik` syvän märkänis!!" Niinhän ne karjalaiset sanoo! :)

Syysloma

Jannen syyslomaviikko meneillään. "Tällä kertaa Hawaijin matka jää nyt väliin." :)  Luonto ympärillämme riisuu kesävaatteitaan...



"Niin kaunis on maa, niin korkea taivas..."

 



 

"Katson autiota hiekkarantaa..."

 

 

 "Naurava Kulkuri"

 

 

"Tulkoon syys ja talvi, ne kyllä kestetään.." (eka jääriite rannassa)

 

 

"Humppa, humppa hei..."

 

Jannen nukahtamiset ovat edelleen hakusessa. Pitää tällaista ääntä puoleen yöhön saakka: Ruutu on pimeä ;tämä on kuvattu pimeässä, itsekin pedissä odottelen, että kaveri nukahtaisi naapurihuoneessa.

Kun Melatoniinit eivät ole tuottaneet tulosta puoleen yöhön mennessä, otetaan "kovemmat aseet" käyttöön, eli Tenox 10 mg. Pienen pieni pilleri. Tuo hänelle unen, yleensä 20 min:ssa, ja nukkuu aamuun asti. Se sanoinkuvaamaton onni, kun tuo ääni hiljenee, ja tiedän, että uni saa tulla minullekin.

Lomaviikolla hän on ihanasti nukkunut pidempään kuin aijemmin. Ja vaikka herääkin tuota ääntelyä jatkamaan (on aamuisin lempeämpi sointi), niin on pysynyt pedissään peiton alla, eikä ole lähtenyt seikkailemaan. Aivan fantastista.

Osaamme nauttia sanasta LOMA. Aamuisin kerron hänelle aina, mikä päivä on, mitä tapahtuu. Lomaviikolla naureskellaan, tähän tapaan: "Tänään on keskiviikko! Ollaan LOMALLA! Ei oo ohjelmaa, kun kaikki ollaan lomalla! Ei oo mihinkään kiire!" Ja sitten hän on NIIN onnellinen! Tämä kuva on vähän "tärähtänyt", mutta tällainen vastaanotto tällä sanomisella on :)

 

Koepalojen tuloksia vielä odotellaan... kyllä vaan. Helsingin  lisäkokeet eivät ole vieläkään tulleet. Lähipäivinä ollaan viisaampia.

 

 

 

 

 

 

 

 

Epistä!!

Koepalojen kuulemisen soittoaika annettiin  keskiviikkona 08.10.14 klo 13:35.

Odotin ja jännitin tuota VIIKKOA, koska eräällä kerralla soitettiin jo paljon ennen annettua soitto-päivää. Seuraavaksi jännitin ko. päivänä jo aamupäivästä, koska toisella kerralla lääkäri soitti annettuna päivänä, mutta monta tuntia ennen annettua kellon aikaa.

Kello raksutti menojaan, ja minä vain odotin. Kuljin vessaankin kännykän kanssa, että varmasti huonokuuloisena kuulen soiton. :/

Lähetetyssä soitto-aika kirjeessä oli maininta, että lääkäri soittaa teille iltapäivän kuluessa.
Ok. Ymmärrän; itsekin sairaalassa osasto-avustajana työskennelleenä tiedän, että viivytyksiä saattaa akuutisti tulla. Ei siinä mitään, minä odotin kärsivällisesti.

Kello näytti jo lähelle viittä ip. Laitoin sähköpostia kirranpolille. Tuo on ollut aikaisemmin kätevä reitti tiedottaa asioista. No, nyt siihenkään ei vastattu. Kotiinhan ne olivat jo menneet varmaankin!

 Torstaina odotin aamupäivän. Sähköpostia eikä lääkärin soittoa kuulunut.

