maanantai 23. helmikuuta 2015

Nöyryyttä ja hiihtolomaa!

Lääkärihän soitti, niin kuin olimme sopineet! Hänellä oli poliklinikka käynnissä, joten ei ollut meillä paljoa aikaa jutustella perinpohjin. Harmittelin, että ajanvaraus oli sotkenut päivät keskenään, ettemme päässeet Janskua hänelle näyttämään!


Mistä lie johtunut, mutta kuultuaan, että Klyx toimittaa hyvin, hän oli tyytyväinen, eikä ollutkaan suoliavanteen laittoa kiirehtimässä. Kerroin, että jokaisen aterioinnin jälkeen alkaa röyhtäys-ongelmat, ettei auttavaa röyhtäystä tule. Kyselin, että voisiko kiertyneeseen pohjukaissuoleen laittaa ns. "tunnelia" mikä pitäisi suolen auki, niin kuin tähystävän lääkärin kanssa olimme kuulleet joissain tapauksissa auttaneen. Sain kuulla, että siinä vaiheessa kun tähystävä lääkäri oli tuon havainnon tehnyt, ei ollut tietoa vielä mistä Jannen tapauksessa on kysymys: Megasuolesta!

Se on hänellä synnynnäinen, laiskasti toimiva ja ikäämyöden yhä vain suureneva ja huonommin toimiva suoli. Kyselin diagnoosia, niin se on pseudo-obstruktio.

Lohdutonta googlettavaa:  Pidetään huono-ennusteisena sairautena.


Tämän nyt siis tiedämme. Letkuruokinta loppusuoralla!  Nyt vain keskitytään antamaan Litalginia kun tuo aaltomainen kipukohtaus yllättää. Tällä hetkellä 1-2 x / kk:ssa. Toinen seikka, joka ikisen ruokailun jälkeen on sitten tuo röyhtäilymättömyys. Siihen aloin antamaan jälleen Japanilaista piparminttuöljy-tippoja. Aina pitää jotain yrittää. Ruokavalion tulee olla vähäjättöistä, ei kuitua eikä huonosti sulavaa.

Liikunta on hyödyksi. Nyt sitten vaan entistä enemmän innolla baanalle. Luin, että vatsalihasten jumppaaminen olisi hyödyksi suolen toiminnalle. Jumppapallo esille! Peräruiskeita joka ikinen päivä, niin kauan kuin ne vain auttavat, sitten onkin jo pahempi juttu.


Eihän nämä konstit ole kummoiset, mutta kun ei muutakaan ole. Suolia ei saada pienennettyä, eikä ole ainetta joka saisi suoliston hermotuksen kuntoon. Perhana!!!! Etten paremmin sano!

Eipähän tarvitse enää tutkia ja empiä olisko tuota tai tuota! Kaikki on tutkittu ja poissuljettu yks toisensa perään!  Tuosta johtui kolme vuotta sitten suolisolmu. Siitä johtui myös hengenvaarallinen suolitukos sen jälkeen. Mokomakin tauti. Olisi nyt luullut, että Jannen syntymätaudit olisivat riittäneet: Sydänremppaa, Anusremppaa, Downin syndrooma, Autistista piirrettä, huonot unet koko elämän ajan, keskivaikea kehitysvamma diagnisoituna.  Puhjennut umpisuoli! PAH! KYLLÄ NYT HÖYRYÄÄ!!!

Ja loppupelissä ei voi kuin nöyrtyä. Kun höyryt on päästetty ulos, jää vain nöyryys elämän edessä. Näin sen vaan pitää mennä. Saapa nähdä kauanko tällä tasolla pystyy olemaan...

Nyt on siis Jannellakin talviloma. Nyt hän kuuntelee Leevi and the Leavingsejä äärettömän kamalasti äännelleen. Se on hänen lauluaan, sillä hän ilmaisee itseään. Meneppä sinne jotain komentamaan. Onneksi asumme päätyhuoneistossa, niin ei tule valituksia suuremmin.


Kello näyttää, että olisi päivällisen aika. Sinnepä sitten seuraavaksi, ruokaa taikomaan. Pian on maanantai kulunut. Niin, nyt juuri olen vähän melankoninen, mutta eipä tuo ole ihmekkään. "Asjasha männöö" mutta se on merkki, että olen ymmärtänyt missä mennään. Voin tunteen tasolla käsitellä sen, ja sitten taas jatkaa porskuttaa elämän tietä. Onneksi on kevät. Luonto herää pian taas loistoonsa, aurinko lohduttaa. Ja elämä itsessään parantaa. Ja onneksi minulla on toinenkin lapsi <3 :)  Kaikki järjestyy. Elämä tulee muuttumaan, mutta niinhän se tekee jokaisen kohdalla aikanaan.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti