sunnuntai 29. joulukuuta 2013

Joulun jälkeen...

Janne oli onnen poika. Isänsä kävi hakemassa aaton aattona, ja toi sunnuntaina takaisin.
Äijä-Joulua ovat viettäneet lumettomissa maisemissa, niin kuin me kaikki täällä eteläisessä Suomessa. Samaan tyyliin nukkumisten kanssa oli mennyt sielläkin, vain kahtena yönä oli nukkunut ilman Tenox-annosta. Kovin oli hymy herkässä pojalla, kun tuli takaisin "äidin pojaksi". Näki, että mukava breikki hänellä oli ollut isän luona, kun puhekommunikaattoria yhdessä kuuntelimme. Ja toisaalta kiva oli hänestä vaihteeksi tulla toiseen kotiin takaisin.

Lämpöasteita on pidellyt +6 asteeseen, hyvä on ollut kävellä meidän lakeuksilla, kun ei ole ollut liukastumisvaaraa kellään.

Jenni-tyttäreni oli minun kanssani, ja saimme rauhassa viettää aikaa, ja nautiskella Joulun rauhasta, kävelyllekin hän vei minut muutaman kerran.

Ihmetyksen aika ei ole ohi. Luulin, että nukkuisin hyvin, kun meteli-poika on 100 km:n päässä, mutta koin edelleen huonoja yöunia. Osa selittyy käden tuottaman kivun ansioksi, että heräilin, kun liikahdin vähän käden suuntaan, mutta särkylääkkeenkään jälkeen saattoi uni olla tipotiessään, ja heräilin usein. Mitä tämä on? Vaihdevuodet vaivaa? Ok, mutta olleet jo pian 5 vuotta, ei pitäisi olla uusi juttu. Huomenna menen lääkärille kädestäni, jospa sen saisi vielä kondikseen. Jennille naureskelin, että "jäähän mulle vielä toinen käsi". Hirtehistä huumoria on viljelty käteni suhteen...toivottavasti ei sentään niin paha juttu. Yksi selitys omiin huonoihin uniini on tottumus. Ja toinen selitys, että alitajunnaisesti kannan huolta Jannen voinnista. Nähdä saa, mitä tapahtuu, kun rutiinit taas alkavat... Tottumus on toinen luonto.



Joululahjaksi saatu käärme sai kovaa kyytiä...
 


Pukki toi pojalle kehittäviä lahjoja. Isoin niistä oli lasten tietsikka-tabletti. Sitä koitetaan "ajaa sisään", että olisi käsille muutakin tekemistä kuin vipattaminen. Toisen tarvitsee kaveriksi kyllä siihenkin, ei oikein yksin onnistu mitkään pelit ja pensselit. Kynnet täytyy viilata lyhemiksi, ruudun painaminen ei oikein onnistu, kun kynsi on pitkä. (saksien ja leikkureiden käyttö kynsien kohdalla on out, ei onnistu kuin viilaaminen...)

Myös suurikokoiset irralliset puuhelmet oli lahjana, ja niiden kanssa hän pääsikin yllättämään. Pujottelua hän on harjoitellut ja tehnyt monessa koulussa ja toimintakeskuksessa.Hän osasi jopa ottaa itse uuden helmen ja sitkeästi pujottaa sen vaikka välillä oli hankalaa. Yhteensä 9 helmeä sujahti lankaan  kertaistuimelta, sitten se jo alkoi kyllästyttää. Hiljaa hyvä tulee. Täytyy alkaa kotikuntoutusta pikkuhiljaa lisäämään, jälleen kerran alusta alkaen.

torstai 19. joulukuuta 2013

"Pikkusisko"

Kahden vuoden päästä Jannen syntymästä, syntyi pikku prinsessa. Hän oli niin odotettu, niin toivottu. Olin ikionnellinen, että hän syntyi terveenä. Ihanaa omistaa sellainen terve vauva. Huomata kuinka hän kehittyi ihan itsekseen. Ilman että käydään jumppareilla ja terapioissa. Se on maailman suuri ihme ja sille osasi antaa arvoa.



 Halusin olla hänelle lähellä. Kuljetin rintarepussa paljon. Mutta vaikka kuinka on halua ja tahtoa, ei se aina riitä, kun on kyse erityisestä avuntarvitsijasta, isosta veljestä. Ei hän tietenkään mitenkään heitteillä ollut, mutta jotenkin aina vaistosin tilanteet, joissa tyttö jäi tahtomatta toiseksi. Ne tilanteet, jolloin hän olisi tarvinnut jakamattoman huomion, tarkat korvat kuulemaan. En osaa selittää, mutta ne tilanteet menivät nopeasti ohi, ja varmasti hän oppi olemaan tulematta kertomaan tärkeitä asioitaan juuri siksi, kun oli joskus tuntenut olevansa jotenkin tiellä?? Hän oppi, että toisen tarpeet on tärkeämmät, oppi jäämään automaattisesti kakkoseksi, oppi antamaan tilaa silloinkin kun ei olisi tarvinnut niin tehdä.



Pikku hiljaa Jennin kasvaessa, hänen taitonsa ohittivat tietenkin Jannen taidot. He oppivat samoihin aikoinin kävelemään, ja oli ilo huomata, kuinka Jennin esimerkki innosti Janneakin nousemaan kahdelle jalalle peppukiitäjän vinkkelistä.

Kuinka toimia niin, ettei kuopus tuntisi itseään syrjäytetyksi? Tuskinpa niin pystyisi mitenkään toimimaan. 



