Tulokset vol.1

Perjantaina lääkäri soitti, vaikka soitto-aika oli vasta ensiviikon keskiviikkona. Tämä ei tiennyt hyvää. Sydän kylmänä odotin mitä tuleman pitää...

Kuvissa on todettu jättimäisesti laajentunut suolen loppuosa joka painaa vatsalaukkua. (Jäljellä oleva paksunsuolen pätkä ja osa ohutsuolta) Se voisi kuulema olla Hirschsprungin tautia, joka voidaan korjata kirurgialla. Koepalat otetaan alkusyksyn kuluessa. Nukutuksessa. Osastolta käsin.

 

Mitäkö ajattelin? Olin nukkunut koko viikon huonosti Jannelle edellisten operaatioiden tuottamien huonojen yöunien vuoksi. Olin aivan poikki. Mitä tahansa pienempääkin minulle olisi sanottu, olisin sen ottanut tosi raskaasti. Nyt ajattelin, että "siis ainakin kahdesti vielä tuollainen raskas projekti tulossa, mistä olemme juuri toipuilemassa." Ajattelin omia voimiani, mutta ennenkaikkea myöskin Jannen kärsimyksiä. Eikö näihin hänen vaivojensa tutkimisiin voisi jo laittaa vauhtia ja alkaa tehdä jotakin, mikä auttaisi. Ei, tutkitaan ja näykitään koepaloja eri paikoista. Nyt ei puhuttu pohjukaissuolesta mitään, vaikka edellisen tutkimuksen mukaan pohjukaissuolessa olisi synnynnäinen ahtauma. Tuo suolen painaminenko saa lyttyyn sen pohjukaissuolen?  Mitä ja ketä pitäisi uskoa? Päässäni takoi ajatus: "no ei ne ainakaan syöpää ole sieltä löytänyt!"  Täytyy myöntää, että olin vähän shokissa. Enkä tiennyt mitä sanoa tai odottaa.

 

Viimeyönä Janne nukkui 8 tuntia. Kahdella 3 mg Melatoniinilla. Tenoxia ei tarvittu, nukahti hyvin, mutta tarvitse minut vierelle istumaan. (Tämä on tullut sairaalareissun jälkeen.) 

Aamulla heräilin ihan omia aikojani 6:30 ja tunsin olevani pirteä ja hyvin nukkunut. Ajatukset ovat ehkä hieman haikeat, mutta paniikki on poissa. Mitäpä sitä pieni ihminen muuta tekee kuin alistuu hitaisiin tutkimuksiin ja päätöksiin. Kun en ole kerran kirurgiksi lukenut. Täytyy vain luottaa, että he tekevät hyvät päätökset, oikeaan aikaan. Voin vain viedä ajatusta eteenpäin, että apua tuo poika tarvitsee mahdollisimman pian. Liian paljon on aikaa jo kulunut,että on edes alettu tutkia mikä noiden vaivojen ja mölinöiden takana on.

Tutkimuksia

Maanantai-aamuna sai syödä kevyen aamupalan. Onneksi. Mutta kahvia tai teetä hän ei saanut juoda. Ja sitten ajaa huristimme labrakokeisiin, sydänfilmiin ja valmiiksi osastolle menoa varten.

 

Tuo kuulostaa hyvin yksinkertaiselle. Mutta se on harhaa. Viikonlopulla jo valmistelin sairaalamatkaa mielessäni. Ihmettelin kun minua väsytti kovasti, vaikka olin vapaaviikonlopun vuoksi nukkunut runsaasti. Nokkaunetkin maistui. Veto oli poissa. Kunnes tajusin: Minua jännitti, masensi ja melkeinpä oksennutti lähteä matkaan. Näihin reissuihin "ei hurraa hei" -huudoilla lähdetä! Täytyy olla vahva ja tukea antava. Ei voi vain tokasta, että" nyt mie romahan!!!" Mutta niinkuin lasten laulussa lauletaan: "Sitä ei voi ylittää, sitä ei voi alittaa, sitä ei voi kiertää:  TÄYTYY MENNÄ LÄVITSE!" Järkikulta se aina selittää nämä asiat. Tunnepuoli hokee: All by myself!! kuten laulussa.

 

Labrassa meni perinteiseen tapaan. Kiinnipitäjiä tarvittiin vain kaksi. Huomasin, että Janne kyllä noteeraa nuoret hoitajat. :) Näytteen ottaja oli simpseä nuori kaunis neito, ei varmaan Jannea paljoa vanhempi. Poika katsoa tillitti niin häntä silmiin ja räpsyripset alkoi heilua.

