Joulu 2014

 

Joulu-aaton lähestyessä alkoi aurinko kultainen piipahdella päivittäin kyläilemässä. Se hetki, kun havaitsee, että AURINKO PAISTAA! Kuin vanhan hyvän tuttavan tapaaminen. 

 

 

Aaton aattona alkoi pakastaa, ja aallon raskas liike pysähtyi.

 

 

 

Aatto-päivänä olikin sitten jo täysi talvi!

 

 

 

Olimme Jannen kanssa jouluviikon kahdestaan - kuinkas muuten. Kun kaikki aktiviteetit olivat myös joululomalla, oli vähän miettimistä miten aika saadaan mielekkäästi kulumaan.

Niinpä ratkaisin perinteiset joulutekemiset niin, että teimme ne pitkin viikkoa, ei pelkästään aattona.

 

Kävimme jo maanantaina viemässä hautausmaalle kynttilän äitini haudalle, sekä Karjalan Vainajien muistomerkille. (Näinhän olimme edesmenneen miesystäväni kanssa sopineet aikoinaan)

Tämän halusin tehdä sellaisena aikana, kun väki ei ollut vielä sankoin joukoin liikkeellä, ettei Jannen kovaääniset ääntelyt häirinnyt hautausmaan harrasta tunnelmaa... Silti siellä tietenkin oli muitakin haudalla kävijöitä, ja suosio oli taattu. Kuulin monesti sanan kehitysvammainen, kun ohitimme kynttilän viejiä. Miten se vieläkin minua satuttaa...vieläkin!! )

 

Tiistaina kylvimme jo Joulu-saunan nimikkeellä. Keskiviikoksi jäi sitten isäni luona käynti. Olimukavaa, kun veljenikin tyttärensä kanssa oli siellä samaan aikaan, ja muistelimme kukin vuorollaan lapsuuden joulujamme. Jannelta kun kysyin asiaa, sanoi hän, että " Öööö!"

 

 

Olimme isäni kanssa kattaneet ja ladanneet kahvipöydän valmiiksi ennen vieraiden saapumista. Janne ei ymmärtänyt, ettei hän saisi ottaa herkkua ennen aikojaan. Niinpä hän kävi salaa vohkimassa pala kerrallaan. Jostain syystä tykästyi tiikerikakusta, - JA SÖI KAIKKI PALAT!

Olin tosi huolissani mitä se tekisi hänen mahalleen. Jälkeenpäin ajatellen, olisi tarjoilut pitänyt nostaa takaisin keittiöön ja juntata ovi kiinni, kun vieraita ei alkanut kuulumaan. Aistin,että jos olisin alkanut huutamaan ja rähjäämään tontulle, ettei niitä nyt vaan syödä, olisi hän hermostunut ja alkanut hakkaamaan minua.  Niinpä olin lempeä ja lepsu, mutta onneksi ei siitä mitään katastrofia syntynyt. Jaa...hän oli kyllä tosi hiljainen, ei mörissyt ja pörissyt. Sanoinkin, että alan syöttämään hänelle aina viisi palaa kakkua, jos on noin hiljainen sen jälkeen... Kotona iso peräruiske hoiti sitten sen mahapuolen.

Meidän Joulupukki oli käynyt jo tuomassa lahjat kotiin sillä aikaa, ja niinpä avasimmekin ne jo joutessamme iltapäivän aikana. Yhtäkään pakettia hän ei osannut itse avata. Hän on aina kovasti nauttinut paketeista, mutta se ilo on tullut kauniista joulupaperista ja pakettinauhoista, ei niinkään niiden sisällöstä.

Sellainen kiireettömyys ja rauha on ollut luonamme. Hän on nukkunut Tenoxilla hyvin, ja kehittämäni aikataulu, jolloin annan sen hänelle klo 22:00, toimii tällä hetkellä hyvin. Minäkin saan levättyä alkuyön hyvin, ja nykyään herään noin kuuden aikaan, ennen Jannea.

Hyväksi on osoittautunut antaa maitohappobakteereja. Nyt on mennyt jo pitkän aikaa suhteellisen hyvin vatsan osalta (kop-kop-kop!) Suurempi Klyx on osoittautunut hyväksi. Olenkin nyt antanut joka toinen päivä suuren, ja jktpäivä pienemmän. Tämä on osoittautunut toimivaksi. Olemme ulkoilleet kahdesti päivässä, noin tunnin yhteensä. Se on kyllä sellainen lääke, jota ei voi lakkauttaa. Ihanaa, kun hän on kotona asuva, ja sen toteutuminen on mahdollista.

Vaikka joulun viettoon aluksi liittyy hänellä huonosti nukuttuja öitä, tasaantuu ne aikanaan lääkkein.   Mielialan hoitaminen on vähintäänkin yhtä tärkeää kuin vatsan toiminnallinen puoli. Niinhän se meillä kaikilla. Ehkäpä minulla riittää ensi vuonna virtaa, että toteuttaisin sitä enemmän itsenikin kanssa. Mutta se riippuu taas kaikki noista Jannen suomista yöunista.

Nyt hän löysi Tonttu -dvd:n ja iloissaan alkoi katsoa sitä. Tänään Tapanina isänsä hakee hänet viikonlopuksi luokseen. Minulle koittaa laatuaikaa tyttäreni kanssa, joka saapuu samalla oven avauksella. Ja lumi ja pakkanen on tullut! Kaikki on mallillaan!!!

Joulun tuloa

Oho, edellisestä julkaisusta onkin jo aikaa. Monet ovat jo käyneetkin etsiskelemässä uutta tekstiä. Tässäpä sitä taasen tulee:

Jannella on mennyt suhteellisen hyvin. Mörinöitä kyllä riittää, ja maneereita vaikka toisille jakaa. Inhottava tapa on tullut jäädäkseen: hän imeskelee hihojaan ja vimputtaa vuoronperään. Teippaan hihansuut kiinni, ettei pääse mutustelemaan, mutta aina jotain sinne suuhun löytyy. Olenkin ajatellut viedä hammastarkastukseen, jos onnistuisi. Muttei se ole kokoaikaista, ja kai hän hammassäryn tunnistaisi ja osaisi varmaan ilmaista sen muuten kuin hymyilemällä.

Selviä kipukohtauksia ei ole ollut sen jälkeen kun aloin hänen vatsaansa toimittamaan miltei päivittäin. Olen ottanut jo isomman Klyxin rinnalle. Sillä toimitettuna suolisto tyhjenee puolet paremmin kuin pienemmällä - ja puolessa tunnissa, yhdellä kerralla.  Mutta on se aika raju, joten pienempiä vielä menee suuremmaksi osaksi. Kalliita vain ovat mokomat, eikä niihin saa minkäänlaista alennusta. Sanovat, että eläkkeensaajan hoitotuki on sitävarten. Jaa.

Huomaan, että kun Jannella menee paremmin, olen minä saletisti huonommassa kunnossa. Silloin minulla on "tilaa" sairastaa, ei tarvitse olla aina niin valmiusasemissa. Silloin on kyllä mieli maassa. Mutta onneksi osaan tämän kaavan. Tämä alituinen pimeys ei lainkaan helpota tilannetta. Olenkin ottanut taas kirkasvalolampun käyttöön. Samoin omat reippaammat kävelylenkit 2-3 kertaa viikossa ovat auttaneet.

Tapahtuipa tässä pari päivää sitten, että kahtena yönä tämä Tonttu-herra ei nukkunut kuin 4 tuntia yössä. Oli taas samat puuhat: laittoi valot huoneisiin, kiersi ympyrää lattialla, kanniskeli minulle sänkyyni tavaroita -klo 04:00.