Mutta parhaani yritin. Tiedostin takaraivossani syrjäytetyksi tulemisen ongelman. Pidin huolta, että pikkuisesta otetaan taatusti yhtä paljon kuvia kuin esikoisestakin. Järjestin kahdenkeskeistä aikaa meille, niin vauva-aikana kuin isompanakin. Oli tyttöjen juttuja. Kun Jenni oppi puhumaan, oli vallan ihanaa, kun sain juttukaverin yksinäisiin päiviini. Mieshän oli suurimman osan päivästä muualla.

Olisin ollut vielä valmis yrittämään kolmatta lasta - että Jenni olisi saanut tasavertaisen sisaruksen, mutta se jäi haaveeksi.



Jollain tavoin Janne vei aina huomion käyttäytymisellään, kun olimme jossain. Ehkäpä siksi uhmaikä oli todella hankala tällä neitokaisella. Rajat täytyi vetää, ja se olikin uutta, kun Janne ei edes osannut niin paljon asioita, että sitä olisi hänelle pitänyt tehdä.

Kouluikä koitti; kavereita tuli ja meni, mutta Jenni aina esitteli Jannen heille. Hän otti jopa leikkeihin ja peleihin Jannen mukaan. En saanut sellaista kuvaa, että hän olisi missään vaiheessa hävennyt veljeään. Siitä pisteet Jennille!

Janskun autistististen piirteiden esiintyminen on ollut haittatekijänä perheenä liikkuessamme. Hän saattoi saada paniikkikohtauksen jostain pienestä äänestä, jota muiden korva ei edes kunnolla kuullut, kovaäänisten pauhu sai hänet sekaisin, pyrähtelevät pikkulinnut ja vilkkuvat loisteputket samoin.

Lopulta keksin, että Jennihän voi mennä isänsä kanssa kaksistaan mm. laskettelemaan, elokuviin jne. Itse olin tuolloin niin väsyksissä, että mieluimmin jäin kotona olijaksi Jannen kanssa. En mielestäni ollut marttyyri, vaan se oli rakkautta minun puoleltani; Jenni ei jäänyt paitsi menemisistä. Isästä tuli hänelle tosi tärkeä. (Isit nyt muutenkin on tärkeitä tyttärilleen.) ...mutta perheenä menemisestä ei esimerkkiä tullut.

Kehitysvammaisten sisaruksilla olisi varmasti paljon jakamista elämästään toistensa kanssa. Lasten ollessa pieniä, kävimme erilaisilla sopeutumisvalmennuskursseilla, joissa myös sisarukset saivat olla mukana. Heille oli järjestetty omaa ohjelmaa. He saivat tuntea olevansa myös tärkeitä tuossa ryhmässä. Jospa nämä leirit ja kurssit olisivat olleet jatkumona, että ystävyyssuhteet olisivat säilyneet aikuisikään asti. Nyt niistä olisi varmasti paljon hyötyä. Luulen, että jonkinlainen perheen erilaisuus jättää jälkensä. Jokainen selviytyy niistä omilla konsteillaan. Maailma ei ole heille aina hyvä paikka.

Toivottavasti kehitysvammaisten sisarukset kävisivät aikuisina terapiassa selvittelemässä elämänsä alkutaipaleeseen liittyviä tunteita. Rosen-menetelmä on siihen oikein hyvä työväline. Siinä he ymmärtäisivät olevansa aivan yhtä rakkaista kuin pakostakin huomiota enemmän saanut sisaruskin..



Jenni joutui itsenäistymään nopeasti. Hän oppi varhain itse pukemaan, suoriutumana ja selviämään. Hän oppi kantamaan huolta Jannesta jo polven korkuisena, vaikka kukaan ei sitä häneltä vaatinutkaan. (Olen huomannut hänessä samaa huolenpitoa ystäviään kohtaan, vaikka tässä vaiheessa hän voisi jo hellittää ja alkaa elää omaa huoletonta opiskelijan elämäänsä.) Avioero-lapsena hän pakkasi viikonlopputavaransa ja vaatteensa itsenäisesti sekä useat pehmolelut mukaan, jotka varmasti olivat hänelle turvaa tuomassa. Hän oppi sopeutumaan vallitseviin olosuhteisiin. Ja oikeastaan koko ikänsä joutunut tekemään niin.

Erilaisuus on voimavara. Hän oppi kulkemaan omaa tietään, ei matkinut ketään. Oppi antamaan tilaa erilaisuudelle, olla pilkkaamatta ja kiusaamatta. Oppi puolustamaan, olemaan kaveri. Luulen, että hän oli suosittu kaveripiirissä. Pienenä ainakin keksi leikit ja pelit, oppi olemaan joukon johtaja serkkupoikien kanssa leikkiessä, vaikka oli pienin. Leikit oli poikamaisia, urheilullisia;  nukke- ja kotileikkejä en paljoa nähnyt. Joskus ajattelin, että yrittikö hän olla poika Jannenkin puolesta, kun tämä oli vajavainen.


