Eloisa elokuu

Heipä hei! Mitä sinulle kuuluu? Syksy on jo ehtinyt pitkälle. Illat on pimeät ja kynttilät savuavat aamuin illoin ja päivisinkin. Ihanan tunnelman tuovat. Pyydän Jannea puhaltamaan kynttilän, kun poistutaan pöydästä. Hän selvästi ilahtuu, terästäytyy, tekee pari heijausliikettä, aikaa kuluu, huulet on tötteröllään... ja sitten: sylkeä roiskutellen ääni-hönkäsee tulta kohti. Jos meinaa mennä pieleen, niin otan kopin kynttilän kanssa, ja niin tuli saadaan sammumaan! Riemu on molemmin puoleinen!

 

Toimarilaiset olivat tosiaan siellä em:lla päiväleirillä, ja kameraan tuliaisina saapui aivan ihastuttavia hymykuvia. Te, jotka jo olette fb:n JANNE JOOSEPPI-ryhmässä, olette nämä nähneet, mutta liitän ne vielä tänne, sillä nämä kertovat paljon hänen leireilystään!

 

Saunamies vilvoittelee



 

 

..ja kahlailee! KAS, mikäs se siinä!

 

 

Eiku peremmälle!

 

 

Ja siellä kaikilla oli niin mukavaa!!

 

 

Musa-terapiassa on ilo ylimmillään!

 

 

Sain kun sainkin sen harmaan maalin olohuoneen seinälle. Janne taitaa tykätä, ilmeestä päätellen!

 

Vesi on aina ollut Jannelle tärkeä elementti. Tämä Pauliinan ottama otos kuvastaa hyvin tilannetta. Hän rauhottuu veden äärellä. Tässäkin katselee lumoutuneena veden liikettä. Oli se sitten autistisuuteen viittaavaa vai ei, mutta hyvää se hänelle tekee. Ei niinkään katsele maisemia, vaan yksityiskohtia.

 

 

Tasaista ei elo hänen kohdallaan ole, ei tosiaankaan. Elämän rytmitykset ovat hänellä syvemmät kuin "pelkkiä ailahduksia". Huono unirytmi kesti 5 vrk. Sen jälkeen on nukkunut lääkityksellä keskimäärin 8 t, mikä on hieno saavutus. Joskus vähemmän. Heräsi taas kerran neljältä, eikä sitten millään asettunut. Mutta eihän se uutta ole. On vaan osattava elää omaishoitajana sen mukaisesti. Hyvinä kausina voin maalailla seiniä ja ovia ja puuhastella; kun tietää, että nyt on tehtävä kun jaksaa. Huonoina kausina otetaan ruoka pakkasesta ja kaikki ylimääräinen saa jäädä sikseen, odottelemaan aikaa parempaa! Sillä sekin tulee.

 

 

Vähän niin kuin tuo pieni valkoinen purjevene tuolla myrskyn silmäkkeessä. Välillä luovii, välillä menee purjeet pullollaan!

 

Minulle on oikein voimakkaasti tullut ajatus, että jään eläkkeelle 63 vuotiaana. Että minäkin voisin elää kuin muut ikäiseni. Kova tahto minulla oli saada Janne omaan elämään, kun hän oli 17 v. Sanoin, että se on rakkautta lasta kohtaan päästää hänet menemään omaan elämäänsä Hän oli maailmalla 4 v. Sitten tuli suolisolmu ja hänen vointinsa heikkeni suuresti. Näki, että elämänilo puuttui. Voimakas tahto oli ottaa hänet "saattohoitoon" kotiin. Nyt hän on ollut neljä vuotta kotihoidossa, ja yo:ssa kuvissa näet, että elämäniloa löytyy!!!

