Hiihtolomaa ja oivalluksia!

Jannen hiihtoloma on jo (onneksi) loppusuoralla. Tänä vuonna(kin) hän oli luonani koko loman ajan, ja meillähän on nämä omat rutiinimme. Kun loma poikkesi arkirutiineista, oli hän minulle jopa vähän agressiivinen. Tapaus sattui, kun hän varmaan omassa mielessään luuli, että puin häntä Toimintakeskukseen, ja suuntasimmekin rantaan. Kovasti nyrkki heilui minun käsivarteeni. Näin kävi, vaikka kuvat olivat hänen viikko-taulullaan ja jatkuvasti puhuin lomasta! Ai, että se taas sattui.

Yöt olivat 4-5 tunnin luokkaa. Yksi päivä oli sairaspäivä vatsan puolesta! Pitäisi lailla kieltää nämä hänen pidemmät lomansa. Tottumus on toinen luonto!

Papan luona Avun lukemista. Ei haittaa vaikka on väärinpäin!

 

Yhtenä aamuyönä hän jatkuvasti sytytti makuuhuoneeni kattovalon palamaan, ja poistui olohuoneeseen. Minä raahauduin sammuttamaan, ja pian hän taas käväisi napsauttamassa valon päälle. Makkarin valo kävi kuin laivan morsemerkki!

Olinkin ovela toisena yönä: Laitoin maalarinteippiä katkaisimen päälle, joten sytyttäminen oli mahdotonta. Kuulin, kun hän sanoi: "Pi-Pi" yrittäessään kytkeä valoa. Ajattelin, että on hän melkoinen. Ajattelee, että katkaisin on rikki, siis sairas ja sanoi siis Pi-Pi. Kyllä mua hymyilytti peiton alla. Minä olin voittanut tämän erän!

Lumienkeli: 



 Mistä ideat pulpahtelee mieleen? Joillekin se on enkeli joka kuiskaa, joillekin "välähdys". Pyörittelin mielessäni ajatusta: Janne sai 5 vuotta rauhoittavaa lääkettä yöhillumiseensa. (Sen ajan kun oli pois kotoa.) Eihän laitoksessakaan katsota hyvällä jos mies ei nuku. Mielestäni hänen pakkoliikkeet saattoivat johtua pitkäaikaisesta käytöstä. Vaikka lääkärin reseptissä luki: Otetaan tarvittaessa 1-2 tbl, oli tarve joka-iltainen. Janne oli poissaoleva, ja autistiset maneerit olivat aivan hurjat. Kun hän tuli kotiin asumaan, purin lääkityksen pitkällä aikaviiveellä, ja mielestäni tuo läsnäolevampi, iloinen poika tuli sen myötä takaisin. Tosin, eihän hän sitten ole nukkunutkaan. Käsi on vipattanut tiuhaan tahtiin, joten ei se voinut olla Levozinista johtuvaa oiretta.

Enon luona naurattaa!



Mietin, että jaksamiseni on koko syksyn ja alkukevään ollut tosi tiukilla. Semmoinen johtaa pidemmän päälle uupumukseen, ja milloinka saan tilaisuuden levätä? Haetulle omaishoitajan tuettuun lomaankin on vielä yli 5 kk aikaa, jos sinne pääsee. Jos minä en jaksa, on Jannen paikka laitoksessa. Ja siellähän viimeistään rauhoittavaa annetaan.

Siispä tuumasta toimeen. Annoin puoli (1/2) tablettia Levozin 5 mg:sta, jota oli vielä jäljellä edellisestä käytöstä. (Päiväyskin oli ajantasalla.) Mitä teki poika? Hän nukkui samassa asennossa 11 tuntia. Ja aivan pökerryksissä seuraavana päivänä. Väsynyt, äänetön ja iloton; semmoinen pökkerö-ukko. Ei halunnut mitään aktiviteettiakaan, eikä toisesta lenkistä ollut puhettakaan! Ei tuommoinen ollut yhtään kivaa katseltavaa. Tosin oli ihanaa kun sain itse nukkua, mutta ei, ei tuolla hinnalla!!

No, seuraavana iltana laitoin puolikkaan vielä puoliksi. Eli 1/4 tablettia. Se on jo tosi pieni annos. Täytyyhän näitä kokeilla, kun jokainen on oma yksilönsä, eikä oppikirjoista siis saa neuvoa. Mitä teki poika nyt? Kyllä, hän nukkui taas sikeästi 10 tuntia, mutta ei ollutkaan aamulla pökkerössä. Ihan tavalliselta Jannelta vaikutti. No kyllä! Tämä annostus täytyy kokeilla uudelleen! Varmaan tottumista tulee, ja annoskoko ei pysy noin pienenä pitkään...mutta nyt tuntuisi olevan hyvä hoitotaso.

