27 vuotta!

* Kuvat on otettu Jannen syntymäpäivän aamuna. Eivät ole yksyhteen tekstin kanssa..

Kyllä en meinaa uskoa, että siitä on jo 27 vuotta, kun Janne putkahti maailmaan. Voi mahoton! Olin itse 33-vuotias ensisynnyttäjä. Tervettä lasta odotettiin. Mikä järkytys sen on täytynyt olla läheisille, kun kaikki ei mennytkään kuten on odotettu. Itselläni oli sellaiset rakkaus-suojat päällä, että en tuntenut epätoivoa, sen pinnallisen itkukohtauksen jälkeen, jonka koin, kun kuulin, ettei olekaan terve lapsi.

Näin monen vuoden jälkeen oli jo vaikeuksia muistellessa sitä aikaa, kun synnytys lähestyi. Hyvä niin. Onhan ne kirjoitettu, muutaman vuoden jälkeen olen varmaan valmis lukemaan ne kirjoittamani kirjat. Tekstit on olleet liian lähellä uudelleen elettäväksi tähän saakka.

Tänä vuonna vasta, ihan ensimmäistä kertaa, pystyin tuntemaan "vihaa" siitä, ettei lapsi ollutkaan terve. Se on terve ilmiö, älä huolestu. Eihän kukaan vanhempi ihannoi, kun sai yllättäen sairaan lapsen. Minulla on ollut niin paljon huolta ihan hänen henkensä menettämisen pelon vuoksi,- oikeastaan kaiken aikaa, että en tällaista perustunnetta ole päässyt tuntemaan.

Huomasin puhuvani ihan eri suulla kun yleensä, kun lenkkeily-ystävälle kerroin, että on Jannen syntymäpäivä, ja että kuinka olen sitä päivää aina sisimmässäni apaattisena viettänyt. Eihän hän voinut ymmärtää sitä, että kun kauan kaivattu ja odotettu lapsi syntyi; kun hänet vietiin heti happikaappiin, kun vietiin samantien ambulanssin valot vilkkuen Helsinkiin, kun sieltä puhelimessa kuulin, että on kehitysvamma, vaikea sydänvika ja suoli-operaatio tehdään oitis. Shokkiinhan siinä vaipui. Ja jouduin kehittämään selviytymiskuplan ympärilleni. Pärjäämis-asenteen. Ja se oli oikeastaan nimeltään - Läsnäolo. Hetki hetkeltä elin elämää eteenpäin. Lapsi antoi voimaa, kun siellä vasta synnyttäneenä koikkaloin sairaalan käytävillä lasta hoitamassa.

Sen vuoksi meillä on erityinen yhteys Jannen kanssa. Kun olin alusta lähtien hänen tukensa ja turvansa sairaalassa hänen syntymästään lähtien. Letkutin nenämahaletkusta hänelle maitoa, kävin lypsämässä omaa rintamaitoani äidinmaitokeskukseen vietäväksi. Vaihdoin avannepussia pikkuvauvalleni ja hegaroin peppureikää isommaksi. Jälkeenpäin ihmettelee, kuinka siitä on selvinnyt, muttei siinä silloin ollut tunteille sijaa. Oli vain rakkaus lapseen, että hänellä olisi kaikki hyvin. Ihan niin kuin nytkin.

Autistinen piirre tuli kuvioihin mukaan vähän myöhemmällä iällä. Kun hän istua-nakotti parivuotiaana ja alkoi maneereja esiintymään; mitä sitten neuvolassa ihmettelin. Tuntui, että vieläkö niskaan sataa näitä epäkohtia hänestä. Onneksi epilepsiaa ei esiintynyt missään tilanteessa, vaikka sitäkin pään vapinan vuoksi yhteen aikaan tutkittiin. (kopoti kop, ettei alkaisikaan esiintymään..)

