Toimarilaiset olivat tosiaan siellä em:lla päiväleirillä, ja kameraan tuliaisina saapui aivan ihastuttavia hymykuvia. Te, jotka jo olette fb:n JANNE JOOSEPPI-ryhmässä, olette nämä nähneet, mutta liitän ne vielä tänne, sillä nämä kertovat paljon hänen leireilystään!
Saunamies vilvoittelee
..ja kahlailee! KAS, mikäs se siinä!
Eiku peremmälle!
Ja siellä kaikilla oli niin mukavaa!!
Musa-terapiassa on ilo ylimmillään!
Sain kun sainkin sen harmaan maalin olohuoneen seinälle. Janne taitaa tykätä, ilmeestä päätellen!
Vesi on aina ollut Jannelle tärkeä elementti. Tämä Pauliinan ottama otos kuvastaa hyvin tilannetta. Hän rauhottuu veden äärellä. Tässäkin katselee lumoutuneena veden liikettä. Oli se sitten autistisuuteen viittaavaa vai ei, mutta hyvää se hänelle tekee. Ei niinkään katsele maisemia, vaan yksityiskohtia.
Tasaista ei elo hänen kohdallaan ole, ei tosiaankaan. Elämän rytmitykset ovat hänellä syvemmät kuin "pelkkiä ailahduksia". Huono unirytmi kesti 5 vrk. Sen jälkeen on nukkunut lääkityksellä keskimäärin 8 t, mikä on hieno saavutus. Joskus vähemmän. Heräsi taas kerran neljältä, eikä sitten millään asettunut. Mutta eihän se uutta ole. On vaan osattava elää omaishoitajana sen mukaisesti. Hyvinä kausina voin maalailla seiniä ja ovia ja puuhastella; kun tietää, että nyt on tehtävä kun jaksaa. Huonoina kausina otetaan ruoka pakkasesta ja kaikki ylimääräinen saa jäädä sikseen, odottelemaan aikaa parempaa! Sillä sekin tulee.
Vähän niin kuin tuo pieni valkoinen purjevene tuolla myrskyn silmäkkeessä. Välillä luovii, välillä menee purjeet pullollaan!
Minulle on oikein voimakkaasti tullut ajatus, että jään eläkkeelle 63 vuotiaana. Että minäkin voisin elää kuin muut ikäiseni. Kova tahto minulla oli saada Janne omaan elämään, kun hän oli 17 v. Sanoin, että se on rakkautta lasta kohtaan päästää hänet menemään omaan elämäänsä Hän oli maailmalla 4 v. Sitten tuli suolisolmu ja hänen vointinsa heikkeni suuresti. Näki, että elämänilo puuttui. Voimakas tahto oli ottaa hänet "saattohoitoon" kotiin. Nyt hän on ollut neljä vuotta kotihoidossa, ja yo:ssa kuvissa näet, että elämäniloa löytyy!!!
Kun ei olisi niitä vaivoja ruokailujen jälkeen, olisi hän totisesti (ja minä-) ansainnut oman elämänsä ilman äidin paapomista. Neljän vuoden päästä on tilanne, että olen 63 vuotias; se on päättämäni eläkeikä. Valmistan Jannea muutokseen jo nyt; kerran kuukaudessa on 6 tuntia kerrallaan Sinivuokossa, joka on hänen "varapaikkansa", ja jossa asui ennen suolisolmua kolme vuotta. Jos hänellä vielä elonpäiviä riittää, on se sitten jälleen hänen kotinsa. (Ellei jo aikaisemmin tule tunnetta, etten jaksa tai sairastun jotenkin.) Pärjäisimme hyvin erillämmekin, mutta kun suoliavannetta ei vielä ole tarvinnut laittaa, on hänen parempi olla kotona, kun olen oppinut toimimaan hänen sairautensa mukaisesti.
Mutta joo, tämä on huikea edistysaskel minulle, äidille, omaishoitajalle. Antaa arvoa omalle itselleen ja elämälleen. Että voi asettaa määränpään hoitosuhteeseen. Neljä vuotta on lyhyt aika verrattuna äärettömään. Helppoa se ei tule olemaan, mutta ei se helppoa ole jäädä eläkkeelle työelämästä muidenkaan. Toivoisin olevani aktiivinen eläkeläinen. Joka käy teattereissa, elokuvissa, tapahtumissa, konserteissa, jumpissa, tansseissa jne. Ja tietenkin kävisin Jannea katsomassa ja ulkoiluttamassa varmaankin.
Mutta eletäänpäs nyt tätä päivää; 27.8.2106. Vielä ei olla eläkkeellä, Jannu tulee pian kotiin isänsä luota. Arki alkaa ja päivähaaveilut sikseen! Kiitos kun luit!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti