Tää on tätä..

Omaishoidettavani, poikani Janne Jooseppi ei osaa puhua. Hänellä on monenlaisia maneereja, joten mistään ei oikein voi päätellä "mitä on menossa". Joskus oikein kivuissaan on sanonut "Pi-pi", mutta toisaaltaan aina ei voi olla siitäkään varma onko se hänelle sana, joka tarkoittaa kipua, matkiiko tms. Asiayhteydestä ja kasvojen ilmeistä voi paljon päätellä, ja sitten hän kohta kuitenkin  saattaa vetäistä kauniin hymynsä, aivan kuin olo hetkellisesti helpottuisi.

Näin viimeyönäkin. Hän mörisi ja marisi, ja tein kaikkeni, että hän olisi rauhoittunut ja viimein saanut unta mörinöiltään ja yskimisiltään. Tenoxin annon jälkeen yleensä nukkuu puolessa tunnissa, muttei viime yönä. Yritin pallopeiton kanssa, että rauhottuisi, ei auttanut. Hiljaa laulamisellakin on joskus rauhoittunut...Pissat oli mennyt vaippaan, pörisi ja märisi vain. Oli hikinen. Sydän?? Mutta kai sitä hikiseksi tulee kun peiton ja pallopeiton alla pyörii ja mäheltää...Kuumetta ei ollut, ilmajumppa ei tuottanut tulosta... ??? Vaikutti, että vaiva oli yläkeholla, ikäänkuin se olisi ilmaa täynnä, röyhtäystä vailla, ja ulina vain jatkui. Puolilta öin annoin kipulääkkeen, Litalginin joka on suolen kipulääke. Nostin sängyn yläpäädyn tiiliskievien varaan. Yskimiset ja ulinat alkoivat laantua, aah, ihanaa, hän nukahti. Klo oli 01.22.

Tämä on juurikin sitä: välillä ilme vaihtelee..

Kun ensimmäiset huutokohtaukset alkoivat keväällä -13, olin hädissäni, kutsuin ambulanssin. Olin varma, että suoli on jälleen kierteellä tai tukossa. Koska hän ei oksentanut, ei ollut kuumetta eikä verenpaine heitellyt, eikä tullut verta mistään (nämä heidän kriteerinsä) ...eivät ottaneet kyytiin. Äitinä olin ensimmäisen kerran hysteerinen kun soitin hätäkeskukseen. Aikamoista olla ainoana aikuisena ja vastuuhenkilönä ja yrittää arvuutella mikä toisella on kun huutaa ensimmäisen kerran kuin syötävä. Kolmessa tunnissa meni silloin ohitse. Ja näitä on ollut.

 

Sairaalakeikkakin on käyty vastaavassa tapauksessa, silloinen Päivätoiminta kutsui ambulanssin, kun oli yskinyt ja kerran oksentanut ja karjunut. Riensin hänen tuekseen sairaalaan, olimme tarkkailussa yön ja tilanteen lauettua pääsimme kotiin. Röntgenkuvattiin, ultrattiin, ei löytynyt syytä.  

Kerran vein päivystykseen samasta syystä päiväsaikaan. Hän piti showta, kansa kaikkosi lähipenkiltä, lääkäri ei löytänyt syytä tuohon käyttäytymiseen, niinpä lähdimme Panadol-reseptin kanssa pois. Ja kas kumma: lääkärin ovesta lähtiessä huuto lakkasi. Valtava ihmetys: Mitä se oli? Tuliko vapauttava röyhtäys, joka oli jäänyt jumiin??  Enpä todellakaan usko, että olisi huomionhakuisuutta, näyttelemistä tms. Ei hän pystyisi/osaisi sellaista. Tai mistä minä tiedän.

Entä se kerta, kun huutokohtaus tulee, ja omin konstein yritämme jällee pärjätä, eikä se enää riitä? Ei ole epäilystäkään ettenkö jälleen veisi päivystykseen. Aina täytyy jotain osata tehdä, että olo helpottuu, koska tuollainen ei todellakaan ole hänen tapaistaan.  

Tänään pidettiin kotipäivä, olen tarkkaillut ja hoivannut parhaani mukaan. Musiikki on sellainen voima, joka saa hänet unohtamaan huolet ja murheet. Tänään smurffi-levy saa suun korviin.

Oma diagnoosini on, että koska hänen suolensa on nykyisin laaja, ei vetäydy terveen suolen tavoin, siellä on kuroumia;tällaisen arpeutuman ja suolen seinämän väliin saattaisi jäädä joskus suolen sisältöä jumiin, joka aiheuttaa viiltävää kipua. Se nostattaa painetta suoleen, joka painaa sisäelimiä, sydäntä ja keuhkoja.  Janne yrittää joskus hyppiä kovasti, ikäänkuin saada jotain korjattua. Tästä tämä oma diagnoosini, leikannut lääkäri antoi siitä vihiä aikoinaan. Tila ei ole vaarallinen, vaan erittäin vaivalloinen. Toivottavasti olen oikeassa, muunlaista diagnoosia en ole saanut käyttäytymiseen. Ruokavaliona käytetään vähäjättöistä ruokavaliota, joka kuormittaa suolta mahdollisimman vähän, kuituja kartellaan. Ja kuinka tärkeää syöminen on, ja se saa hänet joka kerran kivuliaan oloiseksi. Ei hyvä. Näillä mennään.