 

 

Kun ei olisi niitä vaivoja ruokailujen jälkeen, olisi hän totisesti (ja minä-) ansainnut oman elämänsä ilman äidin paapomista. Neljän vuoden päästä on tilanne, että olen 63 vuotias; se on päättämäni eläkeikä. Valmistan Jannea muutokseen jo nyt; kerran kuukaudessa on 6 tuntia kerrallaan Sinivuokossa, joka on hänen "varapaikkansa", ja jossa asui ennen suolisolmua kolme vuotta. Jos hänellä vielä elonpäiviä riittää, on se sitten jälleen hänen kotinsa. (Ellei jo aikaisemmin tule tunnetta, etten jaksa tai sairastun jotenkin.) Pärjäisimme hyvin erillämmekin, mutta kun suoliavannetta ei vielä ole tarvinnut laittaa, on hänen parempi olla kotona, kun olen oppinut toimimaan hänen sairautensa mukaisesti.

 

Mutta joo, tämä on huikea edistysaskel minulle, äidille, omaishoitajalle. Antaa arvoa omalle itselleen ja elämälleen. Että voi asettaa määränpään hoitosuhteeseen. Neljä vuotta on lyhyt aika verrattuna äärettömään. Helppoa se ei tule olemaan, mutta ei se helppoa ole jäädä eläkkeelle työelämästä muidenkaan. Toivoisin olevani aktiivinen eläkeläinen. Joka käy teattereissa, elokuvissa, tapahtumissa, konserteissa, jumpissa, tansseissa jne. Ja tietenkin kävisin Jannea katsomassa ja ulkoiluttamassa varmaankin.

 

Mutta eletäänpäs nyt tätä päivää; 27.8.2106. Vielä ei olla eläkkeellä, Jannu tulee pian kotiin isänsä luota. Arki alkaa ja päivähaaveilut sikseen! Kiitos kun luit!

 

 

Hitsin pimpula!

No niin. Elokuu alkoi, ja syksyn arki alkaa pikkuhiljaa muotoutumaan.

Kahden rannalla!



  

Valitettavasti se Jannen kohdalla näkyy myös huonosti nukutuissa, - mutta hyvin kukutuissa öissä.
Silmäpussit senkuin suurenevat! -molemmilla!



 

Mutta mieli ei voisi olla virkeämpi...hänellä!

 



 

Alan pikkuhiljaa käsittää hänestä asioita: Olen tietysti ennenkin tajunnut, että muutokset eivät ole hänen autistisuus-habitukseensa hyväksi. Hassuinta on, että hän ei "näytä" tai se ei tule ilmi, mikä muutos se milloinkin johtaa hänen öisiin hillumisiinsa.

 

Elvyttävän kesälomani energisoimana olen tehnyt kodissa maalaustöitä. Tumma puolipaneeli on saanut valkoisen sävyn ja antaa valoa ikkunattomaan eteiseemme. Janne tuli Toimarista, eikä mitenkään osoittanut, että olisi havainnut muutoksen. (vaikka se on valtava) Kun yritin hänelle näyttää, että "katso, kun on uusi väri", ei pysähtynyt katse seinään, vaan ihmetteli silmälasejani pakastimen päällä". Eikö hänellä ole "työkaluja" käsittelemään tuollaista muutosta?

 

 

Voisin myös ajattella, että se johtuu esim. hänen kirjastosta löytämäänsä Willy Fog DVD:stä, joka on hänelle ylenpalttisen mieluisa, -ja jota öisin etsii ja haluaisi katsella non stoppina all over the night! Mutta en voi olla varma. Ehkä se oli viimeinen pisara kesän- ja syksyn positiivisille muutoksille.

 

Toimarin alkaminen;kavereiden ja ohjaajien mieluisa tapaaminen, on myös ollut viimeisen viikon muuttunut ohjelma.