 

Siinä kiinnipitäessäni lauloin minkä muistin, ja sattui tulemaan lasten laulu. Kertosäkeessä lauletaan "Ei se ole siellä, ei se ole täällä...." Minua alkoi naurattaa, sillä näytteenottaja metsästi karkaavaa suonta juuri siinä kohdassa "sieltä ja täältä" kyynärvarresta. Hän oivalsi myös yhteensattuman ja toisti nauraen sanat perässä. 

 

Sydänfilmiin aika oli annettu toiseen kerrokseen. En löytänyt paikkaa, ja niinpä äänekästä poikaa kiinnipitäen käytävällä bongasin neljän hoitajan ryhmän tulevan meitä kohti. Spontaanisti leikkisästi huutelin heille: APUAAAA! Ja sitähän tuli, ystävällisesti neuvottiin oikotie miten pääsemme oikeaan osoitteeseen.

 

Osastolla olo olikin maanantaina lyhytaikainen, sillä päädyimme lähtemään kotisänkyyn yöpymään, varjoaineen juottamista ei tarvittukkaan. Määrätyt tyhjennykset osattiin tehdä kyllä kotonakin. Mukavaa. Kotona on kuitenkin erilaista nukkua kuin sairaalassa.

 

Tiistai-aamuna klo 7:00 osaston ovensuussa. Jalka vippasi vähän hermostuneena.

 

 

 Saimme kuulla, että toimenpide tehdäänkin vasta 13:30. On siinä aikaa odotella. Vaeltaa käytävällä. Piti vahtia, sillä hän osasi suunnistaa osaston keittiöön missä oli houkuttelevia voileipiä...

 Jannea jännitti, maha oli ilmaa täynnä ja kipeä. Nälkä oli mahdoton. Hän halusi pitää kädestäni kiinni. Puristi kovaa. "Älä huoli, leijonaäiti tässä sua valvoo!"Yritin hyssytellä äänekästä huonekaveria; toisella pedillä oli leikkauksesta toipuva, joka varmasti arvosti hiljaisuutta ja rauhaa.

 Klo 11:00 tuli rauhoittava lääke. Kaksi tuntia mielestäni meni, että se alkoi vaikuttaa. Jannen katse oli toljottavaksi, nukahti melkein, mutta ovi kävi aina, kun uni olisi tullut.

Viimein klo 14:00 hän pääsi varjoainekuvaukseen tomografiaa apuna käyttäen.

Tippa käteen, kolme pitäjää; Peppi Pitkätossu oli lauluvuorossa. Hankalalta näytti varjoaineen laittaminen verisuoneen. Janne ei meinannut nukahtaa, ja ainetta lisättiin.Hädissään oleva katse etsi äitiä! Hän valitti kovasti, ja sain kuulla, että tuo valkoisen maidon näköinen aine kirveltää. Uskon kyllä, kun kärsivää poikaani katselin. Hän hakkasi petiä jaloillaan, örisi ja minä vain silitin tukkaa ja sanoin: "Äiti tässä, älä pelkää, kohta auttaa!!!" Ja niinhän se uni sitten rentouttikin tutkittavan ja äiti määrättiin oven taakse odottamaan. Hyvin nopeasti kuvaukset oli ohi. Ensin kuvattiin ilman varjo-ainetta, sitten varjo-aineen kanssa. Näin olin ymmärtävinäni. Tässä hän alkaa jo heräillä. Kipuili.

 Osastolla kurja olo jatkui..

Jalat vemppaa vuorotahtiin.

Mehulla aloitettiin, pysyi sisällä, sitten rahkaa. Kyllä epäilemättä 21 tunnin ravinnotta ololla oli asiaa myös kurjaan oloon. Rahkan jälkeen ikävä olo alkoi pikkuhiljaa laantua.

Eikä meitä kauaa enää sen jälkeen osastolla näkynyt. Omat vaatteet päälle, ja sukellus rankkasateeseen. Ei haittaa vaikka kastuu! Tulokset saa kuulla vasta viikon päästä.

Kotiin oli tosi ihana tulla sairaala reissun jälkeen. Ei haitannut epäsiivo tai pölypallerot nurkissa yhtään. Kotini on linnani! Mutta Tenoxia arvatenkin tarvitsi potilas kaiken kokemansa jälkeen. Ja neljältä seuraavana aamuna pystyyn, valoja sytyttelemään. Kahvikuppia minulle  tuodessaan, kiepsahtikin ison peiton alle ja NUKAHTI vielä 1,5 tunniksi. Tämä oli kyllä uutta. Taitaa unilääkkeet vielä vaikuttaa elimistössä.