Olisi luullut, että toisena yönä olisi jo nukkunut. Ei, sama tahti jatkui. Tulin siihen tulokseen, että hän on ihan joulu-huumassa. Toiminta-keskuksessa ja Musiikki-terapiassa on käsitelty jouluaihetta, ja tämä Tonttu-mies on todellinen jouluihminen. Ja se riemu ja ilo jää päälle. Häneltä puuttuu jokin "suodatin" joka osaisi lopettaa tonttuamisen. Se on kai niin hauskaa, että hän pitää omaakivaa sitten vaikka yöaikaan.

Siinä kiertäessään ympyrää, ja pitäessään korvantakaa sormella ja toisella kädellä kurkusta kiinni, hän vinhaa vauhtia kiertää ja kiertää -kunnes katsahtaa minuun ja hymyilee leveästi ja mörisee mennessään. Tuo mörinä on silloin tosi häiritsevää, kun olen itse väsynyt. Saatan huutaa hänelle, että HILJAA! Ja samalla tiedän, että se on vain hänen lauluaan, ja kamalalle tuntuisi jos joku huutaisi minulle noin laulaessani. Kyllä minä silloin aina anteeksi pyydän. Eihän hän itselleen mitään voi. Yritän sanoa, että laulaisi hiljempaa, muttei se perille mene.

Viimeyönä saatiin nukuttua 7 tuntia. Ah sitä onnea aamulla. Se on kyllä parhainta. Ja sainpa tehtyä paljon. Leivoimme jopa pipareita. Olin yllättynyt kuinka hän oli mukana koko ajan. Kaulitsikin oikein ottein, muttei voima riittänyt. Samoin osasi painaa piparimuotin (muttei tarpeeksi kovaa) ..ja nostaa pellille pyynöstäni.

Sitten siivosin, laitoin ruokaa, kävimme kahdesti lenkillä  (maisemakuvat) , yht. 1h 10 min. Pyöräytin vielä porkkanalaatikot, laitoin taas ruokaa ja saunottiin. Uskomatonta miten virtaa riitti. Silloin kannattaa tehdä, kun jaksaa. Muuten jää tekemättä. Ja niinhän se sananlaskukin sanoo, että," Älä jätä sitä huomiseksi, minkä voit tänään tehdä!"

Sydänkontrolli

Hups heijjaa! Kello oli vasta 4:30 kun Janne-herra sytytti omaan huoneeseensa valon. Kävi sitten vuoteelleen istumaan ja pyörittelemään lakanannurkkaa. (ja imeskelemään sitä vuoronperään pyörittämisen kanssa) 

Aivan kummallista, miten hän suhtautuu näihin lähtöihin niin iloisesti. Nauraa kihertää ja innostuneen reippaasti kävelee autolle. Eikös vaan luulisikin, että muistaisi sairaalareissut ikävinä tapahtumina? Ja kyllä hän tiesi mihin olimme menossa. Lääkärin kuva oli ohjelmataulussa.
Myöskin sairaalaan tultaessa hän ääntelyn ohella naureskeli, kun takkeja ängättiin naulakon luona pois päältä.

Jäi niin paljon aikaa, kun liikenne sujuikin loistavasti, että käväisimme kahvilassa jätskillä. Näin hätääntyneen kahvilanmyyjän ilmeen, kun hän ei heti äkännyt, että mörinä-ääni tuli Jannesta. Samoin kahvilassa istuskelleet saivat hetken huvia, kun etsimme omaa pöytää ja Jansku mörmötti mennessään.

Ensin käytiin sydänfilmissä. Onneksi oli sama hoitaja ottamassa filmiä kuin kolmena muunakin kertana tänä syksynä. Mutta huone oli vain eri. Siitäkös Janne ei pitänytkään. Hän laittoi hanttiin heti huoneeseen mennessä. Oli levoton, eikä antanut koskea. Onneksi satuin kysymään, että onkohan täällä huoneessa joku erityinen ääni, Jannella kun on ne autistiset piirteet niin ehkä aiheuttaa nyt tämän vastarinnan. Ja juu, siellä oli sähkökaappi ja se humisi ja hurisi. Sitten vaihdettiin takaisin samaan huoneeseen, jossa edellisetkin sydänfilmit on saatu otettua. Ja heti oli parempi tilanne. Filmi saatiin otettua.

Sitten vain vanhaan tuttuun hissiin ja kuudenteen kerrokseen.

Odotimme hyvän tovin. Ihanasti ääni kaikuu sairaalan käytävällä. Minä muodon vuoksi vähän yritin hyssytellä, etteivät pääse sanomaan, että äitikin se vaan istui eikä komentanut lastaan hiljaiseksi. Ei se komentelu auta, kun toisella on äänimaneeri.

Lääkäri oli 10 minuuttia myöhässä. Ja jälleen tuli Jannelle stoppi, kun olisi pitänyt tutkimuspöydälle nousta. Sydänultralaite on tosi hieno ja arvokas, mutta kummaa hurinaa sekin pitää. Lääkäri jo meinasi vähän hermostua, ja kertoi asiallisesti Jannelle, että "meillä on täällä annetut ajat, ja jos ei siinä ajassa ehditä toimenpidettä suorittaa, jää se tekemättä."  Ohi meni tuo tieto Janskulta, mutta minä aloin puhumaan hänelle Tonttu Vilkkusilmästä ja samalla kieppasin hänet istumaan ja jalat vauhdilla pedille. Siinä oli. Jatkossa kylmägeeliä ei antanut laittaa. Piti niin tiukasti lääkärin kädestä, ettei se onnistunut. "Jospa äiti laittaisi". Minä prutsautin geeliä Jannen rinnuksille ja sanoin PRUIT. "Riittääkö"  "Vielä samanverran". PRUIT -uudestaan. Pidin Janskun käsiä omissani painiotteessa, ja laulaahymistelin erilaisia äänteitä ja Tip-tappia. Poika rauhoittui. Napitti minua silmiin ja HYMYILI.

Sillai kai se sitten meni sujuvasti. Monitorista todettiin yhdessä lääkärin kanssa vanha löydös, eli toinen sydänläppä fuskaa. Se liikkui puolet hitaammin kuin se vilkkaampi läppä. Mutta tämä ei ole muuttunut sitten viime käynnin, ja kontrolloidaan jälleen viiden vuoden päästä. Ajattelin mielessäni, että näinkö sitä viittä vuotta tulee... Mutta voihan se toki tullakin. Olen itse silloin eläkeiän kynnyksellä.

Vaikutti siltä, kuin poika olisi ollut vähän hölmistyneenä, että nytkö jo lähdetään kotiin. Olisi hän ollut siinä talossa varmaan kauemminkin.

Kotiin tullessa radiossa lauloi yksi minimiehen lempilaulajista: Suvi Teräsniska. Jansku oli niin vauhdikkaasti mukana, että kiikkuessaan meinasi päänsä lyödä auton kojelautaan. Minä kädellä vähän toppuuttelin, niin eikös alkanut takomaan minua käsivarteen. Olimme juurikin parahiksi keskikaistalla täydet kaistat autoja molemmin puolin. Onneksi tuo "pahoinpitely" ei kestänyt kuin tovin, olisi voinut olla liikeenteen vaarantamista muuten. Aloin siis laulaa, ja se tyynnyttää hänet monessa tapauksessa.  Ajelin kotiin hieman varuillani, noinko aloittaa uuden takomisen käteeni, mutta "Sen leikin lehmät söivät". Ei tullut enää mitään sellaista. Meni ohi. Ei olisi pitänyt toppuutella toisen intoa.