Soitin kirranpolille ja sain sihteerin kiinni. Oli kuulema muitakin eiliseltä päivältä, etteivät olleet saaneet lääkärin soittoa, mutta että soittojono oli koneelta katsottuna pienentynyt, eli se elää. Asioita hoidetaan. Jannen asia on enään yhden potilaan päässä. Ok. Minä odotan. Ei soittoa.

Perjantaina soitin jälleen kirranpolin sihteerille. Hän oli myös ihmeissään. Mitä ihmettä! Onneksi hän oli ystävällinen ja soitti ko. lääkärille, joka oli juuri tullut leikkaussalista suorittamasta leikkausta. Hän oli sihteerille antanut selonteon, jonka olisin halunnut kuulla jo keskiviikkona, en vasta perjantaina monen tivauksen jälkeen. :(

Koepalasta oli otettu jokin erillinen "lasikoe", joka on lähetetty Helsinkiin tutkittavaksi. Nonni.
Tietoa siitä, kauanko tämä taas kestää ei tietenkään sihteerillä ollut. Mitään muuta tietoa en saanut. Eli nyt o d o t e t a a n !

Minä olen kärsivällinen ihminen. Tiettyyn rajaan asti. Mutta niin kuin kerroin, että olen ollut vastaanotolla työssä, - tiesin senkin, ettei tämä sihteeriparka ole mitenkään syyllinen uutispimentoon. Pyysin häntä välittämään lääkäreille tietoa, että olisi INHIMILLISTÄ kotona vastausta odottavaa kohtaan, - kertoa edes jotain!

Sihteeri sanoi, että tokihan tästä on monet kerrat lääkäreille puhuttu, mutta mutta.... Sama tilanne oli jo tuolloin 1980 -luvulla minun avustaja-aikoinani... vaikka lääketiede on edennyt huikeasti tuona aikana, tämä tiedottamis- asia ei ole kuitenkaan korjaantunut... Noh, voisikohan tämä olla nyt yksityistapaus??

Niin tai näin. Lokakuu on pian puolessa välissä. Jannen kipukohtausten tutkimukset alkoivat kesäkuulla tähystyksillä. Siitä saakka on metsästetty syytä hänen hankalaan oloonsa ruokailujen jälkeen, vatsan toimimattomuuden, turvotusten, ilmatäyteisen -olon vuoksi.  On tehty recto-ja laryngoskopiat, varjoainekuvaus tietokonetomografiaa apuna käyttäen, napsittu koepaloja paksusta suolesta. Ollaanko jo saamassa tietoa syystä, vai vieläkö on olemassa tutkimuksia joita ei jo olisi tehty? Hidasta, hidasta on. Mutta sanotaanhan, että "hitaasti hyvä tulee!"  Tulee, mutta poika on kärsinyt tänä aikana joka päivä. Äiti hoitanut parhaansa mukaan.

Jos ei helpotusta asiaan kohta ala kuulumaan, en tiedä mitä tehdä. Tapaamani ihmiset sanovat, että näytän väsyneeltä. Tuohon aina vastaan, että "minä olen väsynyt!" Tokihan voisin laittaa täydellisen meikkinaamion, mutta en katso sitä tarpeelliseksi. Mitä se hyödyttäisi! Viikonpäästä saan kaksi yötä nukkua rauhassa. Kyse ei ole minusta, vaan Jannesta. Minä aikuisena pystyn tuntemaan olotilani, ottamaan aikani, lepäämään päivällä, olla tekemättä vähemmän tärkeitä asioita. Hän puhumattomana kehitysvammaisena ei osaa kuin äännellä, juosta paikoillaan. Huutaa PI - kun oikein sattuu. Ja kun kohtaus menee ohi; röyhtäys tai pamahdus tulee;  hymyillä sitä sen hetkistä hyvää oloaan! Tämä on niin nurinkurista. Ja eikun OOTELLAAN! Ihan epistä!

Liibalaabaa...