Olimme kumpikin hyvin onnellisia keskiviikkona. Semmoinen voittajan tunne.Vaikka tiedänkin, että nyt tämä peli vasta avautui. No mutta en ajattele sitä tänään! Ajattelen sitä huomenna!

Torstai-vastainen yö oli kuitenkin kurja. Janne ei pysynyt pedissä, oli levoton. Laitoin pallopeitonkin, mutta ei mitään merkitystä. Tenoxilla nukkui kaksi tuntia. Laitoin valoa, jos se rauhoittaisi, ei tulosta. Viereiseen sänkyyn kiepsahtaminen antoi pari tuntia unta, sitten taas neljältä kävelemään olohuoneeseen. Nyt antoi olla kupposet rauhassa kaapissa. Että tämmöistä. Uskon, että tuttu ja turvallinen arki saa pikkuhiljaa kaverin rauhoittumaan. Musiikki-terapiakin on tänään oikein hyvässä kohdassa.

Tutkimukset edistyy ja saadaan uusia tietoja. Se on nyt pääasia.

Good morning!

Niitä selviytymiskonsteja syksyyn! Että olisi Good morning!

Olen kehittänyt pistämättömän keinon niille aamuille, kun uni on vielä silmässä, eikä jaksaisi millään herätä laittamaan aamiaista hoidettavalleen, saatikka itselleen.

Teen etukäteen iltasella toimenpiteitä puolitiehen, jotta aamulla kaikki käy puoliunessa:" naps napsit" vaan kytkimille. Ajastinkin on keksitty, mutta koska irroitan Janskun toimintapuuskan varalta töpselit pois seinästä, ei tämä palvelumuoto onnistu meillä.

Lautaset, kupit,mukit, lasit ja lusikat on tietenkin jo pöydässä odottamassa. Samoin Jannen aamulääke ja mehulasi tiivisteineen jääkaapissa odottamassa vettä niskaansa.

 
Lataan kahvinkeittimen valmiiksi: suodatinpussin, porot ja veden. No, aromit hieman leijailevat siinä yön aikana, mutta ihan kelvollista juotavaa se on paremman puutteessa!

Jannen teeveden vaihdan keittimeen myös: laitan teemukiin valmiiksi sokerin ja teepussin odottamaan aamun kuumaa vesisuihkua.

Koska Janskun ruokavalio on vähäjätteinen, ja minun runsaskuituinen, tarvitsemme kahdesta pussista leipää aamusella. Ne otan valmiiksi päällysteineen ja yhdistän samaan settiin. Koska käytän leivät paahtimessa, en tee niitä valmiiksi.Kaurapuuron hiutaleetkin mittaan kulhoon, ja lasken jopa vedenkin kannuun viereen odottamaan hiutalekasaan kumoamista.

Kuulostaa varmaan tosi oudolle, mutta ah sitä onnen tunnetta kun muistan että on naps naps -aamu; kaikki on reilassa, ylös kun saan vaan itseni, niin taas palvelu pelaa vaivatta!

Meillä ei ole aamustressiä kiireineen, koska hän on vain iltapäivisin kerhoilemassa. Laittaisin vaatteet muuten valmiiksi jo iltaisin aamua odottamaan.

Vielä kun saan meidät ulos ovesta aamukävelylle, niin VOT!!!  Se on sitten GOOD MORNING!! Tänä aamuna raikas keli herätteli mukavasti. +14 astetta tuntuu jo viileältä kesäisen helteen jälkeen.

Feelings!!!

Olemme viettäneet tyttären 22 vuotis juhlia. Jenni oli kotona tuona synttäriaamuna, ja niinpä Janne sai kunnian ojentaa lahjan siskolle. Lauloin "Paljon Onnea vaan", ja Jannea piti kehoittaa lahjan antamiseen. Sitten kehoitin Jenniä halaamaan lahjan antajaa ja uppouduin itsekin halaamaan rakastakin rakkaampaa tytärtäni. Kyllä minua itketti. Tokihan siinä oli väsymystäkin Jannen huonon yön jäljiltä, mutta tunteet oli pinnassa.

Nämä kaksi lastani. Niin erilaiset. Ja kuitenkin heissä täytyy olla paljon yhtäkin, kun ovat samojen vanhempien lapsia. Jannella on vain ne penteleen kromosomit niin  pielessä kuin olla ja voi!!! 