Omaishoitajan harrastuksia

Sauvakävelyt/kävelyt
Uusia makuja. Reseptimaailmaan sukeltaminen
Lukeminen
Valokuvaus
Kirjoittaminen
Ristisanatehtävät
Sukututkimus

Mahdollisuuteni ovat rajalliset. Kansalaisopiston ihanat ryhmät ovat usein iltaisin, jolloin joutuisin pyytämään jonkun olemaan Jannen kanssa. Kenet?  Jannen elämisen rytmit menisivät "sekaisin" kun olisi ohjelmasta poikkeavaa. Hän ei nukahtaisi. Tämä on todettu.

Mutta se ei ole syy "heittää hanskoja naulaan" ja lamaantua. Tähän ikään mennessä on sen verran jo eheytynyt sisältäpäin, henkisesti, ettei tuommoinen maata kaada.Tänään aamulenkillämme ajattelin, että koko elämähän on harrastusta. Hauskaa ja haasteellista.  On omia mielenkiinnon kohteita, joita voi tehdä/harrastaa ihan omaan tahtiinsa.


Sauvakävelyt/kävelyt

Olen jo pidempään s u u n n i t e l l u t, että p i t ä i s i alkaa tekemään hikilenkkejä 2-3 kertaa viikossa, että oma kunto pysyisi korkealla, ja se auttaisi jaksamaan. Tämä suunnittelu-astehan on jokaiselle tuttua. Nyt olen saanut niskaotteen itsestäni, kaivanut sauvat komeron uumenista ja iskenyt ne tantereeseen. FB -päivitykseni aiheesta sai 38 tykkäystä:
                                
Se tunne kun liikuntakärpänen yllättää; kun vanhan fiiliksen löytää.
Kun sydän oikein jyskyttää, ja sauvat maahan töytää.
Loppuelämäksi liikuntapäivät löin lukkoon. Kunto nousee, eikä nenä mene tukkoon!

Nuorena olin kova lenkkeilijä. Kunto oli kohdillaan mennä kahdesti Finlandia-hiihtoon (tuolloin vielä Hämeenlinna-Lahti), Päijänteen ympäripyöräilyyn (kerran kolmessa- kerran kahdessa -päivässä: Lahti-Jyväskylä-Lahti) sekä juostahölkytellä 10 km:n lenkkejä. Kaikki nämä tein itsekseni, omaa tahtiin, samoin kuin treenailutkin.

Kaikki tuollainen jäi, kun menin naimisiin, kun tämä erityisperheeni muodostui. Kai sitä kuntoa piti juosta "varastoon" nuorena, että riitti aikuis-iälle. (vitsi)

No mutta loppuelämäksi siis olen luonut systeemin, joka kantaa silloinkin, kun elämäntilanteet muuttuvat, kun tuntuu ettei elämässä ole enää mitään. Minulla on nuo ti ja to-lenkit ja tätänykyä joka toinen lauantai. Se on pääoma, jonka olen luonut itselleni. Ei maksa kuin vaivan. Eikä maksa vaivaa. (vitsi vitsi) Jannu on silloin Toimarissa tai Musiikki-terapiassa. Jos olen väsynyt, teen pienemmän lenkin, en mene niin kovaa. Mutta menen. Menen vanhanakin. Ja ikivanhana. Vaikka laitoksen pihaa ympäri! ja lopulta huonetta- ! Onpas tämä nyt kova juttu minulle, huomaan.

Uusia makuja:

Yksi uusista harrastuksistani on: olla kiinnostunut ruoanlaittamisesta ja leipomisesta. Olen aina ihannoinnut ihmisiä, jotka taitavat sen taidon. Äidillänikin oli se. Veljeni taisi periä ne hänen ruoanlaitto-geeninsä, eikä minulle sitten enää riittänytkään. VÄÄRIN. Eihän se näin mennyt!

Kerroskiisselistä se johtuu! Aivan. Kerroskiisselistä. Meillä oli -silloisessa oppikoulussa- kotitaloustunteja. Nautin niistä kovasti. Koko keittiömaailma jotenkin alkoi siellä aukeamaan. Olimme jo edellisenä vuonna käsityötunnilla valmistaneet valkoiset "köksä-essut" huolella, ja nyt pääsimme niitä käyttämään.

Kävipä niin, että sain tehtäväkseni kotona miettiä jälkiruoan, jonka voisin valmistaa, kun ryhmämme teki kokonaisen aterian. Äitini kanssa mietimme, että voisin tehdä kerroskiisseliä. Eikä siitä sitten sen enempää. Eipä ollut minulla tiedossa, että minun olisikin pitänyt vähän tarkemmin siitä kotona kysellä, ja äitini ajatteli, että kyllähän se opettaja opettaa sitä valmistamaan.

Ensin tein sen mehukeiton. Mannapuurokin onnistui mainiosti, eikä palanut pohjaan. Sitten jostain syystä tuli tauko tuossa opetuksessa. (opettaja kävi välillä omalla tauollaan) Kun hän tuli pitkältä tauoltaan, alkoi ihmetellä, miksi minun keitokseni ovat vielä kattiloissaan? Ne olisi pitänyt hienosti laittaa läpinäkyvään kulhoon kerros kerrokselta LÄMPIMÄNÄ! No, mikä siinä sitten auttoi, kuin roiskia mannapuuroa kökköinä mehukeiton sekaan. JA KUINKA MINUA HÄVETTI  yhteisellä ateriallamme. Ehkäpä opettaja ei huomannut kuinka traumaattista se oli minulle, kun toiset tytöt nauroivat jälkiruualleni. Pitivät kyllä sitä maukkaana, mutta ulkonäkö sai rankkaria yök-asteella.

Jäin viimeiseksi luokkahuoneeseen tiskaamaan astioita, ja opettaja antoi neuvon, että minun täytyisi nyt mennä kotiin ja tehdä se kerroskiisseli oikealla tavalla. Tuohtuneena pamautin opelle, että "olen päättänyt, etten tee sitä kyllä enää koskaan!"  OLISI KANNATTANUT, sillä nyt siitä jäi trauma pitkäksi aikaa; päätin, että MINÄ EN OSAA, MINUSTA EI OLE KAUHANVARTEEN. Enkä edes opetellut. Ja tuo osaamattomuus seurasi minua elämässäni. Taisin silti saada arvosanaksi 9 todistukseen, mutta eihän se mitään minua lohduttanut. Olinhan valinnut uhrin osan...

Kyllä sitä jälkeenpäin on viisas, kun tajuaa tuollaiset asiat. Olin nuorempana sellainen jääräpää. Jos jotain päätin, se piti. Vaikea oli päätäni pyörtää. Syyttelin mielessäni opettajaani, kun ei ollut neuvomassa! Opettaja oli luullut, että tiesin tuon yhdistämistavan. Sehän nyt sattui olemaan pieni väärinkäsitys, mille en voinut mitään. Sellaista sattuu. Mutta sen ikäiselle, herkälle ja kiltille tytölle se oli katastrofi.

No, kerroskiisseliä en ole vielä valmistanut. Mutta teen sen kyllä vielä, kun sopiva tilaisuus koittaa . Olen alkanut surffailemaan reseptisivustoilla, ja huomannut, että yksinkertaisistakin aineista saa maittavia, lisäämällä vain jonkin uuden aineen. Seuraavaksi kokeilen tällaista reseptiä:

Elämäni aikana olen kyllä aina jonkinlaista ruokaa tehnyt, mutta en monin variaatioin. Sellaista perusruokaa vaan. Ja mikä tärkeintä, en ole koskaan oikein nauttinut sen valmistamisesta. Se on ollut vain välttämätön paha. Kaikkea oppii, kun vain haluaa. Minun saavutukseni on se, kun viimeinkin tuntisin sen tunteen, että minä osaan, kokkaaminen on helppoa ja  hauskaa. Ehkäpä pitää tehdä se kerroskiisseli pikimmiten! :)

Kirjasto:

Jo lapsena rakastin lukemista. Kerran viikossa kävi kirjasto-auto naapurissa olevan vanhainkodin pihalla. Luin varmasti kaikki lastenkirjat moneen kertaan. Kansakoulussakin oli oma kirjasto, ja jotenkin siihenkin liittyi aina niin juhlava tunnelma, kun suurten kaappien luukut avattiin, ja pääsi tutkimaan kirjoja.

