Kasettivuoren alla

Tämä viikko on rasittava. Oikein. Janne ei nuku. Taitaa vetää enkat. Ma 5 t, ti 5 t, Ke 4 t ja viimeyönä 4 t. Ja hän jaksaa, jaksaa! Jokailtainen nukahtamislääke Melatoniini 3 mg x 3 ei tunnu missään. Yöllä sitten Tenox. Joka antaa yleensä hänen nukkua 6 t. Muttei nyt. Hellettä voisi syyttää, mutta sisällä ei ole kuin 23 - 24. Kipu on minun mielestä se syy. Taikka hankala olo, koska kipulääkekkään ei tunnu auttavan, ja ääntelyt on sen suuntaiset yöllä, että hankalaa on.

Keskiviikon kanavakävelyllä ja -jätskillä käytiin tietenkin. 

 

Väsyneen näköinen hän on tässäkin kuvassa. Tähystykset on tehty, koepalat otettu ja siisteiksi todettu, täytyy sitten siirtyä uuteen tutkimukseen. Soitin jo Risto Rintalan vastaanotolle ja kohteliaasti tiedustelin jatkoa, kun ei ole kuulunut kommentteja. Tulokset oli katsottu ja juuri sinä päivänä lähetettykin meille. Postipoikaa tässä nyt odotellaan.

 

Aikaisemmin "kohtaus" tuli sattumoisin, kesti 3-5 t, ja taas oli taukoa. Sitten tuntemukset tulivat viikon välein melko säännöllisesti.  Nyt kestivät 3 päivää, ja tästä päivästä ei vielä tiedä. "PIPI" on kyllä kuulunut tänäänkin. Silloin tehdään ns. ilmajumppa että pipi pääsisi pois. (selälleen, jalat ylös ja taivutetaan vatsan päälle ja kevyt painallus, jotta ilma pääsisi pihalle. Älä naura, nämä termit ovat epävirallisia, maallikkomaisia!)

 

Yksi yö vielä ennen vapaapäivääni. Jospa hän ensiyönä nukkuisi. Sehän on minun mantrani nykyään.

 

Kanava- penkareen kakkijalinnut...



  

Mutta palataanpa aiheeseen: Janne siis äänteli viime yönä klo 02:00:n. Nukuin itse "koiran unta", kun olin sairaan väsynyt edellisistä öistä. Kuulin kyllä ulinan, ja laitoin merkille, että on "vaan tavallista ulinaa, ei kipuun viittaavaa karjuntaa..." Havahduin sitten katsomaan kelloa kun oli aivan pimeää. -"Hyvä ihme, paljonkohan se kello jo on ja kaveri vaan bailaa." (Tänä yönä on pysynyt sängyssään, viimeyönä viuhtoi ylös juuri kun olin palauttanut hänet sinne...) Siis Tenoxin annoin klo 2.10. Nukahti sitten 2:30 kun istuin sänkynsä laidalla ja rauhoittelin. Aamu 6:30 herralle riitti nukkuminen. Alkoi äidin kiusaaminen.

 

Tai eihän se kiusaamista ole. Hänen mielestään minä kiusaan häntä, kun teippaan jääkaapin oven kinni, enkä nouse heti puuron keittoon klo 04:00; vaikka hän tuo viereeni tyhjää puurolautasta, reseptikirjaa, kahvipannua tai lusikkaa, niin kuin viime aamuina on tuonut. Aikani siinä kärvistelen, ja auliisti nousen omaishoidettavaani passaamaan. Itseppä olen ammattini valinnut.--- Jaa mutta eihän minulla ollutkaan vaihto-ehtoja...

 

Tänä aamuna laitoin hänelle vhs-kasetin pyörimään aamiaisen jälkeen, ajattelin, että nyt minä kyllä menen pötköttämään vähäksi aikaa, pakko saada unta, kun sydän niin jyskyttää. Alkoi Jannen trafiikki:

 

Juuri kun olin ihanasti vaipumaisillani unten maahan, säpsähdin kun vhs kasetti hipaisi nenänpäätäni ja laskeutuin millin etäisyydelle. Ja niitä kasetteja aseteltiin päälleni. Olin oikein kasettivuoren alla! Hän meinaa, että jos tämä kasetti ei kelpaa, annan toisen, jos se innostaisi äitiä enempi. Vaihdoin kasetin koneeseen. Kohta taas sama juttu. Sitten alkoi cd-ralli.

 



Tässä on tulossa Smurffi-cd äitiä kohti. Kyseessä ei siis ole se, että haluaisi kuunnella tai katsella. Kyse on, että saisi äidin pystyyn ja touhuamaan, aloittamana päivän! Olemaan kanssaan. Asia ymmärretty. Lenkille! Kyllä tämä tästä, nukkuminen onkin yliarvostettua näköjään. Aloin ajattelemaan väsyksissä, että HÄN on oikea STYRANKI. Hän on pomoni. Yritän laittaa kampoihin, mutta hän kyllä aina voittaa.

 Postipoikakin tuli. Laatikko klopsahti. "Kyseessä voi olla synnynnäinen pohjukaissuolen ahtauma, jonka jatkotutkimukset ovat aiheellisia"  Nyt odotamme seuraavaksi että sairaalasta otetaan yhteyttä. Tutkimuspäivä tulee olemaan jälleen raskas, varjo-ainekuvaukset tietokonetomografiaa apuna käyttäen. Varjoainekuvauksia on ollut muutama ennenkin, tietokonekuvaukseen hänet täytyy nukuttaa. Voi voi. Eikä vaiva edes lähde tällä operaatiolla, mutta tutkitaan niin kauan että löydetään, tehdään mitä voidaan. Oi jospa hän saisi vielä terveen elämän. Hän olisi sen kyllä vihdoin ansainnut. Downilaisuus on ja pysyy, mutta terveys pitäisi olla synnyinoikeutena jokaisella downilaisellakin.

Mailmassa tapahtuu paljon pahaa sivullisille ja osattomille nykyään. Nämä meidän kärsimyksemme ovat kuin hyttynen valtameressä. Muut asiat ovat kohtuullisen hyvin ja kiitoksen arvoisia. Kaiken voi aina suhteuttaa. Ja sitäpaitsi tämä kirjoittaminen auttaa. Kokeileppa itsekkin.