Janne syntyi pari vuotta ennen Jenniä. Hän käytti Nalle-viittomia siihen aikaan. Odottaessani Jenniä ja vatsani pyöristyessä viittoilin hänelle vauvaa, mikä siihen aikaan tehtiin omaa vatsaa taputtamalla. Janne hallitsi silloin jotakin sanoja jollain lailla, ja hän taputti lattialla istuen omaa pientä vatsaansa ja sanoi:"viivi". Niinpä Jennin työnimeksi tuli Viivi loppuvaiheessa.(Alkuvaiheessa se oli Kerkko, kun raskaustestin tein Kerkon-nimipäivänä.) Kastetilaisuudessa moni luulikin, että Viivi tulisi hänen nimekseen. Jenni Alina sai nimensä molemmista suvuistamme.

Voin vain arvailla millaista elämä on Jenni-siskolla ollut vammaisen veljen rinnalla. Äitinä olen nähnyt sen, mutta miltä se on tytöstä tuntunut?  Jo hyvin pienenä tyttö omaksui rakastavan ja tilaa-antavan elämäntyylin. Muistan tunteneeni riittämättömyyttä ja huonommuutta äitinä, kun sydän sanoi, että pienempi lapsi tarvitsee syliä, huomiota ja ohjausta enemmän, mutta isompi ei osannut  mitään. Nuorempi oppi nopeasti omatoimiseksi, melkein kuin itsekseen, ja vanhempi lapsi edelleen vain tarvitsi apuani enemmän.

Pienenä leikki-ikäisenä heillä oli jotain yhteisiä juttuja. Kikatuksia ja käkätyksiä. Sitten Janne vain jäi matala-asteisempana leikeissä aina vähemmälle ja vähemmälle. Lopulta ei ollut mitään yhteistä. Tai ainakin niin luulin. Mutta kun tuona Jennin syntymäpäivä-aamuna heitä katselin, tunsin sen heidän yhteytensä. Sisar ja veli. Se se on. Eikä muuta tarvita. Ei sanoja ei mitään! Se vain on. Niin kuin Rakkaus. Sisar- rakkaus. Yhyy, taas täällä kirjoittaja vetistelee!! :)

Tuo tytär starttasi juuri autollaan kohti tulevaisuuttaan. Opiskelukaupunki ja -kämppä odottaa häntä kesätöiden loputtua. Ja minä odotan Jannen kyyditystä Toimarista. Istutan hänet samalla lailla eteisen penkille, kehoitan ottamaan kengät pois. Yksitellen. Ja jos ei ala tapahtumaan, kiskaisen ne itse. Olemme siis hänen kanssaan samassa lähtöpisteessä kuin silloin ennen. Onneksi toinen lapsistani etenee elämässään. Ja kengätkin ottaa ihan itse pois käskemättä. (Huumoria...)

Tunnen oikein, kuinka sukellan taas tuohon joka syksyiseen melankoniaan, apeuteen. Se alkoi ilmenemään Jannen syntymän jälkeen, kun kaikki ei ollutkaan kohdallaan, ja vauva täytyi pitää sairaalassa. Kävin häntä siellä hoitamassa, olemassa äiti vauvalleni.

Apeus on kyllä hallittavissa. Onhan lapsi kuitenkin lapsi, joka palkitsee vanhempansa pelkästään olemassa olollaan. Mutta ei voi poissulkea tunteita. Ne saa tulla, ne saa olla, mutta itse voi tehdä niiden eteen voitavansa, ettei niihin uppoa tai jää koukkuun liian pitkäksi aikaa!

Tämän syksyn taviotteena on saada Janne kuntoon. Että hän selviytyisi vatsan tutkimuksista ja mahdollisesta leikkauksesta. Että minä inhoan jälleen tulevaa syksyä! Tule vaan synkkä syksy, kyllä me sinulle vielä näytämme!!!

Ihana voimalaulu aikoinaan minulle oli Katriina Honkasen laulu: "Tulkoon syys ja talvi, ne kyllä kestetään, vaikka iäisyys on kesään!"  Taika on siinä vielä tallella. Testasin. Kuunteleppa tästä!

    SILTA

    He lauluista rakensivat sillan toisilleen
    ja varovasti astuivat ensimmäisen askeleen
    silta seisoi paikoillaan, se hyvin heitä jaksoi kannattaa

    He heittivät lantin joen pyörteeseen
    ja nimensä raapustivat sillan kaiteeseen
    ja ajatuksen yhteisen he kirjoittivat alle nimien

    TULKOON SYYS JA TALVI , NE KYLLÄ KESTETÄÄN

    VAIKKA IÄISYYS ON KESÄÄN…

    ME JOEN LAULUIHIN OMAT LAULUT LIITETÄÄN

    EIKÄ TALVIKAAN SAA VIRTAA JÄÄTYMÄÄN…

    He katsoivat virtaa ohi kiitävää
    ja tunsivat miten raskas on keveä
    Niin aika muutti muotoaan
    Nyt se toisinlaisin kelloin mitataan

    Monet myrskyt siltaa ravistaa
    tulva sitä koittaa irroittaa
    se yhä vain jää paikoilleen
    ja jää myös viesti sillan kaiteeseen...