Nuorena aikuisena kun muut ahmivat romantiikkaa, minä kolusin psykologisia itsekasvatuskirjojen hyllyjä.

Kun omat lapseni olivat pikkaraisia, suuntasimme usein kirjastoon. Uskon, että ne olivat heillekin hauskoja matkoja, sillä kuka muu muka lukee nykyään enemmän kuin tyttäreni. :)  Se on varmasti perintö, jonka voin puhtainsydämin sanoa antaneeni hänelle: rakkaus kirjoihin ja kirjastoihin. <3
Jannekin tykkäsi aikoinaan kirjastotunnelmasta. Valmiiksi luettuja satuja ja tarinoita kävimme usein lainaamassa hänelle. Nykyään hän pitää maneereissaan niin kovaa örvellystä, ettei ole mielekästä käydä hänen kanssaan kirjaston rauhaa rikkomassa. Ja kun näkee, ettei hän aina edes tajua, missä ollaan.  :(

Nykyään voi kirjastoreissulla käyttää sen wlan-yhteyttä hyväkseen ja ladata ja päivittää kännykän ja läppärin ohjelmia. Kyllä kirjastojen palvelutarjonta on paljon lisääntynyt sitten menneiden aikojen. Nythän sieltä voi lainata taulutietsikkaa, tallentaa vanhan ajan kasetteja cd:lle ja dvd:lle, lainata urheiluvälineitä, surffailla mielinmäärin netissä. Ja niin, lainata tietysti ihastuttavia kirjoja. Ja kaukolainata.

Missä tahansa asunkin, löydän hyvin helposti tieni kirjastoon. "Kirjastoon tieni vie, siellä tilaa mulle lie...." voisin laulaa ja muunnella vähän iskelmän sanoja mennessäni. ;)

Valokuvaus

Innokas valokuvaaja olen ollut jo lapsesta pitäen. Ensimmäisen oman laatikkokamerani, x-salamalla ostin juurikasmaalla harventamillani tienesteillä. Tuolloin oli jo modernit filmikasetit käytössä. Kävin Kansalaisopiston Valokuvauskurssin, ja kehitin mustavalkokuvia innolla.

Pankkineitinä ollessani säästin palkastani ensimmäisen järjestelmäkamerani laukkuineen ja lisäobjektiiveineen. Valokuvaus oli tullut jäädäkseen. Olin myös Kameraseuran perustajäseniin lukeutuva ja toimin sen rahastonhoitajana (muistaakseni) jonkin aikaa. Teimme kuvausretkiä ja -matkoja. Oli kuvauskilpailuja toisten kameraseurojen kanssa, joissakin pärjäsinkin.

Kuvaaminen on verenperintöä isän puolelta. Hänen äitinsä oli omistanut ensimmäisiä kameroita kylällä ja valmistanut kuvia lasilevyille. Isälläni tapasi myös olla pieni kamera mukana missä liikuimmekaan lapsena. Omista lapsistani on lapsuusajalta monet albumit olemassa. Halusin tallentaa heidän kehityskaartaan. Jannen kohdalla -ikävä kyllä-  ennen sydänleikkausta, otin kuvia, että jäisi jotain muistoja, jos hän menehtyy leikkaukseen. Pelkäsin todella sitä leikkausta. Jennin kohdalla en halunnut, että hänestä olisi yhtään vähemmän kuvia kuin ensimmäisestä lapsesta. (Itse olin lapsi, jota ei kuvattu paljoa, kun se ensimmäinen lapsi oli se" ihme", jota kuvattiin. Vietiin jopa valokuvaamoon kuvattavaksi. Minua ei. Juu, vieläkin olen siitä katkera. :)

Nykyajan digikamerat ovat kyllä kuvaajallensa aarre. Kun kuvan näet heti, voit ottaa niitä useita, eri kulmista, suurentaa ja rajata. Ennen odotettiin, että filmirulla tulee täyteen, vietiin kehitykseen ja odotettiin muutama viikko, että kuvat saa katseltavakseen. Huonojakin puoli digi-kaudesta on. Huomataan, että kuvat ovat tikulla. Pelkillä päivämäärillä. Teknologia menee kohta siihen, että tikutkin ovat vanhanaikaisia. Mistäs kuviasi katselet. No, kyllä ne taas keksii siirtolaitteen, jolla kuvia siirtelee toiseen muotoon. Vaikkkapa kirjastossa :)

Kirjoittaminen

Bloggaajana olen toiminut pian toista vuotta. Ihana idea saada höyryjä pois pääkopastaan, selkeyttää asioita. On myös paikka, jonne noita em. digikuviani voin tunkea. :)  Tämä on henkireikäni, ja monet ovat antaneet kiitosta tekstistä, joka antaa heille uutta näkökulmaa myöskin omiin asioihin. Puhumattakaan, että Jannen kaltaisen pojan elämästä kertominen voi auttaa monia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia. Toimia vertaistukena.

Ristisanatehtävät

Sellaiset helpot ristisanatehtävät ovat ihania. Minulle tulee "Sylvin Helpot" ristikot kerran kuukaudessa, ja se riemun tunne, kun saat sanat  kohdilleen. Ja kummallista, miten joka kerran kun otat ristikon eteen, löydät vastauksen johonkin solmukohtaan. Aivojen tuuletus auttaa näköjään. Tämä on kyllä melkoista dementiantorjumista. Ja jos oikein muistan, on muistini alkanut vähän petraantumaankin.

Sukututkimus

Olin n. 24-vuotias kun kävin sukututkimuskurssin. Istuin Helsingin Valtionarkistossa parrakkaiden vanhempien herrasmiesten kanssa suuria käsinkirjoitettuja henkikirjoja tutkimassa. Olin siellä vähän sellainen kummajainen, kun ei muista ikäluokkaani kuuluvia siellä näkynyt.

Nykyään on tosi helppoa netin välityksellä tutkia omia sukujuuriaan. Ei tarvitse mennä etsimään päiväksi yhtä nimeä, vaan löytötulos tulee alta aikayksikön. Se on sellainen harrastus johon uppoaa, unohtaa muun ja elää uudelleen noiden ihmisten elämää. Omien kantaisiensä ja -äitiensä elämää. Suree vauvoja, jotka ovat menehtyneet jo pieninä, ihmettelee sitä lapslukumäärää. Oman isoisäni äiti on synnyttänyt 14 lasta. Heistä 10 oli jäänyt elämään.

Kuulun facebookissa Metsäpirtti-ryhmään (äidin isän synnyin pitäjä) sekä Sakkola-ryhmään (äidin äidin synnyinpaikka)  Siellä vilahtelee tutut nimet omasta sukupuusta, ja ryhmät ovat pullollaan hengen heimolaisia. Tein jopa matkan Karjalaan kesällä. Se oli odotettu reissu, ja siitähän kerroinkin jo täällä blogissa kesällä. "Miekii uon Metsäpirtist".
Historia on kiehtonut minua aina. Istuin koulussakin lumoutuneena kun historianopettaja kertoili menneestä ajasta. Vanhempana huomaa, että teemme itse oman historiamme. Ehkäpä joku joskus jälkeemme, on kiinnostunut, mitä olemme tehneet. Huomaa, että kenenkään ihmisen elämä ei ole turha. Nimi jää näkymään hautakiveen tai digiarkistoon ja sukupuihin. Jokainen ihminen on laulun arvoinen. Tuon laulun sanat koskettaa syvästi.