Tämä kuva on otettu Jennin opiskelijakämpästä, kun kävimme siellä kylässä. Hiffasin, että Jannelle juttelen usein, että sisko on Jyväskylässä, mutta eihän poika voi ymmärtää mikä se semmoinen paikka on. Pitkä oli matka istua, ja Janne katsoi sentään monta kertaa minua silmiin ihmetellen, että eikö se ollenkaan meinaa jarrutella. Minä taas puolestani olin ihastuksissani, kun tyttö laitteli meille ruuat, sain istuuntua ensimmäistä kertaa oman tyttären ruokapöytään, valmistamansa aterian ääreen. :)  Poika oli jellee, kun pääsi kerrostalon portaita nousemaan, ja tykkäsi pienestä yksiöstä. Kotona kun kertailtiin päivän tapahtumia illalla, oli hänellä tietäväinen ilme, kun juttelin siskon omasta kodista. Nyt hän tiesi.

Enpä yhtään ihmettele, että tytär on opiskellut viittomakieltä ja tähtää erityiskasvatuksen opiskeluun. Sillä kuka muu muka siitä olisi kiinnostunut, kuin juuri hän. :)







torstai 12. joulukuuta 2013

Verkostoja

Kun vaihdoin lasten kanssa paikkakuntaa 12 v sitten, muutimme lähemmäs omia vanhempiani. Sain heiltä paljon lastenhoito-apua tarvittaessa. Olimme paljon tekemisissä.

Tilanne on nyt toinen, äitini on jo edesmennyt ja isäni on 87-vuotias. Isästäni kannan huolta, ja hän meistä. Soittelemme usein ja käymme hänen luonaan viikottain. Hän on tärkeä ja rakas.  Velikin on, mutta vähän olemme tekemisissä. Ehkä tulevaisuudessa ehtisimme vielä tulla läheisiksi.

Kummilasteni puolesta olen harmissani. Olen ollut huono kummi. En ole ollut läsnä heidän elämässään väsymyksestä, hankalista elämäntilanteista ja pitkistä välimatkoistakin johtuen. Silti he neljä ovat kovasti tärkeitä minulle. Kortti silloin tällöin tai face-viesti...siinä se on nykyisin. Ja toimiiihan se suhde toisinkin päin...

Yritän olla rinkuttamatta tyttärelle liian usein. Mutta sitten kun soittelemme, on niin maailman mukava vaihtaa kuulumisia ja rupatella. Koitan antaa hänelle tilaa olla ja elää, niin että en kontrolloi.  Rakkautta on olla saatavilla, mutta olla poissa lapsen jaloista :)

Ystävät ja tuttavat ovat facebookissa; olen erilaisissa pienryhmissä siellä ja tiedän, että saan tarvittaessa apua. Nykyaikaa ei voi väheksyä. Minusta se toimii.

Olen ottanut selville, mihin voin Jannen viedä, jos minulle sattuisi yllättävää. Varasuunnitelmat on hyvä olla olemassa. Alkaa tuota ikää jo tulla minullekin. Enkä ole timantti, joka on ikuinen.

En liene ainut omaishoitaja, jonka ystävät ovat pikkuhiljaa kaikonneet. Elämäntilanteet samanikäisten kanssa ovat vain erilaiset. Minun ikäiseni painavat vielä työmaailmassa, ovat saaneet lapset isoiksi, elämä alkaa olla seesteinen ja rahaa riittää matkailuun, mökkeilyyn; lapsenlapsiakin alkaa jo monella olla. Ihmisten on mukava käydä tuttavien kanssa konserteissa, elokuvissa, ulkona syömässä, shoppailemassa. Mitä tekee omaishoitaja, kun kysytään, "lähdetkö mukaan?!"  Sanoo, että "kiitos vaan, mutta en pääse nyt valitettavasti tulemaan."Tai että "nyt on vähän tiukkaa rahatilanteen kanssa!" Harmittavan usein jotain mukavaa olisi tarjolla; juuri kun minulla on Jannen hoito viikonlopulla! Soitot ja pyynnöt harvenevat luonnollisesti, mutta kaikki eivät suinkaan unohda..

 
Olen toiveikas, että vielä minäkin matkustelen. Ainakin eläkkeellä ollessani. Ja ensi kesänä bussilla Karjalaan, Metsäpirttiin :) Jippiiiii!!!

Vanhan työporukan naisten kanssa olemme kokoontuneet kahdesti. Jatkumoa on tiedossa, ja vuoden välein elokuulla tapaamme, milloin minkäkin teeman äärellä. Viimeksi kävimme kuuntelemassa  Lauri Tähkää, edellisenä kesänä Tallinnassa. Ne on  odotettuja ja mukavia tapaamisia. Tervetullutta vaihtelua omaishoitajan arkeen.

Ystävien kanssa voidaan olla joskus läheisempiä, joskus kaukaisempia.Riippuu elämäntilanteista ja voimavaroista. Suruaikana ei jaksa kantaa huolta toisten jaksamisista, ja silloin usein jää yksin, kun on tottunut olemaan kuuntelijana. Kuitenkin minulla on tunne, että viihdynkin nyt yksin. En ole yksinäinen. Olen tasapainoinen ja onnellinen. Olen jo sen ikäinen, että voin sanoa niin. Nyt on sellainen hetki elämästä. En roiku kenessäkään, eikä kukaan roiku minussa. Vielä tulee aktiivisempi kausi. Silloin käydään kekkereillä - ja roikutaan :)












keskiviikko 11. joulukuuta 2013

Tää on tätä..