Luin tuoteselosteesta, että tuo lääke rauhoittaa ja tuo unen. Lisäksi lääkettä voidaan käyttää vaikeiden kipujen hoitoon  Jess!!! Not bad at all!!!!

Muistan ajan, jolloin hän söi Melatoniinia 3 mg x 3, Levozin 5mg x 1 sekä tarvittaessa vielä Tenox 10 mg, eikä nukkunut sittenkään! Mitenkähän sekin on mahdollista?

Lääkkeen uudelleen käytön kokeilu jatkuu. Nyt tuntuu hyvälle. Olen joutunut tekemään myönnytyksen rauhoittavan lääkkeen käytöstä Jannella, mutta annoskoko on mielestäni tärkeä havannoida. "Elämä opettaa, jos ei muuta niin hiljaa kävelemään" toisti usein äitini. En oikein sisäistänyt sitä lapsena, mutta pikkuhiljaa, -58-vuotiaana, -alan kyllä ymmärtää tuon vanhan viisauden filosofiaa!

Ai kun oli ihana tänään touhuta, kun olin itse enempi täynnä virtaa! Jopa huonekalutkin vaihtoivat paikkaa, mikä on halvinta huvia mitä omaishoitaja tietää :) Jospa tämä on vastaus minun rukouksiini, että elämä tulisi enemmän siedettäväksi! :)  Nyt saunaan! Omaishoidettava jo pyörii lattialla ja hymyilee leveästi :D

Lisäys 1.3.15
Häränpyllyä lensi kokeilu kolmantena yönä :(  Ihan kuin en olisi antanutkaan 1/4 tablettia, jolla edellisyönä nukkui 11 t. Mitä ihmettä? Onko syynä innostuksissani siirretyt huonekalut? Onhan tuommoinen ennenkin saanut hänet "pois tolaltaan".

Oliko hänellä edellisinä öinä jokin "oma tauti" ja olisi nukkunut muutenkin ilman lisäapuja? (Tuohon en usko).

Hän oli jotenkin levoton ja säikky. Ei pysynyt sängyssään. Oliko syynä verhon raosta näkyvät ulkovalot, jotka jostain syystä itsekseen heikkeni ja kirkastui vuoronperään? (voisi olla autistisuutta piinaavaa) . EN TIEDÄ!

Kolme tuntia palauttelin häntä sänkyyn, käytin vessassa, tehtiin mahajumppaa, sillä vatsassa oli ilmaa, jota ei jumpallakaan saatu poistumaan. Se on ehkä syyllinen nro. 1. Käytiin jopa voileipää tekemässä, kun hän sanoi mantrana "Nam nam..." mitä sillä lienee tarkoittanutkaan, mutta tulkitsin sen että nälkä on. Siitä seurasi,  röyhtyvaiva, ja sitten yritettiin sitä röyhtyä saada tulemaan. Klo 24:00 luovutin ja sanoin: "Otetaan pikkupilleri, sitten tulee hyvä uni! " (Tenox) Ja 15 min. kuluttua hän sitten nukahti. Nukkui 6,5t. Klo 6:30 tuli herättelemään.

Petyin kyllä, kun jo ehdin tuudittautua, että univaikeudet on voitettu! Unilaboratorio jatkaa tutkimistaan. Tämä hajamielinen professori, tukka pystyssä jatkaa tarkastelujaan. Periksi ei anneta. Kyllä tämä tästä!

Nöyryyttä ja hiihtolomaa!

Lääkärihän soitti, niin kuin olimme sopineet! Hänellä oli poliklinikka käynnissä, joten ei ollut meillä paljoa aikaa jutustella perinpohjin. Harmittelin, että ajanvaraus oli sotkenut päivät keskenään, ettemme päässeet Janskua hänelle näyttämään!

