Mitä se oli?

Perjantaina lämpömittari näytti jo ihan kesäisiä lukemia. Niinpä iltapäivälenkille mentäessä jätettiinkin välihousut "narikkaan" , laitettiin vain verkkatakit päälle. Jannu sai ekaa kertaa tänä kesänä kesähattunsa päähän!

Aivan normaalisti tuntui menevän alkumatka. Jäin "suustani kiinni" naapurin kanssa matkalla, ja mariseva Janne mennä-potki omia aikojaan rantaan päin. Onneksi näytti jäävän vähän matkan päähän odottamaan!

Kiiruhdin hänen luokseen, ja totesin samalla järveltä tuulevan viileästi. Yht´äkkiä poika kyyristyi 90 asteeseen. No, olihan siinä valkoisia ketunleipiä, ajattelin huvittuneena, että näin se meidän Hemuli tutkii kukkasia.... Mutta sitten hän kyyristyi aivan lysyasentoon. Ei kuulunut äänimaneeria, ei pyörinyt käsimaneeritkaan - eikä katsellut kukkasia. Sanoi vain:" Yhy, yhy..."
Voi veljet, mitä tämä on?!

Nostin hänet pystyyn ja jatkoimme matkaa. Tästäkö se alamäki nyt alkaa? Normaalin epänormaalilta vaikutti, hieman kannatellen jatkoimme matkaa. Tarkoitus oli uudelleen kokeilla uusia keinuja, josko nyt paremmin onnistuisi.

Keinuille päästessä hän vain ohitti ne kylmän rauhallisesti. Näppäsin kuvankin:

Sitten hän kyyristyi taas vaikeroimaan hietikolle. Nyt tajusin, että kotiin tästä on päästävä. Näin me sitten rahnustimme kotimatkan: Jannen jalat ei kantaneet, ja minä kannattelin häntä kainaloista. Välillä kyyristyi kyykkyyn. Ja taas jatkettiin. Hitsi kun pitää nyt taas sattua viikonloppuna. Avun saanti on hankalampaa sairaalassa. Jos vaikka leikkaukseen nyt joutuu! Epäilin, että suoli on joko kiertynyt itsensä ympärille, tai sitten mennyt sisäkkäin. Vai olisiko virtsatietulehdusta? Vähän kyllä ihmettelin, ettei vaikuta huutavan niin kuin viimekerralla, kun tukoksen takia jouduttiin lähtemään.

Kotiin tullessa ohjasin hänet omaan sänkyynsä. Hän oli ilahtunut siitä, ja sanoinkin, että "oma sänky on ihmisen paras paikka!" Mittasin kuumeen. Sehän oli vain 35,7. Hänen normaalilämpö. Ei yskinyt, eikä oksentanut. Kulki kyllä vieläkin vähän kumarassa sisälläkin. Annoin 1 g:n Panadolin. Sohvalla radiota kuunnellen, alkoi sitten jalka vipattaa 15 min. päästä Panadolista. Hymyäkin jo tuli. Ajattelin, että vaara ohi! Tällä kertaa. Varuilleen se taas laittoi. Pakkasin yöksi jälleen sairaalaan-lähtökassini valmiiksi ja laitoin vaatteet pinkkaan sängyn viereen.

Saatko suun noin tötterölleen?

Hän on alkanut nukkua hyvin - liiankin hyvin, sillä 10-11 tuntia per yö on nyt menossa. Älä huoli, kyllä se siitä varmaankin vähenee. Mutta on jo iltapäivästä haukottelevainen. Se joko on merkki jostakin tai sitten vain veroittaa talven nukkumattomuutta. Ei sitä kukaan tiedä.

Kovaa ääntä hän nykyään pitää. Vaikka itse kärsin kuulon alentumasta, on se ääntely mielestäni kohtuuttoman kovaa! Mistä sekin on merkki? Onko hänenkin kuulonsa huonontunut? Miten sitäkin mittaisi?

Tuollaista "kohtausta" ei ole tullut sen jälkeen. Siksipä yksi vaihto-ehto on, että hän olisi reagoinut voimakkaasti raakaan järveltä tulevaan viimaan? Voisin kuvitella, että se autistisuudesta kärsivälle voisi olla kamala paikka. Itseänikin inhotti kävellä siinä tuulessa. Muttei minulta sentään jalat menneet alta :)   Toisaalta, miksi hän olisi takaisin tullessakin vielä ollut voimaton, kun olimme jo tuulensuojassa! Meinasi laittaa maantielle mahalleen!  Jos siellä oli ilmakuplaa jossain suolen mutkassa, mikä ei liikkunut? Voi että kun ei voi tietää.  Ambulanssimiesten sanat on jääneet päähän, että "yhteyttä tulee ottaa, jos on kuumetta, oksentaa tai verta tulee jostain...". jos ei valittaen huuda, ei ole syytä olla huolissaan.