Omaishoidettavani, poikani Janne Jooseppi ei osaa puhua. Hänellä on monenlaisia maneereja, joten mistään ei oikein voi päätellä "mitä on menossa". Joskus oikein kivuissaan on sanonut "Pi-pi", mutta toisaaltaan aina ei voi olla siitäkään varma onko se hänelle sana, joka tarkoittaa kipua, matkiiko tms. Asiayhteydestä ja kasvojen ilmeistä voi paljon päätellä, ja sitten hän kohta kuitenkin  saattaa vetäistä kauniin hymynsä, aivan kuin olo hetkellisesti helpottuisi.

Näin viimeyönäkin. Hän mörisi ja marisi, ja tein kaikkeni, että hän olisi rauhoittunut ja viimein saanut unta mörinöiltään ja yskimisiltään. Tenoxin annon jälkeen yleensä nukkuu puolessa tunnissa, muttei viime yönä. Yritin pallopeiton kanssa, että rauhottuisi, ei auttanut. Hiljaa laulamisellakin on joskus rauhoittunut...Pissat oli mennyt vaippaan, pörisi ja märisi vain. Oli hikinen. Sydän?? Mutta kai sitä hikiseksi tulee kun peiton ja pallopeiton alla pyörii ja mäheltää...Kuumetta ei ollut, ilmajumppa ei tuottanut tulosta... ??? Vaikutti, että vaiva oli yläkeholla, ikäänkuin se olisi ilmaa täynnä, röyhtäystä vailla, ja ulina vain jatkui. Puolilta öin annoin kipulääkkeen, Litalginin joka on suolen kipulääke. Nostin sängyn yläpäädyn tiiliskievien varaan. Yskimiset ja ulinat alkoivat laantua, aah, ihanaa, hän nukahti. Klo oli 01.22.


Tämä on juurikin sitä: välillä ilme vaihtelee..

Kun ensimmäiset huutokohtaukset alkoivat keväällä -13, olin hädissäni, kutsuin ambulanssin. Olin varma, että suoli on jälleen kierteellä tai tukossa. Koska hän ei oksentanut, ei ollut kuumetta eikä verenpaine heitellyt, eikä tullut verta mistään (nämä heidän kriteerinsä) ...eivät ottaneet kyytiin. Äitinä olin ensimmäisen kerran hysteerinen kun soitin hätäkeskukseen. Aikamoista olla ainoana aikuisena ja vastuuhenkilönä ja yrittää arvuutella mikä toisella on kun huutaa ensimmäisen kerran kuin syötävä. Kolmessa tunnissa meni silloin ohitse. Ja näitä on ollut.
 
Sairaalakeikkakin on käyty vastaavassa tapauksessa, silloinen Päivätoiminta kutsui ambulanssin, kun oli yskinyt ja kerran oksentanut ja karjunut. Riensin hänen tuekseen sairaalaan, olimme tarkkailussa yön ja tilanteen lauettua pääsimme kotiin. Röntgenkuvattiin, ultrattiin, ei löytynyt syytä.  

Kerran vein päivystykseen samasta syystä päiväsaikaan. Hän piti showta, kansa kaikkosi lähipenkiltä, lääkäri ei löytänyt syytä tuohon käyttäytymiseen, niinpä lähdimme Panadol-reseptin kanssa pois. Ja kas kumma: lääkärin ovesta lähtiessä huuto lakkasi. Valtava ihmetys: Mitä se oli? Tuliko vapauttava röyhtäys, joka oli jäänyt jumiin??  Enpä todellakaan usko, että olisi huomionhakuisuutta, näyttelemistä tms. Ei hän pystyisi/osaisi sellaista. Tai mistä minä tiedän.

Entä se kerta, kun huutokohtaus tulee, ja omin konstein yritämme jällee pärjätä, eikä se enää riitä? Ei ole epäilystäkään ettenkö jälleen veisi päivystykseen. Aina täytyy jotain osata tehdä, että olo helpottuu, koska tuollainen ei todellakaan ole hänen tapaistaan.  

Tänään pidettiin kotipäivä, olen tarkkaillut ja hoivannut parhaani mukaan. Musiikki on sellainen voima, joka saa hänet unohtamaan huolet ja murheet. Tänään smurffi-levy saa suun korviin.



Oma diagnoosini on, että koska hänen suolensa on nykyisin laaja, ei vetäydy terveen suolen tavoin, siellä on kuroumia;tällaisen arpeutuman ja suolen seinämän väliin saattaisi jäädä joskus suolen sisältöä jumiin, joka aiheuttaa viiltävää kipua. Se nostattaa painetta suoleen, joka painaa sisäelimiä, sydäntä ja keuhkoja.  Janne yrittää joskus hyppiä kovasti, ikäänkuin saada jotain korjattua. Tästä tämä oma diagnoosini, leikannut lääkäri antoi siitä vihiä aikoinaan. Tila ei ole vaarallinen, vaan erittäin vaivalloinen. Toivottavasti olen oikeassa, muunlaista diagnoosia en ole saanut käyttäytymiseen. Ruokavaliona käytetään vähäjättöistä ruokavaliota, joka kuormittaa suolta mahdollisimman vähän, kuituja kartellaan. Ja kuinka tärkeää syöminen on, ja se saa hänet joka kerran kivuliaan oloiseksi. Ei hyvä. Näillä mennään.

torstai 5. joulukuuta 2013

Omaishoitajan vapaapäivä

Mukava rallatus tuo Pop-laulajan vapaapäivä, ja kertsi käy hyvin muunnettuna:

"Nyt on omaishoitajan vapaapäivä, kukaan ei tarvitse minua tänään, tahdon omistaa minulle vuorokauden...  :)  "

Meillä toimii omaishoitajan vapaapäivät niin, että Janne menee isänsä luo n. jtn. viikonloppu.
Huomisen itsenäisyyspäivän vuoksi isänsä haki hänet illalla luokseen. Sinne hän lähti nauravaisena ja hyväntuulisena. Onneksi on näin.