Mistä lie johtunut, mutta kuultuaan, että Klyx toimittaa hyvin, hän oli tyytyväinen, eikä ollutkaan suoliavanteen laittoa kiirehtimässä. Kerroin, että jokaisen aterioinnin jälkeen alkaa röyhtäys-ongelmat, ettei auttavaa röyhtäystä tule. Kyselin, että voisiko kiertyneeseen pohjukaissuoleen laittaa ns. "tunnelia" mikä pitäisi suolen auki, niin kuin tähystävän lääkärin kanssa olimme kuulleet joissain tapauksissa auttaneen. Sain kuulla, että siinä vaiheessa kun tähystävä lääkäri oli tuon havainnon tehnyt, ei ollut tietoa vielä mistä Jannen tapauksessa on kysymys: Megasuolesta!

Se on hänellä synnynnäinen, laiskasti toimiva ja ikäämyöden yhä vain suureneva ja huonommin toimiva suoli. Kyselin diagnoosia, niin se on pseudo-obstruktio.

Lohdutonta googlettavaa:  Pidetään huono-ennusteisena sairautena.

Tämän nyt siis tiedämme. Letkuruokinta loppusuoralla!  Nyt vain keskitytään antamaan Litalginia kun tuo aaltomainen kipukohtaus yllättää. Tällä hetkellä 1-2 x / kk:ssa. Toinen seikka, joka ikisen ruokailun jälkeen on sitten tuo röyhtäilymättömyys. Siihen aloin antamaan jälleen Japanilaista piparminttuöljy-tippoja. Aina pitää jotain yrittää. Ruokavalion tulee olla vähäjättöistä, ei kuitua eikä huonosti sulavaa.

Liikunta on hyödyksi. Nyt sitten vaan entistä enemmän innolla baanalle. Luin, että vatsalihasten jumppaaminen olisi hyödyksi suolen toiminnalle. Jumppapallo esille! Peräruiskeita joka ikinen päivä, niin kauan kuin ne vain auttavat, sitten onkin jo pahempi juttu.

Eihän nämä konstit ole kummoiset, mutta kun ei muutakaan ole. Suolia ei saada pienennettyä, eikä ole ainetta joka saisi suoliston hermotuksen kuntoon. Perhana!!!! Etten paremmin sano!

Eipähän tarvitse enää tutkia ja empiä olisko tuota tai tuota! Kaikki on tutkittu ja poissuljettu yks toisensa perään!  Tuosta johtui kolme vuotta sitten suolisolmu. Siitä johtui myös hengenvaarallinen suolitukos sen jälkeen. Mokomakin tauti. Olisi nyt luullut, että Jannen syntymätaudit olisivat riittäneet: Sydänremppaa, Anusremppaa, Downin syndrooma, Autistista piirrettä, huonot unet koko elämän ajan, keskivaikea kehitysvamma diagnisoituna.  Puhjennut umpisuoli! PAH! KYLLÄ NYT HÖYRYÄÄ!!!

Ja loppupelissä ei voi kuin nöyrtyä. Kun höyryt on päästetty ulos, jää vain nöyryys elämän edessä. Näin sen vaan pitää mennä. Saapa nähdä kauanko tällä tasolla pystyy olemaan...

Nyt on siis Jannellakin talviloma. Nyt hän kuuntelee Leevi and the Leavingsejä äärettömän kamalasti äännelleen. Se on hänen lauluaan, sillä hän ilmaisee itseään. Meneppä sinne jotain komentamaan. Onneksi asumme päätyhuoneistossa, niin ei tule valituksia suuremmin.

Kello näyttää, että olisi päivällisen aika. Sinnepä sitten seuraavaksi, ruokaa taikomaan. Pian on maanantai kulunut. Niin, nyt juuri olen vähän melankoninen, mutta eipä tuo ole ihmekkään. "Asjasha männöö" mutta se on merkki, että olen ymmärtänyt missä mennään. Voin tunteen tasolla käsitellä sen, ja sitten taas jatkaa porskuttaa elämän tietä. Onneksi on kevät. Luonto herää pian taas loistoonsa, aurinko lohduttaa. Ja elämä itsessään parantaa. Ja onneksi minulla on toinenkin lapsi <3 :)  Kaikki järjestyy. Elämä tulee muuttumaan, mutta niinhän se tekee jokaisen kohdalla aikanaan.

Ja PÖH!

Tänään on kauan odotettu päivä! Päästään näyttämään Jannea tutuksi tulleelle lääkärille, jonka kanssa on useamman kerran oltu puhelinyhteyksissä. Hän on  gastroenterologi ja käynyt keskusteluja Jannelle tehdyistä tutkimuksista Jannen Helsingin lääkärin kanssa. Tähän päivään on tähdätty, eikä ole oikein osannut mitään suunnitelmiakaan tehdä, ennen kuin  tämä päivä on koettu! Olihan tarkoitus kartoittaa suoliavanteen tekoa, aikatauluttaa ajankohtaa ja keskustella, olisiko vielä vaihto-ehtoja...