   TULKOON SYYS JA TALVI….

Hei hei heinäkuu!

Heinäkuu meni yllättävän hyvin!  (Ennakko-odotukset oli jännittävät, kun kaikki aktiviteetti ympäriltä hävisi.)

Oma laadittu ohjelmani osoittautui toimivaksi. Joka päivälle oli jotain pientä "omaa" ohjelmaa säännöllisten ruokailujen yms. -lisäksi.

Kanavakävelyt osoittautuivat kaikista suosiollisimmiksi. Molemmat pidimme niistä, sekä tietenkin jäätelöstä kävelyn päätteeksi Kanavan Helmessä.

 

 Ajanjakso huonosti nukutuin öin kesti pariviikkoa. Et millään arvaa, mikä auttoi nukahtamaan häntä parhaiten! Olen aivan sanaton. Nimittäin: hän on saanut Melatoniini 3 mg kolme tablettia iltaisin, ties kuinka ja kauan!  Sitten sain ajatuksen kokeilla kahdella tabletilla. Ja kyllä, hän on nyt nukahtanut suunnilleen klo 22:n maissa ja nukkunut jopa 7:nkin aamulla. Oi oi oi! Tällä kertaa vähemmän on enemmän! Tätä pieni järkeni ei ymmärrä, mutta ei tarvitsekkaan. Tärkeintä on, että toimii!

(Toivottavasti tämän kehumisen jälkeenkin..) Tenoxia ei siis ole tarvittu. Ja hyvä niin!

 

Maneerit on kovasti pinnalla ja uusia maneereja äänimanereiden lisäksi on tullut kaksoispotku. Nykyisin esiintyy takapotkujen lisäksi myös seuraavanlainen sarja; Ensin potkaisu eteen ja välittömästi taakse. Hassun näköistä. Kumma kun ei ole kumahtanut nurin, kun kävellessään tätä harrastaa. Jospa saisin joskus videoitua, niin näkisit tätä suoritusta.

 

 

Tällä viikolla alkoi Toimari-kerho. Kyllä nautti kovasti, kun saa entistä ohjelmaa päiväänsä. Olisi mukava antaa hänen olla siellä enemmän kuin kolme tuntia, kolmesti viikossa... mutta mutta... hänet täytyy saada ensin kuntoon. Että hän pystyisi nauttimaan siellä olosta, eikä ole kiusana pahoine ääntelyineen ruuan jälkeen toisille. Ettei ohjaajat joudu hoitajiksi... Kyllä se hyvä aika vielä koittaa! Uskon niin. Ei ehkä tämän vuoden puolella, mutta mistä sitä tietää. Leikkauksen se varmasti vaatii sinne vatsapuolelle, mutta Janne on ollut aina nopeasti toipuvaa sorttia. Ja jos vaivat saadaan pois, olisi se suurempi kuin lottovoitto!!!! Tutkimukset on kesken ja hitaasti eteneviä, mutta ovat kuitenkin alkaneet. Nämä vaivat ovat olleet hänellä liian kauan.

 

Myös Musiikki-terapia alkoi tänään. Olin kerrankin eka aamulla heräämisissä, ja kerroin pojalle, että tänään on sitten Musa-Maria. Johan suureni silmät, ja jalat oli äkkiä alla tulemaan aamiaispöytään. Ei tarvinnut kahdesti käskeä, saatikka vetää ylös ja taluttaa... Pienellä kävelylenkillä käytiin, ja odoteltiin kiihkeästi taksia.

 

Mari kommentoi, että Jannella ei ollut tunnilla paljoa maneereita, oli ollut reipas ja hyväryhtinen rumpalimies siellä. Ollut myös katsekontaktissa! Loistavaa, että on paikka, missä Jannekin voi olla ihana oma itsensä ilman hankalia maneereja. Mikä ihmeen taika siinä Marissa ja Musiikissa oikein on?! :) 

 

Kuuma hellekausi alkaa olla loppumaisillaan. Kesä alkaa kellertyä. Saa nähdä mitä elokuu tuo tullessaan. Hei hei Heinäkuu! Kiitoksia. Tavataan taas ensi vuonna! :)