Ensimmäinen yö menee totutellessa, sillä kun on tottunut kuulemaan marinaa ja narinaa puoleen yöhön, on sitä kuulevinaan myös silloin, kun aiheuttaja on 100 km:n päässä. Toinen yö menee paremmin nukkuessa. Tässä työssä oppii arvostamaan hyviä yöunia, jos missään!!

Mutta niin nopsaa menee viikonloppu, 12 vrk odotettava, että tulee uusi vapaa. Tämä on kuitenkin oma valintani. Yrittäjällä ei olisi näinkään hyvin. Näillä mennään, eikä urputeta!! Jostain syystä monet omaishoitajat eivät pidä vapaitaan. Sen olen oppinut, että omasta itsestä kannattaa pitää huolta. Sairaasta, väsyneestä ja masentuneesta hoitajasta ei hyvä seuraa. Pian saattaisi olla yhden sijasta kaksi hoidettavaa.

Nyt vierailin oman rakkaan tyttäreni luona Jyväskylässä. Hän on 21 vuotias opiskelijatar. Meillä taitaa olla melko samanlainen huumorintaju, ja tunnen hänen luonaan harmoniaa, rakkautta, iloa ja yhteenkuuluvuutta, olemme hyvä parivaljakko.

Kun Jenni oli pieni, emme voineet käydä, hmm...oikeastaan missään julkisissa tilaisuuksissa Jannen vuoksi, niinpä kun olemme kahdestaan on ylenpalttisen ihanaa mennä erilaisiin paikkoihin ja tilaisuuksiin.

Nyt suuntasimme Yliopiston soihtukulkuetta katsomassa, (jota emme kyllä ehtineet nähdä :) sankarihaudalla kuuntelemassa sotaveteraanin mielenkiintoista puhetta, oppilaan puhetta, ja yhteislauluna kaikui "Maa on niin kaunis".

Etsimme Karjalan vainajien muistopatsaan hautausmaalta ja sytytimme kynttilän menneiden omaistemme muistolle. (Näitä omaisia on nyt rutkasti enemmän tietoisuudessa, kun olen harrastanut sukututkimusta äitini puolelta, joka oli syntyjään Karjalan kannaksen Metsäpirtistä. )

Takaisin kävellessämme hämärikössä, kiersimme Harjun portaiden kautta, joka oli kauniisti valaistu kynttilöin. Tässä hieman kännykkäkuvaa


Seuraavana päivänä suunnistimme tutustumaan vanhan pihan joulumyyjäisiin, kiertelimme suutarin museossa, kauppakeskuksessa jouluostoksilla, pitzalla... neljässä tunnissa ehdimme paljon.
Liian nopeaan aika riensi, mutta onneksi joululoma on pitkä. Sitä silmällä pitäen toinkin jo neljä kassillista "lomakamaa", ehkäpä se tyttökin sieltä tulee ajallaan linja-autossa...

Omaishoitajan vapaapäivä on takana. Aivan pian soi ovikello, ja omaishoitaja sulkeutuu hoidettavansa tarpeita kuulemaan ja auttamaan tätä joka käänteessä. Nyt mie taas jaksan :D

Musiikkiterapia

Tänä aamuna olin ihmeissäni. Kello oli 7.30, eikä pienimies ollut vielä kiekaissut, ja illallakin nukahti klo 22:00 aikaan ilman lisälääkityksiä. Niinpä tsekkasin heti aamutuimaan lämmön häneltä. Eli jos nukkuu hyvin, epäilen että ei ole terve. Tähän on menty. :)

Onneksi nukkui, sillä viimeisen viikon aikana on suonut vain 5 - 6 tunnin yöunia. Joskus ottaa sitten takaisin hänelläkin.

Jannen rakas musiikkiterapia-paikka löytyy täältä:

Oli oikein mukava herätellä häntä: Tänään on t o r s t a i. Ja se merkitsee, että poika menee musa-terapiaan. Se on hänellä ollut kymmenisen vuotta ohjelmistossa, ja NIIN mieluinen. Jos hän on väsyny/sairaan tuntuinen, kaikki sellainen unohtuu, kun hän kuulee taikasanat: Musa-Mari ja musa-terapia! Niin tänäänkin kävi: Kaksi tähteä syttyi hänen silmiinsä! Rakastan näitä torstai-aamuja!





















 
 Aluksi kokeiltiin aikoinaan Jannella puheterapiaa, muttei se toiminut, saimme kehoitteen hakeutua musiikki-terapiaan. Kela myönsi sitä muutaman vuoden, mutta sitten tuli stoppi. Kelan mukaan ei ole hyötyä, kun ei ole oppinut puhumaan!? Haloo! Siellä ei ymmärretä ylläpitävän toiminnon ym. arvosta.
 