Yhteenvetoa:

Kaikki nämä mainitsemani harrastukseni ovat yksinpuurtajan harrastuksia. Minulla on lista mielessäni mitä teen eläkkeellä ollessani. Silloin haluan matkustaa paljon eri kohteissa, nähdä maailmaa, joka on tämänlaisen elämän vuoksi jäänyt näkemättä. Haluan käydä teattereissa, konserteissa, elokuvissa, tansseissa, kansalaisopiston piireissä, sukulaisissa ja tuttavissa oljamissa... Tukkaputkella sitten lennän. Etkä saa kiinni, sillä laitan kännykkänikin kiinni, ettei minua häiritä. :) Mutta se on sitku. Nyt on nytku. :) 

Talven tuloa

Tänä aamuna, 22.11.2014 heräsimme lumivalkeaan aamuun!

 

 

Aamukävelyksellä oli aivan eri merkitys kuin eilen

.

Viikon verran koin ihmeellisyyttä: Janne nukahti n. klo 21:00 pelkillä Melatoniineilla, ja nukkui usein aamu 7:n. Jokin yö heräsi neljältä, mutta vessareissun jälkeen nukahti vielä sänkyynsä. Hän oli väsyneen oloinen jo ilta 19:00 aikoihin. Päivisin oli ihanan hymyileväinen ja hyväntuulinen. Onnellinen.

On ollut enemmän sääntö kuin poikkeus, että on nukahtanut huonosti. Niinpä sitä ajatteli, että ONKOHAN HÄN KIPEÄ? "Teki niin tai näin, niin aina väärinpäin" -ajattelee varmaankin Janne.

 

No, eilen illalla oli hiljainen kipu-irvistys -kohtaus noin kuukauteen. Kyllä vaan hän näyttää silloin todella kipeältä. Pidättää hengitystään.  Annoin Litalginin ja yritettiin saada röyhtäystä tulemaan. Kumma kun antaa painella vatsaansa. Se oli palpoiden pehmeä. Tähän laittaisin diagnoosiksi: kippurassa istuskelu nojatuolissa. (Kuunteli siinä pitkään musiikkiaan.) Oliko kippurassa siksi, että oli kiputunnetta, vaiko muuten vain mukavan asennon vuoksi? Tuohon kuitenkin yhdistin. Suoli oli varmaankin mennyt kippuraan jostain kohdin, kramppasi tms.

Rauhoittui siitä hiljalleen, Tenoxin kanssa nukahti. Aamulla näyttäisi vähän myös oireilevan, huutaa "PI - PI". Mutta en ole enää niinkään varma että se tarkoittaisi pipiä, kipua -Koska saattaa käyttää sitä joskus innostuksissaankin. Ja nykyisin kun on kipua, on hiljaa tuskassaan. Hänestä kun ei aina ota selvää äitikään!

Byrokratia pompottelee

Janne sai kirjeen, jossa häntä kehoitettiin ilmoittamaan pankkitilinumero, mahdollista veronpalautusta varten. No, hänen "sihteerinään" toimin oikopäätä. Ilmoitus-mahdollisuuksia oli monia netistä kirjekuoreen. Edelleenkään en ole selvittänyt miten saan Jannelle omat avainlukulistat. Siispä keksin laittaa samaan ikkunalliseen kuoreen tarvitun tiedon, missä kysely tulikin. Lisäksi laitoin ykkösluokan postarin ja Priority-tarran. Se olisi siinä! Vaan kuinkas sitten kävikään!

Sehän tuli takaisin, kävi vain Helsingissä kääntymässä leiman mukaan. Vaikka olin kirjoittanut Jannen nimen kohdalle, että lähettäjä, ja korostanut Verohallinnon osoitteen. Harmitti, siiinä meni postimerkki hukkaan.

Latasin toiseen kuoreen. Uudet postimerkit ja kaikki. Ok. Nyt on ihan asiallisen näköinen. Onpahan homma nyt hoidettu! Vaan kuinkas sitten kävikään!

Eikös vaan tullutkin uusi kirjekuori Jannen nimellä. Siinä oli nyt liite, johon ao. tiedot tuli liittää.
Kiltisti laitoin. Manailin kyllä heiman, mitä hittiä, ettei kelpaa!! Tämä oli siis jo kolmas lähetys tilinumeron saattamiseksi. Yhyy, kolmas postimerkki!!! No mutta nyt on kyllä viimisen päälle allekirjoitukset ja kaikki! Kirjoitin, ettei Janne itse osaa kirjoittaa, että psta allekirjoitin. Vaan kuinkas sitten kävikään!

Puhelin tällä kertaa! "Meillä on täällä tapana, että jos henkilö ei osaa kirjoittaa, täytyy olla kopio tiliotteesta!" Minä en voinut kuin nauraa hekottaa. Kyllä, nauroin! Että jokin voi joskus olla vaikeaa!! Totesin kyllä virkailijalle, että ymmärrän, että näissä varmaan on käytetty paljon väärin tilanteita, ja siksi ovat tarkkoja. Mutta AINA olen kirjoittanut Jannen papereihin veroilmoitukseen, että hän on keskivaikeasti kehitysvammainen, eikä osaa itse kirjoittaa nimeään. Mutta tää on niin tätä! Onneksi ei jaksa välittää tuollaisista pikku-asioista. Ei tässä muu harmita kuin ne neljä menetettyä postimerkkiä!

 Ehkä täytyisi alkaa puuhaamaan sitä juridista systeemiä, että saan Jannelle omat avainlukulistat käyttöön. Sekään ei ole kovin yksinkertainen prosessi. Muistaakseni jotkut lääkärinlausunnot vaatii. Jonkun täytyy todeta hänen tilansa. Jesses. Ehkä on parempi etten ajattelekkaan. Ei nyt vaan jaksa paneutua vieläkään tuohon. Vasta sitten kun on pakko...  Kunhan saisi tuon hänen perusolemisen kuntoon. Kerronpa, että tänä aikana kun hänen vatsantoiminta on hoidettu Klyxein joka päivä, on hänen olemuksensa kotona ollut...sanoisinko pääosin - onnellinen. Meillä on ollut ihania hetkiä. On katsottu silmiin ja hymyilty paljon. Täytyy koputella puuta, mutta suurempia kiljumiskohtauksia ei ole ollut. Annetaanpa ajan vielä kulua. Joulukuun alussa on sydänkontrolli. Saapa nähdä, mitä sydän kertoo!

Talven tuloa

7.11.14 aamulla oli ensilumi yllättänyt. Yöunet meni sekaisin moisesta.

 

 

Sorsan avanto-uintia

 

Ihana kuva, vaikka ei kovin tarkka. 

Höyryventtiili

Viikko vierähti, puhelin pärähti. Lääkäri kysyi mietteitä. Kerroin.

Kerroin, kuinka tuntuu haasteelliselta avanteen käyttäminen Jannella. Kuinka yksin saan laitettua ja hoidettua, kun varmaankin kaksi kiinnipitäjää täytyisi olla?! Ei pidä että hiplaillaan vatsaa, kutiaakin.

Kerroin huoleni, että miten sitten toimitaan, kun on avanne, eikä ulostemassa siltikään kulje, eihän se kulje nytkään mihinkään itsekseen! Mitkä ovat toimenpiteet sitten, kun ei Klyxiäkään voi enää käyttää?

Kerroin myös, että Janne on saanut kutsun sydänpolille 2.12. kontrolliin.

(Kuva otettu 5.11.14. Kovin poissaolevan näköinen. Maneereita paljon lenkillä.)    
                          