Janne heräsi tutuksi tulleeseen tapaan klo 4:00. Käytin häntä wc:ssä, yritin selittää, että pitää vielä nukkua. Hän odottelee sängyssään unta, välillä vierelläni, uni ei vaan tule. Tänään on se päivä, jolloin jääkaapiin liimaamani ilmastointiteippi ei enää pitänytkään otettaan, vaan poika oli päässyt "murtautumaan" jääkaapin sisältöön. Olin siinä vaiheessa torkahtanut hetkeksi, kun havaitsin, että olohuoneessa on valot. Pelästyin, sillä huomasin, että myös keittiöön oli valot syttyneet. Ja siellä oli pikkumies juuri kurkottamassa ylähyllylle kaurapaahtoleipäpussia tutkimaan. Ajattelin, että onneksi ehdin, kunnes huomasin, että Ruispaahtoleipä-pussi on poissa!! Se löytyi typötyhjänä olohuoneen lattialla. Siellä oli myös Porkkanaohukaispakkaus, avaamattomana. Taidot ei yltäneet moiseen muovitukseen.

No niin. Paahtoleipiä oli muistaakeni 4-5 palaa pussissa, sen hän on siis kuiviltaan mutustanut. Mikron ovi oli auki, ja tomaattipussi oli hinattu pois vihanneslokerosta. Pikkuinen on touhunnut aamuyön pitkinä tunteina. Ja minä toivon, ettei pelättyä suolen tukkeumaa tulisi. Juotin paljon nesteitä. Onneksi lääkärille meno edessä, sittenpä saadaan ohjeita!

Olin hyvin valmistellut kysymykset vastaanotolle, sillä aika on minimaalinen. Olimme 15 min. ennen annettua vastaanottoaikaa paikalla. Kummaksuin vähän, kun vastaanotoille oli kovasti kansaa menossa. Onneksi sain Jannen pidettyä paikoillaan, sillä löysin Youtubesta Muumilauluja ja Muumijakson, jota hän onneksi syventyi tarkkailemaan kännykästäni.

Vastaanottoaika oli jo 20 min. myöhässä, kun hoitaja tuli nimilistan kanssa kertomaan terveiset:
"Lääkäri on menossa syömään, vastaanottoajat pitkittyvät, voitte mennä vaikka kahville sillä aikaa!" Olin jo aijemmin huomioinut, että ilmoittautumisessa annetun 7-oven takaa ilmestyi mieslääkärin kuvatus, ei meidän naislääkärimme. Siksi tiedonhaluisena kysyinkin hoitajalta, että onko lääkäri vaihtunut? Jannella piti olla gastroenterologi, joka tekee yhteistyötä Helsingin lääkärin kanssa.

 

Oma lääkäri on vaihdettu perjantaiksi, ja nämä potilaat ottaa toinen lääkäri vastaan. (ovessa luki, että erikoistuva lääkäri)  Alkoi tuntumaan palaneen käryä. Se oli minun käämini, joka alkoi pikkuhiljaa kuumeta. Ihan kauniisti osasin käyttäytyä, mutta annoin ilmi, ettei Jannen kannata odotella myöhästynyttä vastaanottoaikaa, yksi potilas oli vielä ennen häntä tauonkin jälkeen. Toinen lääkäri ei ole kärryillä missä mennään tämän suolistopotilaan kanssa. Sovimme, että hoitaja antaa jälleen puhelinajan, ja keskustelen asiasta, harmi kun ei näyttäytyminen ollut nyt mahdollista!

Tuli taas semmoinen tyhjä, petetty olo. Vastaanotto-ajan muuttaneet ihmiset, eivät olleet ilmoittaneet tapahtuneesta meille, sillä he eivät tietenkään pääse käsiksi potilasteksteihin. Eivätkä olleet tietoisia, että aika oli tilattu juuri omalle lääkärille.... turhaan, aivan turhaan olin tuudittautunut, että kerrankin jokin onnistuisi ensimmäisellä kerralla!