Olen nähnyt, kuinka tämä autistisuudessaan, maneereissaan, käperynyt poika musiikki-terapiassa aukesi kuin kukka, kun kuuli ensimmäiset pianon sävelmät, "lauloi" mikrofooniin, soittaa rumpuja ristiinkin, soittaa pianolla terapeutin kanssa keskittyneesti, oppi katsomaan silmiin, jo pelkästään ryhdistä näki, että oli löytänyt oman itsensä, arvonsa. Ja kun nykyisin puhekommunikattorilla kuuntelemme kotona, mitä ovat tehneet, poika katsoa napittaa silmiini innostuksissaan; äiti mä osaan!!!  Olen tosi kiitollinen, että on ollut mahdollista käydä omakustanteisesti terapiassa, kun kelan kautta se on mahdotonta.

tiistai 3. joulukuuta 2013

"Lisää sairaalakiemuroita"



Kun Janne 17-vuotiaana lähti "maailmalle", muutti pois kotoa kodinomaiseen laitoshoitoon, ajattelin, että tämä oli tässä. Nyt on äidin tehtävä tehty, kotikuntoutus suoritettu, rakkauspakkaus saatettu omaan elämään. Luotin, että kaikki menee hyvin. Oli aikaa "omalle elämälle." Tuntui oudolle, piti tehdä töitä itsensä kanssa, että salli aikaa myös itselleen. Se oli ihanaa aikaa. Jenni-tyttären kanssa opeteltiin kahdestaan uutta elämänvaihetta. (Kerron myöhemmin vammaisen lapsen sisaruudesta, se olisikin kirjan kirjoittamisen arvoinen asia)

Auvoisaa "omaa elämää" kesti 5 vuotta. Janne vieraili joka toinen viikonloppu luonamme, jtvkl Jennin kanssa isänsä luona.

2010  umpisuoli puhkesi, downilaiseen tapaan, puhumattomana ei sitä huomattu. Kuume oli 38 asteessa viikon ajan. Käyttivät häntä tk:ssa pikacerpillä, joka näytti melkein 300!!! Äkkiä eteenpäin ja viimein saatiin tietoa, puhkeamisesta. Jannen onneksi oli tennispallon kokoinen abskessi muodostunut, muuten hän olisi menehtynyt.


Tässä jo toinen jalka kotiinlähdössä ;)
 

Tilanne oli vaarallinen. Lääkärit miettivät mitä tehdään. Uudempi koulukunta on sitä mieltä, että turhia leikkauksia kartellaan ja hoidetaan antibiootilla tilanne. Ja siihen päädyttiin. Ensimmäinen antibiootti ei "purrut", crp vain nousi, mutta vaihtamisella parani, ja arvo alkoi laskea. Hän selvisi!!



2012 helmikuussa sain aamulla puhelinsoiton asumisyksiköstä: Janne on viety ambulanssilla sairaalaan. Oli lyhistynyt maahan, ollut tosi kivulias ja hakannut päätä lattiaan. Riensin sairaalaan ja ensiapuun päästyäni sain kuulla, että hänet oli viety leikkaussaliin. Eivät tienneet mikä on, mutta se selviää leikkauksessa.

Olihan kauheaa odotella 4 tuntia, että tieto tulee! Ja se tuli. "On teho-osastolla hoidossa, hänellä oli suolikierre, joka oli pitkälti kuoliossa, ja jouduttiin poistamaan paksusuoli miltei kokonaan. Avannetta ei hänelle tehty, koska hänellä se olisi hankala. Tilanne on kriittinen, on hengityskoneessa nukutettuna. Voi tulla katsomaan, ja olla n. 15 min. kerrallaan."

 
Tämä kuva on jo osastolta olo ajalta. Kuvan oton jälkeen
äitinä pyysin lisää kipulääkettä potilaalle.
 

Pää löi tyhjää. Puhuttiin ennen suolisolmusta, jota tiesin kyllä esiintyneen hevosilla, mutta että ihmiselläkin. Janne pieni, kyllä häntä elämä koettelee!

Pikkuhiljaa, kahdessa viikossa, hän pääsi kotihoitoon, josta viikon päästä pääsi takaisin omaan kämppäänsä hoitokotiin ja omaan elämäänsä.

Huokaisin helpotuksesta. Jälleen kerran liian aikaisin. Viikon päästä eräältä kurssilta ajelessani kotiinpäin sain jälleen pahaaenteilevän puhelun: Jannella ollut paripäivää kuume 38. Jaahas, ei sitten muuta kuin häntä hakemaan ja ensiapuun viemään. Vatsa oli täysin pinkeä, poika huusi ja marisi: Pi-pi .. siellä sitten 6 tuntia odotimme, kunnes viimein lääkäri saatiin paikalle. Suolitukos! Sitä sitten tyhjenneltiin varovasti dreenein. Suoli oli puhkeamisvaarassa kerrottiin.

Oli. Huokaisin: selvittiin! Wrong again: Sairaanhoitaja oli skeptinen sen suhteen, ja kertoi, että ei tämä ole vielä tässä. Tulee toistumaan, ja toisella kertaa ei enää selviä. Kysyin järkyttyneenä, että kauanko siihen on yleensä mennyt? Siinä 8 kk - vuosi... kuulin vastauksen. MUTTA: On mennyt pian 2 vuotta. Olemme saaneet hyvät hoito-ohjeet. Ja se olikin syynä, että kun tilanne oli mahdoton hoitaa monen hoitajan turvin, olin valmis ottamaan hänet takaisin kotiin, 5 vuoden laitoshoidon jälkeen. Aloin uudelleen omaishoitajaksi.



Nalle-terapiaa:
 



"Jannen vauva-ajan leikkaukset"

Jotkut ihmiset tarvitsevat elämänsä aikana monia leikkauksia, jotkut selviävät käymättä lasareetissa kertaakaan. Janne kuuluu ensiksi mainittuihin.