Pähkäiltiin ja pyöriteltiin. Lääkäri sanoi kyllä tietävänsä, että varmasti on Jannen hoito haasteellista, ja että kyllähän siinä avanteessakin omat hankaluutensa on. Kumpikaan ei oikein tiennyt miten edettäsiin. Tehtiin sitten sellainen päätös, että odotamme sydänkontrollissa käyntiä. Sellainen tulisi jokatapauksessa tehdä ennen leikkausta.

Sovimme myös, että Klyxiä aletaan antamaan päivittäin. Suoli ei saa kuormittua liikaa. Ja jos akuuttia tarvetta tulee, kirran polille suoraan.

Tuo nyt tuntui tässä tilanteessa hyvälle kompromissille. Kipukohtauksia on nimittäin ollut harvemmin...En tiedä mistä johtuu, että välillä on, välillä ei. Suoliko se menee mykkyrään, ja sitä kipuilee? Tokihan muita hankaluuksia on jokaisena päivänä, mutta niiden kanssa tullaan toimeen. Ne kamalat kipukohtaukset on erikseen. Ennen hän huusi silloin kuin "syötävä", mutta viime aikoina on hiljaa, itkee irvistysitkua. (onko kipua silloin niin paljon, ettei pysty huutamaan??)  Krampin osaan painaa vatsalta pois. Kaksi viikkoa on nyt väliä semmoiseen.

Joulukuun alkuun siis näillä evästyksillä. Saa nähdä mitä päivittäiset suolen toimitukset tekevät. Tänään ainakin ilmaa kertyi paljon.

Tottakai se avanne pitää laittaa. Ajankohta alkaa olla käsillä. Ei mene kauaa, kun meiltä ei enää kysellä, että laitetaanko, vaan sanovat suoraan, että nyt on viimeinen hetki laittaa. Ja se hetki luultavasti tulee melko pian sydänkontrollin jälkeen. Uskoisin. Varmasti vuodenvaihteen jommin kummin puolen. Jos ennustaisin.

En ole ollenkaan avannetta vastaan. Ei, ei. Haluttomuuteni johtuu siitä, että en tiedä miten selviän avanteen hoitamisen kanssa. Olen muutamia kertoja saanut "köniin" Jannelta, ja tiedän että kun hän suuttuu, siitä on leikki kaukana. Voihan sitä jossitella. Voihan sitä kuunnella miten hyvin se muilla onnistuu. Kuka takaa, että sen jälkeen kaikki on taas hyvin? En haluaisi mennä ojasta allikkoon. Tiedän, ettei yksikään ihminen tule siinä silmän räpäyksessä auttamaan, kun hän on vetänyt avannepussin pois, ja uusi pitäisi laittaa. Kuka tulisi? Kiireiset ambulanssimiehet, vai -kodinhoitajat, varaa ei ole palkata yksityiseltä?! Rauhottaviako sitten aletaan syöttää? Tehdäänkö hänestä sitten "helppo käsiteltävä", poissaoleva zombi niiden avulla? H U O K A I S U!!

Näihin ei ole kellään vastausta. Älä yritäkkään... Elämä on... Aika näyttää...Nyt ei todellakaan ole kuin tämä hetki! Tässä hetkessä on elämä! Höyryventtiili viheltää!

Sulattelua

Olin niin innoissani Kreikkalaisen riisivanukkaan teosta, että hätkähdin, kun puhelin soi odottamatta.

- Me olemme pitäneet palaveria, katselleet kuvat ja tähystysten tulokset... ja tulleet siihen tulokseen, että pojallenne tarvitsee laittaa suoliavanne. Ei ole muuta tehtävissä. Suoli on niin venynyt ja suurentunut, sairas, että se on nyt ainoa vaihto-ehto. Mitä mieltä olette?

- Tämä on nyt aikamoinen shokki. Kun siitä ei ole aikaisemmin puhuttu. Ihan epätodellinen tunne.
Aloin jo tinkimään: -Entä jos alkaisi Klyxaamaan joka päivä, auttaisiko se suolta? Entä mitä tapahtuu, jos avanne tehtäisiin sitten kun hyviä päiviä ei enää olisi...??

- Satavarmasti tilanne ei tule tästä paranemaan, vaan päinvastoin huononee. Koko suolisto on sairas, mutta tällähetkellä avanteen tekeminen onnistuisi paremmin kun terveempää osaa voisi vielä käyttää hyväksi.
-  On tämä nyt melkoinen pommi. Minun tarvitsee puhua Jannen isän kanssa tästä.
-  Otetaan uusi soitto-aika, sopiiko? -Joo, viikon päästä voisi olla hyvä. Olisi ehtinyt sulatella asiaa.

 

Oikeastaan vasta, kun soitin Jannen isälle ja kerroin lääkäreiden päätöksen, -ymmärsin koko asian. Valtava suru iski hyökyaallon tavoin. Ääni vavisten kerroin kuulumiset.Itkin. Puhuminen kuitekin auttaa, ja aloin jo löytää hyviä asioita tilanteesta. Lääkärit ovat sitä mieltä, että Jannen kivut pitäisi loppua avanteen teon jälkeen. Se olisi paras asia.

Sitten soitin Jennille ja kerroin tilanteen. Hän on niin tärkeä osa tässä meidän tiimissä, että tiedon tulee kulkea hänelle etunenässä. Vaikkei se mukavalta tunnu kertoa-, saatikka vastaanottaa - ikäviä tietoja...

Onhan siinä monta kysymysmerkkiä: miten antaa kehitysvammaisena asentaa pussin paikalleen, miten tyhjennykset tulee onnistumaan, miten hän itse käsittää tilanteen, heilutteleeko maneereissaan pussiakin... Mutta nämähän on asioita, mitkä pitää kohdata. Keksiä luovia ratkaisuja ongelmiin.

Sain kuulla, että jos avanne tehdään vasta, kun Klyxauksella ei enää saada toimintaa, on jo liian myöhäistä. Suoli vaan venyy entisestään ja painaa sisäelimiä.

Olin kyllä jo lääkärin kanssa puhuessani sitä mieltä, että avanteen paikka on nyt tullut. Luotan lääkäreihin. Keljua se on, mutta jos tilanne sillä helpottuu, antaa se laatuaikaa Jannen loppuelämälle. Kyllä kaikkeen tottuu kun on pakko. Ja eihän tämä lopulta ole suuren rinnalla mitään. Onhan hän saanut 23 vuotta olla ilman avannetta. (vauvana oli avanne väliaikaisesti anus atresian vuoksi )

Nykyaikana kun on tiedonsaanti mahdollista googlettamalla, niin kirjoittaessani suoliavanne, tuli ensimmäisenä kuvia suoliavanteesta. Katselin, että onpa tutunnäköinen kuva, ja haa, nehän oli Jannesta vauvana teho-osastolla. Kaipa sitä sitten osaa hoitaa suoliavannetta, kun on kerran "mannekiini" omasta takaa. :)

Mutta vakavasti puhuen. Kaikenlaiset vaikeudet saattaa ilmetä ihoärsytyksen kanssa, suolitulehdukset, ja huh huh, mitä vielä. Mutta niiden aika ei ole nyt. Helppoa ei ole elämä sen jälkeen, mutta eihän se ole helppoa nytkään!

Nenä kohti uusia seikkailuja!

Voihan tutkitut koepalat !