Lokakuu alkaa. Viimeyönä oli ensimmäisen kerran pakkasen puolella. Aamulla maa oli huurassa. Kävelylenkillä hönkästessä tuli huurua suusta. (Tämä ilo on jäänyt lapsuudesta mieleen.) Silloin sitä osasi elää hetkessä, odotettiin palavasti lumen tuloa. Toihan se uusia leikkejä pihapiiriin.)

Niin. Olen vanha. Muistelen jo mielelläni entisiä aikoja. Eikä siinä ole mitään pahaa. " Vanhuus" tuo tullessaan sen, että elämän kultaama ajattelutapa on jo paljon armollisempi kuin vaikkapa nuorena aikuisena. Mutta elämän liibalaabaa siis:

Rannan kaislikossa lymyili kaksi isoa valkoista joutsenta. Ja saaren tuntumassa lenteli toiset samanmoiset. Eilen ylitsemme lensi matalalla kahdeksan raakkuvaa joutsenta aura-asetelmassa. Niillä on idea, että lähteä pitäisi kuin Nuuskamuikkunen talven tullen.

Jannu ei tuollaisia havaitse. On aina niin maneereissaan. Jäi taakseni useasti, kun en tänään jaksanut häntä vetää ja työntää. Kulkihan tuo kuitenkin eteenpäin pysähdellen. Eipä tässä "mitiä hätiä." Näköjään nuo takapotkut vielä muodissa. Niihin on jo niin tottunut, että videonpätkältä pitää havannoida tuo hassu kulkutapa.

Tämä pätkä on otettu eilisten salkkareiden aikoihin. Hän tyynesti istuskeli jumppamatolla, välillä vatsallaan, koiran korvaa pureskellen. Oppinut itse luomaan painetta vatsaan, että saa ylimääräiset röyhtäykset ja pamaukset pois suolesta. Eikä tämä ole naurun asia meilläpäin, vaan ilonaihe, kun näin tapahtuu. Tietää hetkeksi olon helpotusta. Tämäkin yksi asia, miksi yleisillä paikoilla vaikea olla.
Mutta takaisin videoon. Tässä pätkässä on vangittuna "kohtaus" jossa hän HYMYILEE. Tuo hymy on se palkinto, minkä äiti saa, kun jaksaa ja jaksaa. Ja vaikka se kestää vain tuon hetken, niin se jo tuntuu hienolta. Läsnäoleva, paljon kertova hymy.

"Elämä opettaa, jos ei muuta, niin hiljaa kävelemään!" Jannen sairaalareissu yhdistettynä 19 vrk. hoitorupeamaan on kohdallani liikaa. 12 vrk vielä menee, mutta näillä nukkumisilla tunnen kuinka väsymys meinaa viedä mennessään. On äärettömän tärkeää, että omaishoitaja kuulostelee omaa oloaan ja jaksamistaan; vaatii tarvittavat lepohetket ja pitää ne. Kukaan ei tule kysymään, että "Hei miten Sinä jaksat?"  Liika kiltteys ja miellyttämisenhalu vaivaa monia, mutta mitä teet sitten, jos olet jo ajautunut uupumuksessasi niin pitkälle, että et jaksakkaan hoitaa toista? Hoidettavasi paikka on silloin laitoksessa, etkä sinäkään sieltä kaukana ole. Totaalinen uupumus vie vuosia toipua. Parempi pitää huolta ajoissa, eikä liian myöhään!

Ja tämän "vuorisaarnan" jälkeen olen taas hieman keveämmissä tunnelmissa. Kyllä, omalle itselleni myös saarnasin. Liiallinen kiltteys ei ole jokapaikassa hyve. Ei nykypäivänä. Pikkulikkana sillä pärjäsi hyvin, mutta nyt on opeteltava uudet tavat selvitä ja pärjätä. On oltava terveen itsekäs, että olisi voimavaroja hoitaa myös omaa itseään, että jaksaa hoitaa toisia! Ugh! Olen puhunut! :)