28.9.90 syntyi  (2020g/43cm)


(29.9.90 operoitu suoliavanne)
27.2.91 avosydänleikkaus, josta 2 vk:n päästä jo kotiutus!! 4 kg.58cm        


Toipuminen oli nopeaa <3 Heti leikkauksen jälkeen sai nenämahaletkun pois.Se se oli ihmettä, kun olin oppinut varomaan, ettei vetäise letkua, ja tuttipulloruokinta olikin totta...kesti vähän aikaa ennenkuin tottui uusille tavoille...


Tässä vielä sairaalan lakanoissa, kotiinpääsylupaus jo ihan lähellä.

25.4.91 anuksen rakennusleikkaus



Jalat riippuivat 0,75 kg:n punnuksilla 4 vrk ylöspäin. Tippa oli aluksi päässä, josta se vuosi kudoksiin, ja tuli patti päähän. Tiputuskohta siirrettiin oikeaan käteen, jossa sama tilanne, seuraavaksi vasempaan käteen, joka sidottiin sänkyyn kiinni. Oikea käsi oli vain vapaana; siellä ollessaan hän oppi helistämään :) 5 kg/60 cm


7.8.91   avanteen sulku 6 kg/66 cm




Näihin lukeutuu lukuisat sairaalassa käynnit, kontrollit, vauvana nenämahaletkun vaihtoreissut, hegarin vaihtoreissut anuksen treenausvaiheessa, labrakäyntejä, aivokäyrän ottoa..kyllä oli kiirusta äityslomalla.(Kun jäin töistä pois äitiyslomalle, ruljanssi alkoi viikon päästä, kun Janne halusi jo syntyä etuajassa.)

Kun luuli kaiken olevan ohi, alkoikin varsinainen kuntoutus. Käytiin fysioterapiassa, toimintaterapiassa, kotona kävi Porras-täti kuntouttamassa, käytiin puheterapiassa, harjoiteltiin viittomia, (opettaja kävi kotona.) Kuvassa 1 v synttäreillä.



Kitarisaleikkauksessa hän piipahti muistaakseni v. 2000, mutta näihin verrattuna se olikin pikkujuttu.

Lopulta arki rullasi omillaan, kirurgin veitset saivat levätä Jannen osalta rauhassa.
 
 
Wrong again...

maanantai 2. joulukuuta 2013

Huono yö, tähtivyö

Meillä on erilaiset nukkumisrytmit. Minun sisäinen kelloni kehoittaisi minua nukkumaan 22:00-6:00. Olisin silloin parhaimmillani: aamu virkkuna. Jannella toisin päin. Hän varmaan nukahtaisi tuolla lääkityksellä mieluimmin 1:00 - 6:00.

Kummallista, ettei hänen moottorinsa kaipaa paljoa unta. Sellaista se oli vauva-aikanakin. Nukahtamiset on aina olleet hankalia. Liittyen autistisuuteen, koskapa olen kuullut että downilaiset nukkuvat hyvin. Nytkin olisi halunnut Tontut videota katsoa puolilta öin! Tontut nousi hänellä vähän hattuun...joulun tienoot olleet kinkkisiä tästä innostuksesta johtuen.

Mutta ei koskaan mitään niin pahaa etteikö jotain hyvääkin. Nukahtihan hän puolen yön jälkeen, mutta siinä kävi taas niin, että oma uneni hävisi tipotiehen!  Niinpä hänen kuorsaustaan kuunnellessani vaeltelin huoneessa ja satuin verhon raosta tirkistämään miten myrsky puita heiluttaa:

Koin satumaisen ihmeen: taivas oli sysimusta, josta tuikkivat tähdistä kirkkaista kirkkaimmat. Puut olivat huurussa neljän asteen pakkasesta. (-eivätkä heiluneet.) Aivan jähmetyin paikoilleni ja istahdin nauttimaan tuosta näystä! Jess. Enpä olisi tätäkään nähnyt jos olisin nukkua porskuttanut klo 2 yöllä.



Ja mitä tapahtuikaan klo 6:15. Arvasit oikein: Janne sytytti huoneensa valon. Kukkokiekuu! Laitoin J.Karjalaisen laulamaan hissukseen huoneen nurkkaan Ankkurinappia, peittelin pojan ja laahustin vielä omaan sänkyyni. Olin ihan tähtipölyssä...

sunnuntai 1. joulukuuta 2013

Lunta näkyvissä

Välillä yllätyn Jannen kanssa. Hänen "tietämisensä" tulee ovelasti esiin.
Aamulla annoin suklaa-joulukalenterin, ja siitä jo herkesi niin hyvä olo hänelle. Kävelylenkillä olikin LUMI ilmestynyt maahan, mikä hyrisytti ja auvoisa ilme tuli kasvoillensa. Lisäksi itse valitsi Tontut-videon. Kyllä poika tietää, mitä on Joulukuu
 
Tuollaisen statuksen laitoin fb-sivulleni tänään. Se saa kolmisenkymmentä tykkääjää, niin siinä yleensä käy, kun kommentoin jotain Janneen liittyvää...
 
Heiltä jää tietämättä, että poika nukahti unilääkkeellä puolen yön jälkeen ja heräsi jo klo 5:00, laittoi huoneeseensa valon. Vessatin pojan, sammutin valon ja peittelin. Sanoin, että vielä on yö, pitää nukkua. Mutta hänellä oli jo aamu. Siinä hän sitten peiton alla piti omaa joikuvaa ääntään, niin että minä koiranunena jatkoin vielä muutaman tunnin...
 