Kirurgi soitti perjantaina. Koepalojen tutkimuksissa ei ole todettu Hirschsprungin tautiin viittaavaa.Tuon kuullessani olin hiljaa. Tavallaan tiesin sen ilman koepalojakaan. Lääkäri sanoi, että sehän on sinällään hyvä asia. Ok. Olkoon sitten. Hän kysyi myös, että onko mielestäni tilanteelle tehtävä jotain? Kun kerran kaveri on jatkuvasti kipeä ruokailun jälkeen, ja kunnon kipupäiviä on olemassa. Niin eiköhän sille asialle sitten jotain pitäisi tehdä. Koko meidän yhteiselomme menee sairauden hoidossa, kivun laannuttamisessa, liiallisen ilman ja röyhtäilyjen eliminoimisessa!

- Kysyin aikaisempaa pohjukaissuolen ahtauma-epäilystä. Eikö sille voida tehdä jotain?
- Pohjukaissuoli on myös kovin venynyt ja laaja, että sen vuoksi tähystys ei ollut onnistunut... Koko suoli on massiivisen laaja, ja painaa mahalaukkua ja sisäelimiä ja aiheuttaa vaivat.
- Lääkärit pitävät palaveria, mitä tässä tapauksessa pitäisi tehdä jatkossa. Ensiviikolla ottavat taas yhteyttä....uskon että ottavat. Tilanne on haasteellinen heillekin, ehkäpä semmoinen kiinnostaa lääkäri-ammatissa.

Onneksi sydänpolilta on tullut kontrolli-aika joulukuun alkuun. Kontrollit olleet harvakseltaan,  -nykyisin viiden vuoden välein, kun tilanne sydämen osalta ollut hyvä. -eikä nytkään ole valittamista. Tuleepa vain mieleen, näinkö se paisunut suoli alkaa kohta painaa jo sydäntäkin. Siinähän se on vatsalaukun vieressä. Ultraamalla selviää se asia. Tulipa nyt hyvään saumaan tuo kontrolli.

Tällä hetkellä huolestuttaa, ettei Klyxaus meinaa enää toimia. Toiminta-aika on venynyt jatkuvasti, onkohan siellä jokin suolilama kehittymässä? Kerrankin piti odotella 26 tuntia, että kolmannella ruiskeella toimi. Onneksi ei tuolloin ole ollut kivulias.  Vatsan tulee toimia säännöllisesti. Joka toinen päivä toimitetaan. Itsekseen ei toimi lainkaan. Ja tiedäthän mitä seuraa jos suoli ei toimi? Kyllä vaan, se halkeaa, ja siitä seuraumukset on kohtalokkaat. Tämä oli kerran esillä 2012, ja tuolloin opittiin, että asian kanssa ei tule leikkiä. Sitten alkoivat vaikeudet, jotka ovat muuttaneet muotoaan sitä mukaan, mitä on lääkitty ja tehty voitava.

Oma tuntemukseni on, ettei tilanteelle varmaankaan voi tehdä mitään. Itkettää, koska haluaisi hänen saavan kivuttoman ja rauhallisen loppuelämän. Venyneitä suolia ei saada kutistettua. Olenkohan nähnyt unta, että olisi suolensiirtoja tehty siansuolta käyttäen? Ei, olen kyllä lukenut siitä joskus, se on  karmaissut ja inhottanut... saapa nähdä miten pitkälle olen itsekään halukas menemään. Toisaaltaan ainakaan aikaisemmin -20 vuotta sitten,- ei downilaiselle olisi tehty esim. sydänsiirtoa. Päteekö se myös suolensiirtoon?

Mutta jospa jotain, jospa arvostamani lääkärit ammatissaan olisivat törmänneet vastaavaan. Jospa heillä olisi ässä hihassa. Avannepussia eivät ole ehdottaneet. Täytyy kysyä ensikerralla, että onko se viimeinen toimenpide, vai onko tässätapauksessa siitäkään apua... Kesäaika siirtyy jälleen talviseen. Aika menee menojaan, kello raksuttaa mennyttä aikaa...niin kuin mummon vanha kaappikello!

"Ei meillä itketä, eikä surra pienistä!" Sauna lämpiämään. Onhan LAUANTAI!  "Ilo pintaa vaik` syvän märkänis!!" Niinhän ne karjalaiset sanoo! :)

Syysloma

Jannen syyslomaviikko meneillään. "Tällä kertaa Hawaijin matka jää nyt väliin." :)  Luonto ympärillämme riisuu kesävaatteitaan...



"Niin kaunis on maa, niin korkea taivas..."

 



 

"Katson autiota hiekkarantaa..."

 

 

 "Naurava Kulkuri"

 

 

"Tulkoon syys ja talvi, ne kyllä kestetään.." (eka jääriite rannassa)

 

 

"Humppa, humppa hei..."

 

Jannen nukahtamiset ovat edelleen hakusessa. Pitää tällaista ääntä puoleen yöhön saakka: Ruutu on pimeä ;tämä on kuvattu pimeässä, itsekin pedissä odottelen, että kaveri nukahtaisi naapurihuoneessa.

Kun Melatoniinit eivät ole tuottaneet tulosta puoleen yöhön mennessä, otetaan "kovemmat aseet" käyttöön, eli Tenox 10 mg. Pienen pieni pilleri. Tuo hänelle unen, yleensä 20 min:ssa, ja nukkuu aamuun asti. Se sanoinkuvaamaton onni, kun tuo ääni hiljenee, ja tiedän, että uni saa tulla minullekin.

Lomaviikolla hän on ihanasti nukkunut pidempään kuin aijemmin. Ja vaikka herääkin tuota ääntelyä jatkamaan (on aamuisin lempeämpi sointi), niin on pysynyt pedissään peiton alla, eikä ole lähtenyt seikkailemaan. Aivan fantastista.

Osaamme nauttia sanasta LOMA. Aamuisin kerron hänelle aina, mikä päivä on, mitä tapahtuu. Lomaviikolla naureskellaan, tähän tapaan: "Tänään on keskiviikko! Ollaan LOMALLA! Ei oo ohjelmaa, kun kaikki ollaan lomalla! Ei oo mihinkään kiire!" Ja sitten hän on NIIN onnellinen! Tämä kuva on vähän "tärähtänyt", mutta tällainen vastaanotto tällä sanomisella on :)

 

Koepalojen tuloksia vielä odotellaan... kyllä vaan. Helsingin  lisäkokeet eivät ole vieläkään tulleet. Lähipäivinä ollaan viisaampia.

 

 

 

 

 

 

 

 

Epistä!!

Koepalojen kuulemisen soittoaika annettiin  keskiviikkona 08.10.14 klo 13:35.

Odotin ja jännitin tuota VIIKKOA, koska eräällä kerralla soitettiin jo paljon ennen annettua soitto-päivää. Seuraavaksi jännitin ko. päivänä jo aamupäivästä, koska toisella kerralla lääkäri soitti annettuna päivänä, mutta monta tuntia ennen annettua kellon aikaa.

Kello raksutti menojaan, ja minä vain odotin. Kuljin vessaankin kännykän kanssa, että varmasti huonokuuloisena kuulen soiton. :/

Lähetetyssä soitto-aika kirjeessä oli maininta, että lääkäri soittaa teille iltapäivän kuluessa.
Ok. Ymmärrän; itsekin sairaalassa osasto-avustajana työskennelleenä tiedän, että viivytyksiä saattaa akuutisti tulla. Ei siinä mitään, minä odotin kärsivällisesti.

Kello näytti jo lähelle viittä ip. Laitoin sähköpostia kirranpolille. Tuo on ollut aikaisemmin kätevä reitti tiedottaa asioista. No, nyt siihenkään ei vastattu. Kotiinhan ne olivat jo menneet varmaankin!

 Torstaina odotin aamupäivän. Sähköpostia eikä lääkärin soittoa kuulunut.