Kävelyllä olemme käyneet senkin jälkeen. Mutta uudet keinut eivät saa häneltä kiinnostusta. Ne on aavistuksen liian korkealla, läpyskä ei tunnu hänestä siltä, että siinä voisi istua. Kettingit on eri korkeuksilla, ja vauhti menee vinoon. Kai se on lapsista kivaa tai turvallista tai jotain, muttei tämä keinumisesta nauttiva downmies niihin ole vielä tottunut. Onneksi lähellä on puisto, jossa on vielä kunnollinen vanhanajan keinu. Entinen luonnonmukainen kaunis rantamme on nyt uudistuneena, puolivalmiina saanut epäluottamuksemme. Penkit on viety kokonaan pois, eikä uusia ole ainakaan vielä tullut. Siellä on nyt koripallo-teline, kenttää juosta ja pelata palloa, sekä hienon näköinen beachvolley-kenttä. Ai niin ja teline frisbiigolffia varten. Voi vitsi kun nuo härvelit olisi ollut silloin täällä kun Jenni asui vielä kotona. Olisi ollut käyttöä.

Heleätä Helluntaita! 

Mitä se oli? Kysymys jää avoimeksi. Ehkä joskus saa vastauksen, tai sitten ei. Mutta sait hieman taas selkoa, millaista on elellä kahdestaan puhumattoman, keskivaikeaksi kehitysvammaiseksi diagnosoidun pojan kanssa. Jolla siis uutena diagnoosina pseudo obstruktio. ...vain muutamia mainitakseni...

Äitien päivä

Olin 33-vuotias kun Janne-esikoiseni syntyi, ja juuri 35 täyttänyt, kun synnytin Jenni-kuopuksen.
Siinä ovat minun lapseni. Janne ja Jenni. Jos olisi vielä tullut yksi haaveilemani lapsi lisää, olisi hän ollut tod.näk. Jonne tai Janni. Mutta eihän siinä niin käynyt.

Äitien päivänä muistan aina niitä naisia, jotka niin kovasti haluaisivat tulla äideiksi, mutta eivät syystä tai toisesta ole tulleet raskaiksi. Itsekin kamppailimme asian kanssa,- tosin vain muutamia vuosia. Lasta ei alkanut kuulumaan. Olin jo valmis harkitsemaan adoptiota. Mutta sitten alkoi tapahtua! :)

 

Muistan kuinka onnellinen olin molemmilla raskauksilla. Se oli jo rakkautta tulevaa lasta kohtaan. (Vaikkakin pahoinvoinnit ja öklötykset oli vieraanani molemmilla kerroilla. Jannen aikana oli verenpaineet koholla ja Jennin aikana sokeriarvoja seurailtiin.)

Ehkäpä siksi olen ylisuojeleva ja hössöttävä äiti, kun lasten saaminen ei ollut itsestään selvyys. Ovat he niin tärkeitä ja rakkaita, vaikka ovatkin jo aikuisia.

Lapset ovat kyllä kasvattaneet minua ihmisenä. En ole enää sellainen "hattara-pää" kuin aikaisemmin. Jotkut sanoisivat tähän, että " Et vai?!" Hattarapää tai ei, mutta maailmankatsomus on laajentunut. Ei ole enää niin omaan napaan tuijottava ja itsekeskeinen kuin ennen lapsia.

Jannen kanssa on terveysasiat tulleet tietoisuuteen kaikkein tärkeimmiksi, kun lapsista puhutaan. Jenni on Luojan Kiitos saanut olla pääosin terveenä. Kun hän Jyväskylässä tuli kipeäksi ja joutui sairaalahoitoon, tunsin täsmälleen samoja tunteita kuin Jannen ollessa sairaalassa. Sydän läpätti ja huoli painoi. Heti kun pääsin, olin siellä hänen luonaan. Vaikka enhän voinut muuta kuin hössöttää. Ja sehän riittää!

Puhutaan, että "napanuora tulee katkaista!" Täytyy luottaa, että elämä kantaa,- myös lapsella. Hänen tulee kävellä oman elämänsä polut ja koukerot. Eihän heitä voi pumpulissa kasvattaa. Tommy Helstenkö se oli, kun kerran esitelmöi, että suurinta rakkautta lapselleen, on tuottaa hänelle pettymyksiä. Että hän oppii sietämään niitä... Kun kasvaa kestämään pieniä pettymyksiä, osaa isompana jo suhtautua niihin elämään kuuluvana asiana. Aina ei voi kaikkea saada.