Minä olin kuin valmistautunut maratoni-juoksuun, ja "kisapaikalla" minulle ilmoitettiin, ettei kisoja pidetäkkään. Olin varannut taas kännykän laturin mukaan, sillä mielessäni jo jouduimme jäämään lisätutkimuksiin ja suoli-avanteen tekopuuhiin siltä istumalta! :) Siinäs nähtiin, ettei edeltäajattelu aina pidä paikkaansa, vaikka kuinka varaudut pahimpaan.

Janne oli iloinen tapaus. Pääsi kahvilaan jugurtille ja automatkalla otsa oli taas vaarassa pamahtaa auton koelautaan, kun intoili niin musiikin tahdissa kiikkuen. (Nyt olin viisaampi, enkä toppuutellut. Ei tullut "turpaan" hänen suunnaltaan.) Hän "vilkutteli" maneereissaan aurinkolaseissaan  sivuikkunasta naapurikaistalaisia, ja moni vilkutteli takaisin...

Päätä särkee. Huonosti nukutut yöt takana!  Huomen aamuna on varmaan taas herätys neljältä, kunhan hänet ensin saa rauhottumaan yöpuulle. Mistä hän tuota virtaa oikein kehittää? Viikonlopulla en tee mitään. Minun akkuni on silloin latauksessa!!!! Mutta ensin eletään perjantai, sen tuottama odotus, onko lääkärillä aikaa soittaa? Ehkä minä pienen kehittelyidean lohkaisen sinne vastaanotto-aikojen vaihtamispuolelle!

"Vain elämää, ei sen enempää..."

Olemme olleet omaishoidettavani kanssa nyt kaksi vuotta kuin "paita ja peppu". Viisivuotta oli väliä, että peppu oli eri osoitteessa, ja paita liihotteli vapaana. Sattumien summa yhdisti jälleen elämäntiemme, ja näin sitä olemme kulkeneet vierekkäin, ja välillä peräkanaa polullamme edeten.

 Kun päätin ottaa Jannen takaisin hoitolaitoksesta, alkaa uudelleen omaishoitajaksi, oli päätös minulle helppo ja selvä. Olihan lapsi mennyt tosi huonoon kuntoon suolisolmun jälkeen. Olin vahvasti sitä mieltä, että hänen loppuaikansa tulee olla kotona. Lääkärit eivät kovin pitkää elinkaarta hänelle enään povanneet. Läheiset ympärilläni varoittelivat, etten tule jaksamaan, tulee olemaan liian raskasta. Sydämeni kuiski mitä piti tehdä!

Kaksi vuotta Jannella on ollut samat kuviot suolisto-ongelmien kanssa, joita on nyt siis viime syksynä tutkittu perinpohjin. Hänelle tyypilliset huonot yöunet ovat myös jatkuneet tämän ajan, ja on ollut aikoja, että olen omasta mielestänikin näyttänyt väsyneeltä, yhtä väsyneeltä, kuin on tuntunutkin.

:D Ha haa, älä pelästy, minä se vain olen Jannen huonon yöunijakson jäljiltä: Väsynyt omaishoitaja. Pääsin kyllä lepäämään samana päivänä kun kuvan olen ottanut. :) Tämä kuva ei olisi edustava mihinkään treffipalstalle tai profiilikuvaksi fb:n :))

 



 

Ja tässä vähän parempi päivä :)

Ensi viikolla on Jannen kirurgin vastaanotto-aika. Keräilen jo kysymyksiä ja ihmetyksiä paperille, että muistaisin ne kysyä siinä vähäisessä vastaanotto-ajassa. Kummasti ihminen pelkää tulevaa. Minä ihan oikeasti pelkään, jos/kun suoliavanteeseen hänellä päädytään. Miten pärjäämme sen kanssa. Miten saa vaihdettua? Miten hän antaa sen olla paikoillaan? Tulehtuuko se helposti? Viekö se hänen kaikki vaivansa? Kulkeeko ruoka suolistossa sitten muka normaalisti avannepussiin? Nukkuuko hän sitten paremmin? Loppuuko röyhtäilyn vaikeudet? Jne. Jne.

Täytyy vain luottaa, että kaikki menee, niin kuin on tarkoitettu! Hänen kohdallaan olen pärjännyt optimismilla, että kaikki kääntyy parempaan. Pian 25-vuotta häntä katselleena ymmärrän järjellä, ettei niin ole käynyt, eikä tule käymään, mutta kauan jaksoin uskoa. 





 Tällä ihanalla kukkakimpulla toivotan kaikille oikein hyvää ystävänpäivää lauantaiksi!

Kevät tulee ja valonmäärä saa mielet kirkkaiksi, eikö vain!