Soitin kirranpolille ja sain sihteerin kiinni. Oli kuulema muitakin eiliseltä päivältä, etteivät olleet saaneet lääkärin soittoa, mutta että soittojono oli koneelta katsottuna pienentynyt, eli se elää. Asioita hoidetaan. Jannen asia on enään yhden potilaan päässä. Ok. Minä odotan. Ei soittoa.

Perjantaina soitin jälleen kirranpolin sihteerille. Hän oli myös ihmeissään. Mitä ihmettä! Onneksi hän oli ystävällinen ja soitti ko. lääkärille, joka oli juuri tullut leikkaussalista suorittamasta leikkausta. Hän oli sihteerille antanut selonteon, jonka olisin halunnut kuulla jo keskiviikkona, en vasta perjantaina monen tivauksen jälkeen. :(

Koepalasta oli otettu jokin erillinen "lasikoe", joka on lähetetty Helsinkiin tutkittavaksi. Nonni.
Tietoa siitä, kauanko tämä taas kestää ei tietenkään sihteerillä ollut. Mitään muuta tietoa en saanut. Eli nyt o d o t e t a a n !

Minä olen kärsivällinen ihminen. Tiettyyn rajaan asti. Mutta niin kuin kerroin, että olen ollut vastaanotolla työssä, - tiesin senkin, ettei tämä sihteeriparka ole mitenkään syyllinen uutispimentoon. Pyysin häntä välittämään lääkäreille tietoa, että olisi INHIMILLISTÄ kotona vastausta odottavaa kohtaan, - kertoa edes jotain!

Sihteeri sanoi, että tokihan tästä on monet kerrat lääkäreille puhuttu, mutta mutta.... Sama tilanne oli jo tuolloin 1980 -luvulla minun avustaja-aikoinani... vaikka lääketiede on edennyt huikeasti tuona aikana, tämä tiedottamis- asia ei ole kuitenkaan korjaantunut... Noh, voisikohan tämä olla nyt yksityistapaus??

Niin tai näin. Lokakuu on pian puolessa välissä. Jannen kipukohtausten tutkimukset alkoivat kesäkuulla tähystyksillä. Siitä saakka on metsästetty syytä hänen hankalaan oloonsa ruokailujen jälkeen, vatsan toimimattomuuden, turvotusten, ilmatäyteisen -olon vuoksi.  On tehty recto-ja laryngoskopiat, varjoainekuvaus tietokonetomografiaa apuna käyttäen, napsittu koepaloja paksusta suolesta. Ollaanko jo saamassa tietoa syystä, vai vieläkö on olemassa tutkimuksia joita ei jo olisi tehty? Hidasta, hidasta on. Mutta sanotaanhan, että "hitaasti hyvä tulee!"  Tulee, mutta poika on kärsinyt tänä aikana joka päivä. Äiti hoitanut parhaansa mukaan.

Jos ei helpotusta asiaan kohta ala kuulumaan, en tiedä mitä tehdä. Tapaamani ihmiset sanovat, että näytän väsyneeltä. Tuohon aina vastaan, että "minä olen väsynyt!" Tokihan voisin laittaa täydellisen meikkinaamion, mutta en katso sitä tarpeelliseksi. Mitä se hyödyttäisi! Viikonpäästä saan kaksi yötä nukkua rauhassa. Kyse ei ole minusta, vaan Jannesta. Minä aikuisena pystyn tuntemaan olotilani, ottamaan aikani, lepäämään päivällä, olla tekemättä vähemmän tärkeitä asioita. Hän puhumattomana kehitysvammaisena ei osaa kuin äännellä, juosta paikoillaan. Huutaa PI - kun oikein sattuu. Ja kun kohtaus menee ohi; röyhtäys tai pamahdus tulee;  hymyillä sitä sen hetkistä hyvää oloaan! Tämä on niin nurinkurista. Ja eikun OOTELLAAN! Ihan epistä!

Liibalaabaa...

Lokakuu alkaa. Viimeyönä oli ensimmäisen kerran pakkasen puolella. Aamulla maa oli huurassa. Kävelylenkillä hönkästessä tuli huurua suusta. (Tämä ilo on jäänyt lapsuudesta mieleen.) Silloin sitä osasi elää hetkessä, odotettiin palavasti lumen tuloa. Toihan se uusia leikkejä pihapiiriin.)

Niin. Olen vanha. Muistelen jo mielelläni entisiä aikoja. Eikä siinä ole mitään pahaa. " Vanhuus" tuo tullessaan sen, että elämän kultaama ajattelutapa on jo paljon armollisempi kuin vaikkapa nuorena aikuisena. Mutta elämän liibalaabaa siis:

Rannan kaislikossa lymyili kaksi isoa valkoista joutsenta. Ja saaren tuntumassa lenteli toiset samanmoiset. Eilen ylitsemme lensi matalalla kahdeksan raakkuvaa joutsenta aura-asetelmassa. Niillä on idea, että lähteä pitäisi kuin Nuuskamuikkunen talven tullen.

Jannu ei tuollaisia havaitse. On aina niin maneereissaan. Jäi taakseni useasti, kun en tänään jaksanut häntä vetää ja työntää. Kulkihan tuo kuitenkin eteenpäin pysähdellen. Eipä tässä "mitiä hätiä." Näköjään nuo takapotkut vielä muodissa. Niihin on jo niin tottunut, että videonpätkältä pitää havannoida tuo hassu kulkutapa.

Tämä pätkä on otettu eilisten salkkareiden aikoihin. Hän tyynesti istuskeli jumppamatolla, välillä vatsallaan, koiran korvaa pureskellen. Oppinut itse luomaan painetta vatsaan, että saa ylimääräiset röyhtäykset ja pamaukset pois suolesta. Eikä tämä ole naurun asia meilläpäin, vaan ilonaihe, kun näin tapahtuu. Tietää hetkeksi olon helpotusta. Tämäkin yksi asia, miksi yleisillä paikoilla vaikea olla.
Mutta takaisin videoon. Tässä pätkässä on vangittuna "kohtaus" jossa hän HYMYILEE. Tuo hymy on se palkinto, minkä äiti saa, kun jaksaa ja jaksaa. Ja vaikka se kestää vain tuon hetken, niin se jo tuntuu hienolta. Läsnäoleva, paljon kertova hymy.

"Elämä opettaa, jos ei muuta, niin hiljaa kävelemään!" Jannen sairaalareissu yhdistettynä 19 vrk. hoitorupeamaan on kohdallani liikaa. 12 vrk vielä menee, mutta näillä nukkumisilla tunnen kuinka väsymys meinaa viedä mennessään. On äärettömän tärkeää, että omaishoitaja kuulostelee omaa oloaan ja jaksamistaan; vaatii tarvittavat lepohetket ja pitää ne. Kukaan ei tule kysymään, että "Hei miten Sinä jaksat?"  Liika kiltteys ja miellyttämisenhalu vaivaa monia, mutta mitä teet sitten, jos olet jo ajautunut uupumuksessasi niin pitkälle, että et jaksakkaan hoitaa toista? Hoidettavasi paikka on silloin laitoksessa, etkä sinäkään sieltä kaukana ole. Totaalinen uupumus vie vuosia toipua. Parempi pitää huolta ajoissa, eikä liian myöhään!

Ja tämän "vuorisaarnan" jälkeen olen taas hieman keveämmissä tunnelmissa. Kyllä, omalle itselleni myös saarnasin. Liiallinen kiltteys ei ole jokapaikassa hyve. Ei nykypäivänä. Pikkulikkana sillä pärjäsi hyvin, mutta nyt on opeteltava uudet tavat selvitä ja pärjätä. On oltava terveen itsekäs, että olisi voimavaroja hoitaa myös omaa itseään, että jaksaa hoitaa toisia! Ugh! Olen puhunut! :)