 
Tällaiselta näytti Vesijärven ranta. Ensilumi (vai olisko ollut jo toinen..) peitti maan, jäähyhmä pukkautuu rantaviivaa vasten. Laineet loiskutteli vielä järven selällä.
 
 
Mahdollinen lukijani saattaa ihmetellä, miksi lataan näitä rantakuvia päivittäin. Hänen tulee tietää, että se on minun voimanvarani. En omaishoitajana pääse/jaksa käydä erilaisissa huvituksissa/hoidoissa/matkoilla/elokuvissa/konserteissa/jne... joista ihmiset yleensä ammentavat elämänhalua ja motivaatiota mieluisaan elämään. Minä olen löytänyt luonnon, joka antaa minulle voimaa ja jaksamista. Löysin tämän terapiamuodon silloin, kun rakas miesystäväni menehtyi viimevuoden kesäkuussa. Silmäni aukenivat Luonnon kauneudelle, väreille, muodoille. Se on loppumaton ihmetyksen aihe. - Ja ilmainen :)

lauantai 30. marraskuuta 2013

Lotto-päivä

Lauantai. Kylmä pohjois-tuuli puhalteli armottomasti, kun kävelimme aamupäivälenkillämme. Eipä ollut Jannellakaan aikaa jäädä vipattamaan ja murisemaan, kun vauhdilla laitoimme töppöstä toisen eteen.

Kädellä vähän tuuppasin selän takaa, niin saatiin vauhtia masiinaan. Tuo tapa on kyllä saanut vasemman käteni hauiksen kohdalta jotenkin kramppiin, se on ollut koko syksyn mahdottoman kipeä pukiessa, kurkottaessa tms.

Vanhuus ei tule yksinään. Se on listallani "tarttis hoitaa omaa itseään" nro:lla 1. Kohonneet kolesterolit on sitten nro. 2. Puoli vuotta sitten piti käydä kontrollissa. Oli tarkoituksenani saada painoa pikkuisen pois, vaihtaa kovat rasvat pehmeisiin, lisätä liikuntaa...Kaikki muu on toteutunut paitsi ei ensiksi mainittu. Ihan tulee syyllinen olo, etten ole itsestäni huolta kantanut. Lasten eteen tekee mitä vaan, mutta miksi ei sitten oman itsensä, vaikka ehdottomasti täytyy pysyä kunnossa, jotta pystyn toimimaan kehitysvammaisen lapseni omaishoitajana. Tai on hän jo 23 vuotias, mutta pienikokoinen kaveri, moni luulisi 10-vuotiaaksi.

Tämä kuva ei ole tältä päivältä, mutta tässä näkyy se käden vimputtaminen. Janne on downin syndroma-ihminen, jolla on autistiset piirteet. Vanhemmiten autistisuus on tullut haitallisesti enenevästi esiin. Mm. äänimaneerit on miltei koko ajan päällä. Eikä siinä vielä kaikki. Mutta näistä kerron pikkuhiljaa kun tarina etenee.

Lotto-arvontaa odotellessa, takkatulen hiipuessa, Jannen musiikin loppuessa, murina-marinan jatkuessa...näillä mennään kohti Joulukuun ekaa päivää. Ja yöhän on sitten taas oma seikkailunsa...

perjantai 29. marraskuuta 2013

29.11.13 Tänään on perjantai

Heräsin säpsähtäen 8.55. Taivas, kello on jo noin paljon.
Janne oli äännellyt hiljaisesti tovin verran. On niin pimeää. Ei jaksaisi nousta.

Ei muuta kuin affirmaatiot kehiin.Pian huomasinkin olevani jo puuron keitossa, rutiinillahan tämä menee, kunhan ensin pääsen yläasentoon.

Viime yö oli jälleen huono. Melatoniineista huolimatta, ääntelee kolmisen tuntia, sitten voin antaa Tenoxin, jolla nukkuu yleensä, joskus ei silläkään. Eilen nukahti klo 1:00, Joten hyvät unet on saatu. Minäkin ihmekyllä nukuin melkein heti. Usein olen virkistynyt, eikä oma uni meinaa tulla, kun kuuntelee pojan kuorsausta toisesta huoneesta :) Tää on niin tätä.


Jokapäiväiseen ohjelmaamme kuuluu, että ehdottomasti käymme kävelylenkillä. Meillä on niin kaunis järvenranta, ja kävelypolkumme johtaa päivittäin jommin kummin suuntaan... Ja minulla on usein kamera mukana. Se on yksi harrastukseni: kuvaan järveä eri valoissa, väreissä. Joskus pilvet heijastuu upeasti järveen, joskus taivaanranta maalautuu punaisena, keltaisena... Facebookissa yksi albumi on nimetty: Meidän ranta, jonne keräilen eri variaatioita. Janne ei niistä välitä. Hänellä on yleensä siihen aikaan maneerit päällä, hän keskittyy käden pyörittämiseen, peukalon imemiseen, jos rukkanen on kädessä. Mutta olen huomannut, jos uppoudun kuvaushommiin hetkeksi, kun hän on kävelemässä eteenpäin; jossain vaiheessa huomaa, etten olekkaan mukana, ja jää odottamaan. Se on hienoa. Olen silloin tosi kiitollinen hänelle. Kiitos kun odotit!