Leikkauksia, leikkauksia ja vielä kerran leikkauksia. Sairaalassa oloa, labrassa käyntejä, kuvauksia, nukutuksia... onhan näitä. Missä välissä sitä olisi viettänyt helppoa elämää? Nauttinut elämästä? Tavallaan joo, kyllähän niistä hyvistä ajoista osasi ja -osaa nauttia. Kun juuri sillä hetkellä kaikki on hyvin!

Autistiset piirteet tulevat kuulemma voimakkaammaksi kun ikää tulee lisää. Tänä vuonna lähden Autismi-päiville Heurekaan ja haluan ottaa selkoa, voisiko hänen habitukselle saada helpotusta.
Omassa perheessäkään kaikki eivät ymmärrä, mitä se autistisuus oikeasti merkitsee. Halutaan elää vain niin kuin ei mitään. Olen joutunut arvostelun ja vihaisuuden kohteeksi, kun olen´joutunut oman intuition kautta toimimaan niin, että Janne pääsisi mahdollisimman helpolla aistimustensa puitteissa. Mutta äiti on äiti, ja toimii äidin tavoin. Ei haittaa mitään ärhentelyt, kun tietää toimivansa oikein; toimia "Tramboliinina" ;)

No nytpä on taas tämä "syyspuhe" käyty läpi. Elämä jatkuu. Taistelu jatkuu. Koitan elää kevyillä energioilla, pitää itseni tien aurinkoisella puolella. En mielestäni ole katkera elämälle. Näin vain piti kaiken mennä. Elämälläni on tarkoitus. Toivon, että kaikilla olisi hyvä olla, että toinen lapseni tietäisi, että vaikka olen joutunut esikoista hyysäämään tämän "erityis-erityistarpeiden" kanssa, on samalla sydämeni rakastanut myös kuopusta "kuuhun ja takaisin". Ehkä olen liikaa höösännyt myös toista lastani, mutta eihän minulla ollut kokemusta muusta kuin vammaisen lapsen äitinä olosta.

Jatkuvasti minulla on tunne, etten ole ollut riittävä äiti nuorimmaiselle. Onko jotain mitä olisin voinut tehdä toisin. Ei varmasti ole! Rakastanut olen kyllä voimakkaasti, muttei sitä lapsena ymmärrä, mitä se rakkaus tarkoittaa. Jospa jossain vaiheessa. <3

No niin, niistetäänpä nenä. Nyt on nyt. Vielä tänäkin päivänä pääsen sieltä syvyyksistä "läsnäolon" voimalla. Maailma on kaunis! Kuunteleppa tästä!

Musiikki Jannen elämässä

Harvoin meillä on hiljaista hetkeä. Radio rallattaa aamupöydässä, cd:t, dvd:t, tärisevä Taikofon-tyyny ja vielä jopa vhs- ja c-kasetit, rikastuttavat eloamme päivittäin. Janne kuuntelee/tanssii/vipattaa usein koko levyllisen verran, mutta levottomana aikana hän tuo vaihdokin jo ennen levyn loppumista. Olenkin jo saanut tiskijukkana olemisesta melkoisen kokemuksen 27 vuoden aikana!

Kun selvisi, että esikoinen on monivammainen downinsyndroma-kaveri, sain vihiä, että he rakastavat musiikkia, ja että sitä kannattaa harrastaa. Lauloin Jannelle - ja häntä kaksi vuotta nuoremmalle sisarelleen usein. Istuimme lattialla tyynyillä ja pidimme laulutuokioita. Jennikin lauloi jo hyvin pienenä "Napita-orkesteria", eikä uskonut, kun kerroin että se on oikeastaan Apina-orkesteri...

Meillä tunnetaan "musiikin taika". Jos pojan mieli on kelju ja olo kipeä, on siihen monesti auttanut Muumilaulut. Joskus, harvinaista kyllä, kun on nukkunut aamulla pidempään, niin musiikki saa hänet tikkana hereille. Samoin laulan hänelle "oopperaa", jos ei sana mene perille,(ja maneerit vaan jyllää.) Onkin tullut tavaksi laulaa omatekemät Yöpaidan päällelaitto-laulu, Hammaspesu-laulu jne. Konstit on monet sanoi Kaisa kun Jannea liikkeelle patisti.