Tänään nostin lipun taloyhtiön salkoon. Janne kävi kyykyksiin nurmikolle ja vipatti hihaansa möristen.
Isääni odottelemme syömään, ja sitten ajelemme hautausmaalle äidin haudalle. Siitä on jo kuusi vuotta kun hän poistui keskuudestamme.

 

Jennin kanssa vietimme jo ennakkoon äitienpäivää. Hän pääsi yllättämään minut todenteolla. Oli hankkinut liput Sirkus Finlandiaan. Istua napotimme katsomossa jännittyneinä ja katselimme hurjapäisiä ja hauskoja esityksiä. Voi kun näitä hetkiä olisi ollut enemmän meidän kesken. Jouduin asemaan, jossa valtuutin hänen isänsä viemään häntä huvituksiin, kun Jannen hoidolta en itse jaksanut lähteä mukaan, eikä velipoikaa voinut viedä moneenkaan paikkaan... Ajatuksena oli, että edes tytär pääsee näkemään ja kokemaan. Ps. kannattihan se; nyt hän vie sitten vuorostaan minua :) "Lopussa kiitos seisoo!"  Ainakin tämän kerran!

Toimarissakin huomioivat äitienpäivän: Nyyh!!!

 



 

Kakku on vielä kaapissa (piilossa)

 

Nyt jo perinteeksi käynyt äitienpäivä-kukkanen; Karjalan neito, yöpyi sisällä. Pakkasta oli vielä viime yönä. Lenkillä kävimme aamulla seitsemän jälkeen, ja katselimme rannan muutoksia, joista kuvia yläpuolella... Luulenpa, että tästä päivästä tulee oikein hyvä päivä! :)

Tanssireissu

Mistähän johtuu, että kun silitin kauluspaitaa Jannelle tanssireissua varten, valtasi sellainen äkkinäinen, kuristava surun- ja haikeuden tunne.

Se on tuttu tunne, joka silloin tällöin valtaa mielen. Sellainen "Why Me?" -tunne. Kun haluaisi hänen niin kovasti olevan normaali 24-vuotias nuori mies. Kun hän kävisi tyttölöissä, ja aamuyöstä ovi kolahtaisi, kun tulisi kotiin reissultaan. Mikäli nyt enään kotona asuisikaan. Jos vaikka olisi armeijan jälkeen  lähtenyt opiskelemaan vieraalle paikkakunnalle. Sanotaan nyt vaikka Helsinkiin. Hänellä olisi tietenkin kännykkä ja whatsupit ja facebook-profiilit, (joihin pääsy olisi blokattu äidiltä.) Tyttökaveri tuotaisiin näytille silloin tällöin...aina eri näköinen...

Päiväunen pilvenhattaroita...



Syvä huokaisu kuuluu höyrysilitysraudan kanssa samaan tahtiin....shhhhhhtssss.... päiväunta vain.

Mutta siis kauluspaitaan: Tänään on se pitkään Toimarilaisten odottama päivä, kun iso bussi vie porukan Kärkölän tanssilavalle. Siellä soittaa Taljanka-yhtye, joka on tuttu Jannellekin ennestään.





 

Saapa nähdä miten reissu menee. Jannulla on kassissaan varalta kuulosuojaimet, jos hänen yliherkkä autistin kuulonsa kaipaa välillä lepoa...

(Minulla oli jälleen kova taisto itseni kanssa, lähteäkö vapaa-ajalla sauvakävelylle harjun päälle, mutta onneksi reippaampi-minä voitti, ja lenkki tuli tehtyä :)

Tämä kuva kertoo kyllä paljon! :)

Olisi paljon kivoja tanssikuvia, mutta en voi ladata niitä tänne rajaamatta. Sellainen luvanalainen juttu. En tiedä keistä voi julkaista kuvia, keistä ei. Jannelle olemme kyllä aina myöntäneet julkaisu-luvan joka paikkaan. Jotkut ovat hyvin tarkkoja tästä.

Luultavasti äänitaso on ollut kaikuva tai jotain, kun kuulosuojaimet on käytössä...

 

Reippaasti näyttää itse astelevan bussiin...

 

 

 

Kotimatkalla...

 

 

Poika on saapunut kotiin. Puhekommunikointilaitteessa (Puhiksessa) oli äänitettynä tunnelmallista musiikkia, josta pääsimme fiilistelemään otettujen kuvien kera reissua. Kiitos ohjaajalle, joka luotsasi ja kuvasi Jannen tanssireissua. Nähtäväksi jää miten matka vaikuttaa loppuviikon yöuniin, mutta sille ei sitten mitään voi...