 

Ehkä muutokset kerääntyvät hänellä aivoissa joihinkin lokeroihin, ja kun lokerot täyttyvät, ilmenemä johtaa valvomiseen. Aivoista puuttuu selvästi sellainen työkalu, jolla hän käsittelisi muutoksia ja suuria tunteita. "Suodatin se kai on,sillä tosi hauska on överi-hauskaa ja kurja on överi-vihaa! Ei hän ole silloin kipeä, ei, hän on loistotuulella, niin rakastettava ja se nauru ja hymy!

 

 

Mutta tämä yökkö kahtena yönä nukuttuaan 7 tuntia yhteensä on kaikkea muuta! Silmät ristissä, tukka pystyssä! Pahimman yön aikana oli puolen yön jälkeen kertynyt aamulla klo 7 aktiivisuusrannekkeeseeni 993 askelta. On siinä yöllä kävelty perässä ja palauteltu sänkyyn, käytetty syömässä huikopalaa ja vessatettu. Eikös olekin aktiivista tämä omaishoitajana oleminen!

 

 

Hän on yöllä kuin ampiaisen pistämä. Ei paikoillaan lainkaan. Pää heiluu, jalat heiluu, jos yläosa on paikoillaan, jalat polkee "pyörää." Muistui elävästi aika, kun hän oli pikkupoika, ja aivan sama. Silloin ajattelin, että nyt tulee jotain uutta oppimista, jos vaikka puhetta alkaa tulla! No ei tullut!

 

 

Samat uni- ja rauhoituspillerit, jotka suurimmaksi osaksi antavat hänelle vähintään 8 tunnin unet, eivät tuolloin tehoa. Annoin toisen Tenoxin yöllä klo 3:00 kun meno oli niin hurjaa, ja sillä hän viimein nukahti, mutta nukkui vain 4 t.

 

 En tykkää ollenkaan antaa noita "pommi-pillereitä" mutta näistä arvoista ei ole mitään jäljellä, kun on oma jaksaminenkin kyseessä. Sydän jyskyttäen voimakkaasti väsymystään, en jaksa kuin tokkurassa hortoilla. Äiti on silloin hiljainen. Ei laulaa-luikauttele ja ole iloinen. Torkkuu vain sohvalla joka välissä ja laittaa pitkiä videoita pojalle, että saisi hetken torkahtaa. Käy vaihtamassa pissa-pojan vaipat, lämmittää pakastettuja ruokia, antaa muun olla. Pienen torkun jälkeen jaksaa taas hetken.

 

Pallopeitosta ei ollut apua. Matki vain peiton liikettä, kun pallot asettuivat peiton päälle tuomaan turvallisuuden tunnetta painollaan. Nauroi mokoma.

 

Ja aina sama toive kuin koko hänen elonsa aikana huonolla kaudella: ehkäpä ensi yönä nukkuu! En tiedä montako hitsin yötä vaeltaa, että viimein koittaa se yö, kun nukkuu kellon ympäri.

 

Muutoksia on vielä tulossa: harmaa maalipurkki on jo ostettu olohuoneen seinään! Pakkohan tuo maalaus on tehdä, ennen kuin tulee pimeät ajat ja työvalossa ei ole luxeja kuin auringossa. Kodin uudistus-suunnitelma on mukaansa vievää. Toisaalta, jos en saa nukuttua, ei maali mene itsestään seinään!

 

Toimarilla menevät leiri-elämää viettämään kahtena päivänä, yöt käydään kotona. Muutokset hänen elämässään ovat ihania ja normaaleja. Hän nauttii paikanpäällä, mutta pitkässä juoksussa se tuottaa hankaluuksia. Eikö ole kummallista. VAAN: Jospa se siitä! Tänä aamuna ei ollut kuin 150 askelta tullut yön aikana! Ensi viikonlopulla saan levätä. I Will Survive!

 



Ei muuta kuin lippis päähän ...



 

..ja menoksi..

 

 Hellurei!

 

ps. Facebookin  JANNE JOOSEPPI -ryhmässä lisää kuvia ja -video parturi-reissusta, jos haluat kurkistaa...