Pojalla kun on ne autistiset piirteet vielä riesana kaiken kukkuraksi, niin hän ei ole oppinut puhumaan. Puheterapiassa käytin, kunnes siellä todettiin, ettei tästä taida kyllä olla hyötyä, ja kehotettiin kääntymään musiikkiterapian puoleen, josko siitä olisi hänelle paremmin apua.

Varmaankin liki 15-vuoden ajan hän on saanut musiikkiterapiaa. Annahan kun kerron niistä alkuajoista, jolloin onneksemme terapeutti kävi hänen koulullaan antamassa kosketusta musiikkiin:

Kerran kurkistin ovenraosta miten siellä toimitaan. Jannella oli silloin tosi hankala jumitusvaihe elämässään, ei muistanut miten syödään, vipatukset olivat alkaneet... Hän istui selkä kumarassa terapeuttiin nähden ja mörritti. Heti kun pianosta ensisävelet soljuivat ilmoille, heräsi poika. Siis Wau! Ihme oli tapahtunut! Hän tuli pois sieltä autistisuuden maailmastaan läsnäolevaksi, nauravaksi ja ihanaksi pojaksi! Tuo muistikuva saa vieläkin kyyneleet silmiini, olin täydellisen vakuuttunut, että nyt hän on oikeassa paikassa. Siitä lähtien olen kunnioittanut musiikkiterapeuttien arvokasta työtä.

Musiikkiterapian, osaavan erityisopettajan ja aktiivisen kotikuntoutuksen turvin saatiinkin Janne paremmin toimivaksi koululaiseksi. Semmoista aaltoliikettähän se hänen habituksensa on ollut. Koulut vaihtuivat useasti, kunnes hänet kirjattiin eläkeläiseksi. Kaiken tämän ajan on ollut yksi, joka ei ole vaihtunut: Musiikkiterapia! Se on ollut punainen lanka, joka on kannatellut. Mari Ruhalahti, sijaisenaan Sari Hilpinen, ovat tehneet koko tämän ajan Jannen kanssa erinomaista työtä.

Kela korvasi käynnit muutaman vuoden, mutta totesi sitten, ettei niitä enää korvata, koska ei ole ollut "suurempaa hyötyä". Tivasin päätöksen tekijältä, että millaista hyötyä he tarkoittavat. Ja tyrmäävä vastaus oli, että olisi pitänyt oppia puhumaan! Häh! Laitoin reklamaation lisäliittein, mutta sama päätös! Siitä lähtien lasku on mennyt Jannen harrastuksen piikkiin. Onhan se nyt sen väärti. Kelan "suurempi hyöty" on kyllä jatkuvasti näytillä, kun hän tulee tunnilta. Poju on läsnä, rauhallinen, onnellinen ja jopa ilman maneereja. Eikä pääse pahasti taantumaan, kun ylläpito on kuitenkin jatkuvasti kerran viikossa. Tämä on hänen kaltaiselleen pojalle suurtakin suurempi hyöty!

Jos Janne osaisi, hän laulaisi Abban sanoin:

Thank you for the music, the songs I'm singing
Thanks for all the joy they're bringing
Who can live without it, I ask in all honesty
What would life be?
Without a song or a dance what are we?
So I say thank you for the music
For giving it to me

 Lahden Musiikkiterapiapalvelut -sivut
Kuvat musiikkiterapioista: Mari Ruhalahti, kiitos! 

ps. Olen tuntenut, että nämä musiikkiterapeutit ottavat sydämen asiakseen asiakkaan kuntoutuksen. Kuvakommunikointi on käytössä, ja siellä kuunnellaan kodin terveiset puhekommunikaattorista, ja äänitetään kotiin päin musatunnin kuulumiset. Kuvia ja videoita on ihana saada, ja näin Janne pääseekin "kertomaan" musahetkestään. Jaettu ilo on kaks...ei..-tuhatkertainen ilo - tässä tapauksessa ;)